Реализация программы «Помощь детям с буллезным эпидермолизом»
Уже оказана помощь на приобретение перевязочных средств и лекарственных препаратов Капшаю Елисею, Каминскому Федору, Фурсу Антону, Руденя Мирославе, Ивановой Марии и Смашной Дарье.
В настоящий момент формируется команда из белорусских специалистов, в которую войдут не только дерматологи и педиатры, а также специалисты из области хирургии и стоматологи. Для оказания системной помощи детям с БЭ Министерством здравоохранения создан Республиканский кабинет по лечению генетической патологии кожи на базе УЗ «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г.Минска, где 21 сентября прошёл первый приём детей, подопечных фонда. Консультативный приём вела Наталия Марычева, врач-дерматолог, генетик Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения г. Москвы, консультант фонда «Дети-бабочки», совместно с белорусскими коллегами. Родители семи детей с БЭ не только смогли получить ответы на вопросы, касающиеся индивидуальных проявлений заболевания, но и практические навыки ухода за нежной кожей. Данный прием стал возможным благодаря поддержке компании Molnlycke Health Care, которая предоставила необходимые перевязочные материалы для детей.
В рамках программы «Помощь детям с буллезным эпидермолизом», Фонд «Шанс» в текущем году организует очередной визит российских специалистов для проведения консультативного приёма ещё семи подопечных фонда.
На фото: Наталия Марычева, врач-дерматолог, генетик Московского научно-практического центра дерматологии и косметологии Департамента здравоохранения г. Москвы осматривает подопечную фонда
Хотим поделиться с вами словами благодарности от родителей, присутствовавших на приеме 21 сентября:
От мамы Ивановой Марии: «Хочется отметить оптимизм Марычевой Наталии, которая помогла мне поверить в то, что мой ребенок может расти и развиваться без каких-либо ограничений и даже готовиться к детскому саду. Встреча проходила в очень доброй, приятной обстановке. Очень доступно Наталия передавала опыт и нам, родителям, и нашим врачам. Огромное спасибо за эту встречу».
От мамы Каминского Федора: «Искренние слова благодарности хочу сказать в первую очередь Фонду «Шанс», который предоставил нам и нашим детям возможность получить необходимую и полезную консультацию высокого уровня. Для наших детей программа «Помощь детям с буллезным эпидермолизом» - это невероятный шанс получать необходимую информацию и, самое главное, помощь. Консультация, которую проводила Наталия Марычева, была и для нас, и для врачей очень нужной, полезной и информативной. Подобные консультации помогают избежать многих ошибок и сделать жизнь наших детей гораздо лучше!»
От мамы Фурса Антона: «Большое вам спасибо за организацию такой встречи, где мы смогли познакомиться со специалистом Марычевой Наталией, которая направила наши действия в нужное русло и грамотно рассказала о том, как можно облегчить жизнь нашим деткам. От этой встречи остались ощущения спокойствия, доверия и веры в будущее».
Справочно:
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание с частотой 1 случай на 50 тысяч новорожденных и реже, при котором на коже и слизистых оболочках человека появляются пузыри и раны, как при ожогах. Также поражаются внутренние органы человека и другие системы организма. Кожа таких детей настолько тонкая, что любое прикосновение может поранить ее и вызвать сильную боль. Именно поэтому таких детей называют «дети-бабочки». Патогенетического лечения данного заболевания пока нет, используется симптоматическое лечение: уход за кожей и слизистыми, хирургические вмешательства, благодаря которым обеспечивается возможность жить максимально полноценной жизнью.
Практически все перевязочные материалы и специальные средства по уходу за кожей для детей-бабочек иностранного производства. Лекарственных средств и перевязочных материалов, предоставляемых бесплатно по рецептам врачей, недостаточно для качественного ухода за кожей.
В Европе и в России используется комплексный подход в лечении таких пациентов с участием врачей разных специальностей, что позволяет поддерживать состояние кожи, предупреждать сужение пищевода и сращение пальцев, образование контрактур и разрушение зубов.
На лекарственные средства и средства по уходу за кожей ребенка семьи тратят от 2 400 до 14 000 белорусских рублей в год в зависимости от тяжести заболевания. Фонд «Шанс» поддерживает детей-бабочек с 2011 года.
