«АиФ»: «Шанс» для тяжелобольных детей.

«Шанс» для тяжелобольных детей. Где и как получить помощь

 12/07/2019:  Юлия Тельтевская

До сих пор существуют разные мифы о «фондах». Чтобы расставить все точки над «і» в этой теме, «АиФ» поговорил с Натальей МАХАНЬКО, директором Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс».



Сначала подопечными фонда помощи детям «Шанс» были дети от 3 до 16 лет, сейчас – от 2 до 18. Но по решению Правления фонда помощь может оказываться и новорожденным, потому что есть ряд заболеваний, которые нужно лечить сразу, как только ребенок появился на свет, иначе может быть поздно.

Несмотря на позитивные примеры, культуру благотворительности в Беларуси все-таки нельзя назвать сформировавшейся, принятой в обществе.

До сих пор существуют разные мифы о фондах. Чтобы расставить все точки над «і» в этой теме, «АиФ» поговорил с Натальей МАХАНЬКО, директором Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс». За 11 лет его работы была оказана помощь более 930 подопечным и привлечено благотворительных средств на сумму более 13 млн 700 тыс. долларов.

- Когда возникла идея создания Фонда «Шанс», в Беларуси не был сформирован институт благотворительности, то есть организованного сбора денежных средств никто не проводил, - вспоминает Наталья Маханько. – Не было прецедентов, чтобы благотворительные организации обращались к гражданам с просьбой помочь. А на какие-то разовые обращения о помощи люди реагировали зачастую негативно.

Как все начиналось.

Идея создания фонда принадлежала руководству «Белгазпромбанка», в который поступало множество писем от родителей, чьи дети были тяжело больны. С целью системного подхода к оказанию благотворительной помощи физическими лицами был зарегистрирован фонд, которым я и руковожу. Прежде чем зарегистрировать организацию, у нас были большие опасения, сможем ли мы убедить общество, что пришли не на один год и что хотим работать прозрачно, честно, открыто. Как показала практика, у нас все получилось. Лично я горжусь тем, что по прошествии времени появились и другие благотворительные, социальные проекты, которые помогают не только больным детям, но и другим категориям граждан.

В первые годы существования фонда мы столкнулись с неприятием, сопротивлением в обществе, потому что свою роль сыграло исторически сформированное отношение к организациям такого рода. Считалось, что они создаются для отмывания денег, преследуют цель обмануть людей. Но мы были тверды в своих намерениях, не собирались отступать, опускать руки, потому что знали: есть дети, которые нуждаются в помощи, в том числе и в лечении за рубежом.

Я очень хорошо помню первые просьбы родителей о помощи: одному из наших подопечных требовалась пересадка почки. Тогда, к сожалению, подобных операций в Беларуси не проводили. Это была очень громкая акция, которая завершилась успешно.

Кто может получить помощь.

- Все-таки приходится ли вам сегодня сталкиваться с недоверием, откровенным неприятием? Некоторые люди кривятся при словосочетании «благотворительный фонд», искренне полагая, что основная его задача – нажива.

- Сейчас уже нет. Но поначалу действительно было сложно. Помню, как по нескольку часов дни напролет приходилось разговаривать, приводить аргументы необходимости нашей деятельности и раскладывать по полочкам все ее нюансы руководству одной из компаний, с которой мы работаем до сих пор. Сегодня с Фондом «Шанс» сотрудничают 1500 организаций, многие - на постоянной основе.

- Понятно, что всем помочь невозможно. Как вы выбирали целевую аудиторию?

- Мы решили, что не будем устанавливать ограничения по диагнозу. Что касается возраста, то сначала нашими подопечными были дети от 3 до 16 лет, сейчас – от 2 до 18. Но по решению Правления фонда помощь может оказываться и новорожденным, потому что есть ряд заболеваний, которые нужно лечить сразу, как только ребенок появился на свет, иначе может быть поздно. Также мы четко определили, что будем оказывать помощь только тогда, когда в Беларуси такой вид лечения не может быть предоставлен. Либо опыт подобного лечения еще крайне мал. По этим вопросам мы всегда консультируемся с врачами.

Самое тяжелое в нашей работе – отказывать родителям. К сожалению, фонд не может помочь всем детям, так как у нас достаточно четкие критерии оказания помощи, и мы стараемся их соблюдать. Например, если такое же лечение можно получить в Беларуси, мы рекомендуем, куда именно они могут обратиться за получением бесплатной помощи.

- А как выбираются заграничные клиники?

- Запрос идет от родителей. Но, допустим, если просят отправить ребенка в Германию, но при соответствующем качестве и уровне оказания медицинской помощи такое же лечение могут провести в России, за что нужно будет заплатить не 50, а 10 тысяч евро, родственникам это разъясняется, и они обычно соглашаются. Мы хорошо знаем врачей, с которыми сотрудничаем уже много лет, доверяем их профессионализму. Есть прекрасный российский кардиохирург, ведущий специалист в области детской аритмологии Сергей Термосесов. Он провел операции многим белорусским детям, которых направляли к нему на лечение. А потом у нас появилась возможность пригласить Сергея Артуровича в Минск: он проводил операции совместно с белорусскими врачами, которые на практике перенимали ценный опыт. Сейчас нет надобности детей со сложными нарушениями ритма сердца направлять за пределы страны: их прекрасно оперируют белорусские кардиохирурги на соответствующем оборудовании, которое Фонд «Шанс» приобрел в 2017 году для Центра детской хирургии. Такие позитивные изменения произошли буквально за последние несколько лет!

Новые программы.

- С какими еще заболеваниями, которые ранее не лечили в Беларуси, теперь справляются отечественные специалисты, как я понимаю, не без участия Фонда «Шанс»?

- Таких примеров немало. Я поясню: мы начинали с того, что оказывали адресную помощь детям, имеющим те или иные тяжелые заболевания. Все обращения анализировались, и на основании сделанных выводов принимались решения о создании программ, когда помощь оказывается системно большему количеству детей. Например, одно из заболеваний, в лечении которого нуждались многие подопечные фонда, - ювенильный ревматоидный артрит. В борьбе с этим заболеванием не всегда помогает стандартная терапия, и тогда детям рекомендуют дорогостоящие лекарства: сначала Фонд «Шанс» закупал необходимые препараты за счет средств, которые перечисляли наши партнеры, и белорусские врачи лечили детей. А через какое-то время, когда в системе здравоохранения увидели эффективность проводимого лечения, препараты внесли в перечень лекарственных средств, предоставляемых бесплатно, и теперь они закупаются Минздравом. Сегодня в Беларуси дети, страдающие ювенильным ревматоидным артритом, получают лечение за счет бюджетных средств, а фонд оплачивает его только в тех случаях, если, например, ребенок внезапно заболел, нуждается в срочном лечении, но препараты для него могут приобрести только через год или полтора, поскольку существует длительная процедура государственных закупок.

Еще одна программа помощи детям связана с таким заболеванием, как нейробластома (детский рак). Маленьким пациентам необходимо раз в 3-6 месяцев проходить MIBG-обследование на наличие в организме раковых клеток, а также получать MIBG-терапию (современный метод, позволяющий оказывать феноменально точное воздействие на опухолевые клетки). Детей с нейробластомой лечат белорусские врачи, но несколько важных звеньев, таких как MIBG-обследование и MIBG-терапия, проводят в России, и это оплачивает Фонд «Шанс». Последний этап, помогающий войти в стойкую ремиссию, - лечение антителами. До недавнего времени для этого фонд направлял детей в Испанию, однако сейчас наши усилия привели к тому, что такой курс можно будет проводить в Беларуси. Специалисты для этого есть. Что касается необходимого препарата, он очень дорогой, но все же обойдется дешевле, если проводить лечение у нас. То есть, нужно будет собирать для одного ребенка, скажем, не 300-350 тыс. евро, а 110 тыс.

- Над воплощением в жизнь каких программ вы работаете сейчас?

- В самое ближайшее время мы планируем закупить медицинское оборудование для РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Это оборудование необходимо для предоперационного обследования и оперативного лечения детей с тяжелыми формами эпилепсии. Раньше для прохождения такого лечения дети вынуждены были ехать за рубеж. Также мы серьезно занимаемся темой предупреждения заболеваний, в этом году планируем помощь в оснащении диагностической лаборатории по генетическим исследованиям. А еще у нас есть идея создать реабилитационный центр, для работы в котором мы хотели бы привлекать специалистов новых профессий и внедрять новые технологии, которые уже развиты за рубежом. Для этого планируем приглашать иностранных специалистов и обучать своих.

За 11 лет мы довольно много сделали, но считаем, что останавливаться нельзя: впереди еще много работы и планов, которые нужно реализовать. Важно понимать, что все это возможно только благодаря тому, что Фонд «Шанс» - это тысячи частных благотворителей и сотни компаний, для которых жизнь ребенка является высшей ценностью.

Оригинал статьи: http://www.aif.by/social/help/shans_dlya_tyazhelobolnyh_detey_gde_i_kak_poluchit_pomoshch