Телеканал «МИР»: В Минске выпустили «Календарь счастья»
Как провести грань между сбором средств для больного ребенка и происками мошенников?
«Спасите Еву!», «Помогите Вете!», «Не пройдите мимо маленького Антона!». Не знаю, как вам, а мне похожие призывы встречаются все чаще. В метро, средствах массовой информации, в интернет-сетях и даже в банковских залах, вывешенные прямо у касс. Число просьб о публикации в нашей газете заметки о маленьком больном человечке, который нуждается в лечении за рубежом, с приложением банковских реквизитов за последние годы выросло в разы. Публикуем, конечно, но невольно задаемся вопросом: «Неужели наши белорусские врачи бессильны перед этими диагнозами?». А может, дело вовсе в другом?..
Один на десять миллионов
Даша родилась здоровой по всем показателям. В роддоме по шкале Апгар состояние девочки оценили в 9,9 балла (максимальная отметка — 10). Как говорит мама Даши, Татьяна, врачи еще удивлялись этому: редкие новорожденные дотягивают до 8,9 балла. В 4 месяца девочка стала присаживаться, в 6, на радость родителям, — ползать.
Дальше началось нечто необъяснимое, то, чего никому не пожелаешь. Вдруг, как говорит Татьяна, «на пустом месте» у Даши появились судороги. Почему? Ответ на этот вопрос белорусские врачи дали не сразу. Когда диагноз все же установили (у девочки развился синдром Веста), никак не удавалось подобрать лекарства, чтобы остановить судороги. Даша перепробовала все препараты, зарегистрированные в Беларуси, и оказалось, что эффективных конкретно в ее случае среди них нет.
— Затем мы ездили в Москву и Киев, но и там ничего не выходило, — продолжает Татьяна. — К тому моменту, когда мы вышли на Германию, ребенку был уже год и одиннадцать, а по развитию — не больше двух с половиной месяцев. После специальных исследований диагноз Даше уточнили, назначили лекарства, которые через четверо суток полностью сняли судороги. Мы уехали с запасом нужных лекарств, но, знаю, у немецких врачей осталось недоумение: почему ребенка не лечили больше года?
Хочется верить, что эта история, скорее, исключение из правил. Как говорит Елена Богдан, начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Беларуси, диагнозы наших специалистов практически стопроцентно совпадают с заключениями зарубежных коллег. Другое дело — лечение. Все же в маленькой Беларуси невозможно сконцентрировать абсолютно все его виды, которые встречаются в мировой медицине. Особенно если случаи уникальные, например, как у маленькой Маши с адамантиномой большеберцовой кости. Болезнь, как у нее, встречается у одного человека из десяти миллионов. Девочку оперировали в НИИ нейрохирургии имени Бурденко, и даже для них этот случай оказался беспрецедентным.
— Год за годом в нашей стране осваиваются все новые технологии, — говорит Елена Богдан. — Постепенно становится все меньше поводов направлять белорусов, и детей, и взрослых, на лечение за рубеж. К примеру, еще в прошлом году пересадки печени нашим маленьким пациентам проводились за рубежом. Сейчас эта технология освоена у нас. Зачем направлять в другую страну? В начале года белорусские нейрохирурги изучили в одной из иностранных клиник технологию сложной операции по устранению преждевременного сращения швов черепной коробки. Ребенок, которого оперировали, был из Беларуси: Минздрав направил его туда потому, что здесь таких операций не делали никогда. Но теперь если появится еще такой случай, то мы справимся уже сами. Конечно, можно захотеть и аппендицит вырезать в зарубежной клинике, но тогда надо рассчитывать на свои финансовые возможности. По линии министерства на лечение в другую страну направляют лишь в случае объективной необходимости: если нужное лечение или обследование у нас не проводится.
«Пишет вам мама больного ребенка…»
Как и кем выносится вердикт о том, показана ли зарубежная клиника? Попробуем разобраться. Обратиться в Министерство здравоохранения с письменной просьбой: отправить его или его ребенка на лечение за рубеж может любой человек. Для рассмотрения каждого случая создается специальная комиссия, которая проводит предварительный консилиум, изучает медицинскую документацию. Зная все новые технологии и возможности отечественной медицины, лучшие специалисты той или иной области медицины делают заключение о целесообразности направления за рубеж. Окончательное решение принимает комиссия Минздрава. Вся процедура занимает не больше месяца. При этом, по словам Елены Богдан, денежного лимита, который бы ограничивал сумму затрат на лечение в клиниках другой страны, не существует: если пациенту лечение за рубежом действительно нужно, оно будет оплачено. В этом году комиссия собиралась 8 раз, рассматривалось 44 обращения (некоторые из них — повторные), в 22 случаях решения положительные. Среди них 14 детей — все из обратившихся. За 9 месяцев на лечение белорусов в иностранных клиниках затрачена большая сумма денег — около 650 миллионов рублей, что в два раза больше, чем за весь прошлый год.
— Финансового вопроса нет, есть другой: надо это ребенку или нет? — говорит Елена Богдан. — Детей с кардиохирургической патологией за рубеж не направляют в принципе: весь спектр помощи можно получить в Беларуси. Сегодня уже наших специалистов приглашают обучать новым кардиохирургическим технологиям в ту же Россию. В центр детской онкологии и гематологии вообще везут лечиться детей из-за рубежа, и не только из стран СНГ, но из Польши, Германии. А вот некоторые наши родители отказываются от помощи специалистов центра и продолжают искать варианты за рубежом.
Елена Засим, координатор программы «Здоровое сердце» РНПЦ «Кардиология», говоря о скачке в развитии хирургической аритмологии в нашей стране, видит сложность в другом.
— Не каждая клиника может отправить врача на обучение за рубеж, — говорит Елена Засим. — Это дорого. Поэтому даже при наличии высококлассного оборудования у нас пока нет навыков выполнения всех видов операций. Тогда мы честно говорим об этом родителям и предлагаем рассмотреть варианты Вильнюса, России, Англии.
Благотворительный фонд «Шанс» — одна из немногих организаций, которая занимается сбором пожертвований для адресной помощи больным детям. За два года реальную помощь получили 109 детей, среди которых известная Полина Мишута с «синдромом проклятия Ундины» и «хрустальный» мальчик Влад Науменко. На днях утверждены документы еще семи ребят.
— Конечно, перед лечением в зарубежных клиниках надо попытаться исключить все возможности в нашей стране, — говорит Наталья Маханько, директор фонда. — Мы так и делаем. И только когда вариантов не остается, напрямую, без посредников, выходим на нужные клиники. По опыту работы могу сказать, что средства в основном собираем либо на проведение операций, которые в нашей стране не делают, либо на закупку незарегистрированных в Беларуси лекарств, либо на приобретение медтехники и расходных материалов, которые необходимы больным детям для проживания дома, а не в больнице.
Заявление, паспорт. И совесть
Допустим, в Минздраве по тем или иным причинам получен отказ. Что остается делать человеку, который все равно стремится во что бы то ни стало попасть на прием к зарубежным врачам? Правильно, открывать благотворительный счет. И таким путем в нашей стране идет все больше людей. В «Беларусбанке» только за нынешний год к уже существовавшим счетам добавилось триста. Теперь их насчитывается две тысячи. Отчасти такой бум в количестве призывов о милосердии объясняется растущей информированностью людей, расширением круга общения с помощью Интернета. Но есть и другая причина. Года полтора-два назад изменились условия для открытия благотворительного счета. Раньше для этого нужно было заключение специалистов, скажем, о тяжелом состоянии здоровья, на основании которого и открывался счет. Сейчас все намного упростилось. Благотворительный счет может открыть любой: я, вы, тетя Маша из соседнего подъезда.
— Основание открытия счета находится теперь исключительно на совести человека, — ответили «Р» в пресс-службе «Беларусбанка». — Для того чтобы их список пополнился еще одним, нужны лишь заявление и паспорт заявителя. И все. Счета бессрочны, и прохождение денег по нему банком не контролируется.
Страшно даже представить, что чья-то совесть может подвести в таком деликатном вопросе. Но для кого-то это действительно болезнь ребенка и огромное горе, а для другого…
— Некоторые люди, которые прошли лечение за рубежом по линии Минздрава, продолжают собирать средства через благотворительные фонды и обращения в СМИ, — говорит Елена Богдан. — Нужно ли на это влиять? Вдруг человек сейчас собирает на оздоровление после болезни? Остается надеяться, что он потратит эти средства на ребенка.
— Дети, для которых наш фонд собирает деньги, не должны участвовать в других программах, — рассказывает Наталья Маханько. — У них не может быть несколько счетов, все средства приходят на один — благотворительный счет фонда, который прозрачен. По каждой банковской операции мы предоставляем отчет нашим донорам. Сотрудничаем с Минздравом и врачами, которые лечат ребенка в Беларуси. А вот в России, насколько я знаю, хаос со счетами: там один человек может открыть их несколько. Хотя и в нашей стране есть случаи, которыми занимается МВД. Например, от имени нашего фонда неизвестные люди ходили по квартирам и собирали деньги или предлагали перечислить их на благотворительный счет. Но у нас нет волонтеров, уполномоченных собирать деньги наличными, а родителям больных детей по квартирам ходить некогда.
Уверена, для многих это все же непонятно и недопустимо. Не дай бог, этим лженуждающимся однажды на самом деле оказаться на месте больных людей. А ведь кроме обмана здесь и сейчас, они подсовывают всем нам мину замедленного действия — отнимают доверие к людям, которым раньше мы бы, не задумываясь, помогли.
ЖАННА ЛАЗОВСКАЯ
"Рэспублiка" №219 (5131) от 16 ноября 2010 года
