Программа «Помощь детям с буллезным эпидермолизом»: консультативный прием российского специалиста
18 января 2018 года в рамках программы «Помощь детям с буллезным эпидермолизом», реализуемой Фондом «Шанс» и Министерством здравоохранения Республики Беларусь, состоялся второй приезд российского специалиста Наталии Марычевой (Наталия Марычева - врач-дерматовенеролог, генетик Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения г. Москвы, консультант фонда «Дети-бабочки»). Консультативный прием детей-бабочек, подопечных Фонда «Шанс», проводился Наталией Марычевой совместно с белорусскими коллегами на базе Республиканского кабинета по лечению генетической патологий кожи на базе УЗ «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г.Минска.
5 белорусских семей, воспитывающих детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз» разной степени тяжести получили профессиональную консультацию специалистов, включая осмотр, обработку ран, бинтование, накладывание повязок. Так как дети-бабочки требуют ежедневного и очень скрупулезного ухода, все хлопоты по уходу за кожей ложатся на плечи родителей. Именно поэтому во время консультативного приема отдельное внимание было уделено общению с родителями больных детей. Специалисты показывали и объясняли, как правильно использовать перевязочные средства и медикаменты, а также выбирать одежду и обувь, кормить ребенка, ухаживать за полостью рта и многое другое.
Благодаря реализации программы «Помощь детям с буллезным эпидермолизом» в Беларуси создается система оказания помощи детям-бабочкам. В настоящее время ведется активная работа по созданию базы данных детей с БЭ. Также в ближайшее время планируется обучающий визит белорусских специалистов разного профиля (дерматолога, педиатра, стоматолога и хирурга) в Международный центр буллезного эпидермолиза DEBRA (Чехия).
От имени родителей подопечных Фонда «Шанс» мы искренне благодарим врача Наталию Марычеву за неоценимую помощь и поддержку, оказанную во время консультативного приема семьям больных детей.
Мы выражаем искреннюю благодарность партнеру фонда компании КАМАКО, осуществляющей финансовую поддержку программы. Мы гордимся своими благотворителями и надеемся, что такой пример социальной ответственности бизнеса вдохновит еще не одну компанию.
Справочно:
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание с частотой 1 случай на 50 тысяч новорожденных и реже, при котором на коже и слизистых оболочках человека появляются пузыри и раны, как при ожогах. Также поражаются внутренние органы человека и другие системы организма. Кожа таких детей настолько тонкая, что любое прикосновение может поранить ее и вызвать сильную боль. Именно поэтому таких детей называют «дети-бабочки». Патогенетического лечения данного заболевания пока нет, используется симптоматическое лечение: уход за кожей и слизистыми, хирургические вмешательства, благодаря которым обеспечивается возможность жить максимально полноценной жизнью.
Практически все перевязочные материалы и специальные средства по уходу за кожей для детей-бабочек иностранного производства. Лекарственных средств и перевязочных материалов, предоставляемых бесплатно по рецептам врачей, недостаточно для качественного ухода за кожей.
В Европе и в России используется комплексный подход в лечении таких пациентов с участием врачей разных специальностей, что позволяет поддерживать состояние кожи, предупреждать сужение пищевода и сращение пальцев, образование контрактур и разрушение зубов.
