Надточий Петя

Здравствуйте, уважаемые представители фонда “Шанс”!

Семья Пети Надточего дерзнула снова обратиться к вам с просьбой о помощи.

Но вначале мы хотели бы выразить свою искреннюю благодарность вашему коллективу за всё доброе, что вы для нас сделали. Благодаря фонду историю Пети узнала вся страна. После сюжета, снятого Татьяной Жаховской и показанного на телеканале ОНТ, на нас обрушился шквал телефонных звонков. Звонили мужчины и женщины, мамы и бабушки, одинокие и семейные. Просто неравнодушные. Сколько эмоций, сочувствия, желания помочь было и в тех звонках, и в тех многочисленных отзывах, которые заполнили интернет. Теперь можно с уверенностью сказать, что с того момента начался новый этап в жизни нашей семьи.

Четыре года о нас практически никто не знал, за исключением узкого круга медицинских работников и друзей семьи. Мы жили и боролись с тяжёлой неизлечимой болезнью в одиночку. Даже наши земляки — вилейчане не знали, что в городе живёт такой ребёнок, мальчик-бабочка. И это неудивительно. Буллёзный эпидермолиз настолько редок и мало изучен, что в стране нет ни одного специалиста по этому заболеванию.

К счастью, мы сейчас не одиноки. У нас появилось много новых друзей и помощников. И прежде всего, это фонд “Шанс”, взявший нас под своё крыло и сделавший нас своими подопечными. В июне 2011 года была организована закупка современных перевязочных средств в России, благодаря которым Петя в первый раз провёл лето дома, а не в реанимации, как было в предыдущие годы. В сентябре 2011 года было принято решение о сборе средств на обследование Пети в немецком Центре буллёзного эпидермолиза (г.Фрайбург). За две недели силами благотворителей была собрана необходимая сумма. Спасибо всем простым людям и организациям, которые откликнулись на наш призыв о помощи. На таких людях, несомненно, и держится земля.

28 ноября мы вылетели во Фрайбург. Две недели, проведённые в Германии, были непростыми для всех нас. Прежде всего, Петя был обследован врачом-дерматологом. Тяжело дались трёхчасовая перевязка, биопсия кожи и забор крови на генетический анализ. И всё это за один день. На следующий день были запланированы УЗИ пищевода и сердца. Результаты этих обследований нас порадовали. В пищеводе не было сужений, а в сердце затянулось овальное окошечко. Противопоказаний к наркозу не было. Под наркозом Пете провели урологическую операцию. Следующий визит был к специалисту по мышцам. Доктор осмотрел ножки, проверил рефлексы. К сожалению, нам не удалось встретиться с ортопедом, потому что с ножками у нас большие проблемы. Во-первых, годами не заживающие раны, всё в бинтах, осмотр затруднён. Левая ножка уже не выпрямляется под коленкой, только до 110°. Ввиду того что кожа очень ранимая и тонкая, сделать массаж или растирание не представляется возможным. Ступня на правой ножке завернулась в сторону и повернулась ребром. Пальчики на обеих ножках срослись, встать на ступни ребёнок не может. На полу Петя никогда не ползает. Т.к. колени постоянно в ранках. Ребёнок практически всегда сидит. Единственные наши движения — это передвижение на полу вокруг своей оси на “пятой точке”. Не был на эту поездку запланирован и пластический хирург. С ручками тоже большая проблема. Биопсия кожи показала, что форма заболевания у нас тяжёлая, а это значит, что конечности, пищевод, ротик — всё подвержено сращиванию. Пальчики на ручках и ножках нужно было отдельно бинтовать и защищать от ран с самого рождения. Но мы этого не знали. Первые четыре месяца, которые мы провели в больнице в Боровлянах, были борьбой за жизнь ребёнка и добывание информации. Все эти четыре месяца у него брали на анализ кровь из пальчиков, давили их, снимали кожу. Естественно, что всё затем срасталось и рубцевалось. В данный момент практически все пальцы на руках срослись. Кроме этого, пальцы не выпрямляются, а заворачиваются под ладонь. Дерматолог сказал, что дальше будет хуже. Нужно делать пластику с использованием искусственной кожи. Иначе руки превратятся в в две культи, обтянутые кожей. Петя уже сейчас не может играть во многие игры, движения рук ограничены. Нет захвата пальцами, нет опоры на ладошки.

Обследование у стоматолога показало проблемы с зубками. Петя не чистил зубки, т.к. это очень болезненно для него — в ротике есть сращивания и дёсны очень ранимые. Многие зубки “заболели” кариесом. Если бы все зубки были молочными — это было бы полбеды. Дело в том, что у него уже появилось несколько постоянных зубов. Чтобы сохранить их, нужно лечить, а некоторые молочные — и вырывать. Зубки таким детям лечат под наркозом. Доктор предложила нам провести такое лечение.

Мы обращаемся в фонд “Шанс” с просьбой о помощи. Помогите, пожалуйста, в сборе средств.

Заранее благодарны,

Мама и бабушка Пети Надточего

Здравствуйте, уважаемые представители фонда «Шанс»!

Обращается к вам мама Пети Надточего. Меня зовут Оксана, мне 38 лет. Петя у меня первый и единственный ребёнок. Живём мы вместе с моей мамой, Петиной бабушкой, в г. Вилейка минской обл. Живём в частном доме. Это большой плюс, так как летом в нём не так душно, как в квартирах. Зимой мы сами регулируем тепло, поддерживаем температуру не выше 22? С. Это всё ради Пети, т.к. ребёнок постоянно в бинтиках, и жара ему противопоказана. Самой оптимальной для таких детей считается температура +18?С.


У Пети редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Таких детей называют “дети-бабочки”: у них очень тонкая, ранимая кожа; она легко травмируется, и очень долго восстанавливается. Всё из-за того, что нарушена сцепка между слоями кожи. Вся тяжесть заболевания в том, что внутри всё такое же тонкое и ранимое. Нужно следить, чтобы не повредить слизистую рта и пищевод.

Форма заболевания у нас сложная. Пальчики на конечностях подвержены сращиванию. Их с рождения нужно было разделять и бинтовать отдельно, но мы этого не знали. Точно также может срастаться пищевод, вот почему важно следить за питанием и не травмировать его. Возможны при таком заболевании сращивания в ротике. У нас очень коротенький язычок. Петя не может его высунуть и облизать губки.

Вся беда в том, что нет в стране ни одного специалиста по данному заболеванию. Нам реально никто не может помочь. До всего доходим сами, интуитивно, методом проб и ошибок. А ведь информация есть. За рубежом уже 20 лет существует международная организация Debra по буллёзному эпидермолизу. Родителей не оставляют наедине с их бедой. К новорождённому посылают специально обученную медсестру, которая учит родителей всем этапам ухода за таким ребёнком. А это так важно — с самого начала всё делать правильно. А мы первые два месяца после рождения лежали с огромными пузырями, врачи не давали их вскрывать. Два первых месяца мы даже не знали свой диагноз, нам не могли его поставить. И только когда мы узнали, что у Пети буллёзный эпидермолиз, начался поиск информации.

Мне очень повезло с родной сестрой, Алесей. Она переводчик. Благодаря знанию английского языка она смогла в интернете найти информацию о детях-бабочках. Впервые в жизни мы увидели фотографии таких детей. Узнали, что есть они практически во всём мире. Это страшная болезнь. Многие детки не доживают до года. Мы сами уже четыре раза лежали в реанимации, буквально выкарабкивались с того света.

Сейчас нам три года и восемь месяцев. Но наша борьба продолжается. Самое сложное для нас — ежедневная обработка ран и перевязки. Всё это отнимет много сил и времени, но это полбеды. Беда — когда нечем перевязать и когда нет на это средств. Мы с бабушкой «работаем» на аптеку. Я получаю пенсию по уходу за ребёнком-инвалидом, бабушка — пенсию по возрасту. На эти средства мы живём и лечимся.

13 мая 2011 года в поликлинике, где мы закреплены, состоялось заседание ВКК. Мною был составлен список нужных нам лекарственных и перевязочных средств, того минимума, который есть в наличии в городских аптеках. Вопрос стоял в том, чтобы нам оказали помощь в приобретении этих средств бесплатно. Потому что нереально семье одной, без помощи государства, всю жизнь вытягивать такого больного. Так вот из всего списка нам выделили бесплатно только три наименования: бинты стерильные, слабительное, препарат железа. Никакие средства для лечения и обработки ран нам по закону не положены. Хочется посмотреть в глаза тех людей, которые принимают такие законы и составляют такие списки.

Больше всего денежных средств у нас уходит на приобретение цинковой мази. Она самая дешёвая, но мы берём её в большом количестве — коробку (51 штуку) на неделю. Дело в том, что у нас нет специальных салфеток, которые можно положить на влажную ранку, которые не прилипают. А это самое главное при лечении — чтобы не было прилипаний, чтобы лишний раз не травмировать и без того тоненькую кожицу, ну, и чтобы не причинять ребёнку боль. Кожное отделение нам делает смесь вазелина и ланолина. Этой смесью я промазываю салфетку в три сложения, а сверху делаю слой из цинковой мази. Если эту конструкцию приложить к влажной ранке, предварительно обработав её каким-нибудь кремом или мазью, то прилипания не будет. Это моё ноу-хау, из личного опыта. Можно посоветовать другим мамам, которые лечат подобные раны. К тому же цинк — это антисептик, что немаловажно, и хорошо подсушивает. Но это, конечно, из разряда «чем богаты, тем и рады» или «за неимением лучшего». Всю информацию о современных дорогостоящих перевязочных средствах нам предоставляет наша Алеся. Она работает в World Medicine Pharmaceutical Company в Турции. Врачи их компании неоднократно помогали нам, когда мы находились в реанимации, предоставляли нам ценную информацию о тех или иных препаратах. Алеся — наш мозговой и информационный центр, у меня хватает сил только на борьбу с ранами.

Теперь я хочу подробнее рассказать Вам о Пете. Это наше солнышко, вокруг которого мы, как планеты, крутимся весь день. Ни на минуту его нельзя оставлять без присмотра, иначе неизбежно появление новой ранки. Бинты для него не помеха, пальцы сильные. Чаще всего он себя травмирует по ночам, когда мы уже не в состоянии его контролировать. Каждое утро начинаем с осмотра, не появились ли новые раны. Но в основном травмируются старые, т.к. при заживлении они начинают чесаться, зудеть и ребёнок в них лезет. Поэтому процесс заживления идёт безостановочно, по кругу. Можно вспомнить легенду о Сизифе, который катит вверх камень, а он обрывается и падает вниз, и всё повторяется сначала. В перерывах между едой, перевязками и другими болезненными процедурами, мы пытаемся расти и развиваться как обычные здоровые дети. В 1 год и 6 месяцев Петя уже различал все цвета, говорить ещё не мог, только пальчиком показывал, где какой цвет. Я по образованию музыкант, закончила музучилище в г. Молодечно и Белорусский Университет Культуры, поэтому музыку Петя слышит с самого рождения. К данному моменту у него богатый слуховой опыт. Вот неполный перечень того, что мы слушаем: Муслим Магомаев, Бернес, Михаил Боярский, "Белорусские песняры", Пётр Елфимов, Светлана Копылова (православная певица), Анна Герман, Майя Кристалинская, Игорь Тальков, многочисленные детские песни. Есть у Пети и любимый певец. Это Леонид Утёсов. Диски с его песнями он слушает по 2-3 раза каждый день. Ему нравится звучание оркестра, он по слуху различает многие инструменты: трубу, саксофон, скрипку, рояль, флейту. Знает названия певческих голосов: бас, баритон, тенор, альт, сопрано. Он знает, что если поёт один человек, это соло, а если четыре, то это квартет. А если поют хором без инструментов, только голосами, то это а капелла. У нас на стене висит репродукция картины «Мадонна с младенцем». Петя знает, что её нарисовал итальянский художник Леонардо да Винчи. Сам он очень любит «чирикать» в альбоме. Из рисунков пока получается солнышко с лучиками, завитушки, линии, отдельные буковки. Кстати о буквах, мы уже читаем отдельные слова по слогам. Буквы для нас уже пройденный этап, алфавит мы давно выучили. Считаем по пальчикам до десяти. Очень любит, когда ему читают книги. Книг очень много в доме за эти годы насобиралось. Надеюсь, будем сами всё это читать. Есть у Пети любимый мультфильм. Это «Король Лев» в трёх частях. Он знает всех героев по именам и хочет быть таким же сильным, как лев Муфаса. Говорить Петя начал после трёх лет, сразу предложениями. Он очень любознательный. Сейчас у него любимый вопрос «а что такое…?» Любит гулять на улице, глазеть на машинки, ходить в лес, к реке, слушать птичек, естественно сидя в коляске, т.к. ножками мы не ходим. Гулять выбираемся под вечер, когда не жарко. От солнца прячемся как Снегурочка. От солнца и от людей… Не хочется лишних вопросов, не все понимают, что с ребёнком. Одна бабушка меня вообще отругала, что я нерадивая мать, до такого состояния ребёнка довела: то ли кипятком его ошпарила, то ли падал он у меня весь день. Так что сидим мы, в основном, дома, смотрим мультики, слушаем музыку, повторяем буквы, рисуем, играем с машинками.

К счастью, люди добрые нас не забывают. Есть узкий круг наших друзей и знакомых, которые нас навещают, Петя с удовольствием с ними общается. Это очень важно в условиях нашей изолированности. Я, кстати, не знала о существовании Вашего фонда, люди добрые подсказали. Позвольте обратиться к Вам с просьбой о помощи. Лето — самая тяжёлая пора для нас: болезнь обостряется, раны в жару инфицируются, гемоглобин падает, мы в тяжелейшем состоянии попадаем каждое лето в реанимацию. Если возможно, помогите нам в приобретении качественных перевязочных средств.

Заранее Вам благодарны,

Кузьмина Оксана