День редких заболеваний

Последний день февраля является международным днем редких заболеваний. По инициативе европейской организации по изучению редких болезней (EURORDIS) в этот день принято проводить информационно-просветительские мероприятия, целью которых является привлечение внимания общественности к проблеме редких заболеваний. В Европе принято считать, что заболевание является редким (или орфанным) при наличии 1 случая болезни на 2000 человек, что означает, что редких заболеваний насчитывается более 6000. Согласно статистике около 80% всех редких заболеваний имеют генетическую природу.

Фонд «Шанс» знает о редких заболеваниях не понаслышке. Среди наших подопечных немало детей, страдающих редкими недугами. К сожалению, для некоторых редких заболеваний на сегодняшний день нет эффективного лечения, однако это не значит, что такие заболевания не лечат. Медики и ученые во всем мире работают над созданием новых лекарств и новых методов лечения, которые позволят улучшить качество и продолжительность жизни людей, столкнувшихся с тяжелой болезнью.

С 2011 года Фонд «Шанс» помогает детям с редким генетическим заболеванием «буллезный эпидермолиз». Диагноз «буллезный эпидермолиз» встречается с частотой 1 случай на 50 000 новорожденных. Кожа детей с БЭ настолько нежная, что любое прикосновение может повредить ее. Именно поэтому таких детей называют детьми-бабочками. История Пети Надточего, первого подопечного фонда с БЭ, тронула тысячи людей не только в Беларуси, но и за ее пределами. К сожалению, Петя ушел из жизни, но именно с его историей связана дальнейшая деятельность фонда по оказанию помощи детям-бабочкам. 

К 2015 году у нас было уже 12 подопечных с БЭ. Благодаря вашей помощи дети с самой тяжелой формой заболевания прошли обследование в центре буллезного эпидермолиза в Университетской клинике Фрайбурга (Германия), где для них были подобраны необходимые лекарства и план дальнейшего лечения. В этом же году Фонд «Шанс» запустил благотворительный проект по сбору средств для детей-бабочек на международной краудфандинговой платформе GlobalGiving, а в 2017 году проблема детей с БЭ приобрела государственный масштаб.

Фонд «Шанс» и Министерство здравоохранения Республики Беларусь объединили усилия для оказания системной помощи детям-бабочкам. В настоящее время реализуется программа «Помощь детям с буллезным эпидермолизом», в рамках которой ведется работа по созданию базы данных детей с данным заболеванием по всей стране. На базе УЗ «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г.Минска создан Республиканский кабинет по лечению генетической патологий кожи, где все пациенты с БЭ могут получить профессиональную консультацию специалистов. Создана междисциплинарная команда врачей (дерматологи, терапевты, стоматолог, хирург, гастроэнтеролог), которые занимаются вопросами здоровья детей с буллезным эпидермолизом. Налажено сотрудничество со специалистами российского фонда «Дети-бабочки», в рамках которого белорусские и российские врачи-дерматовенерологи проводят совместные консультативные приемы белорусских детей.

Реализация программы помощи детям-бабочкам стала возможной благодаря финансовой поддержке нашего партнера компании КАМАКО. С начала запуска программы компания КАМАКО оказала финансовую помощь в оплате специализированных средств по уходу за кожей 15 детям. В зависимости от степени тяжести и формы заболевания каждому больному ребенку перечислено от 2000 BYN до 20 000 BYN на приобретение годового запаса необходимых перевязочных материалов и средств по уходу за кожей.

Дорогие друзья, мы искренне благодарим вас за доброту, сострадание и милосердие, которое вы проявляете к больным детям и их семьям. Мы знаем, что в мире много страданий, болезней и несправедливости, однако если в наших силах что-то изменить к лучшему, мы должны приложить максимум усилий, чтобы это сделать. 

Спасибо, что разделяете наши ценности.