Маленький Ян годами борется с артритом
Сбор для Яна закрыт!16.07.2024
Уважаемые благотворители, необходимая сумма на приобретение лекарственного препарата Канакинумаб для продолжения биологической терапии в течение года Яну Урбановичу собрана. Фонд собрал 2 621 100 рос. руб. (96 069,09 бел. руб.). Остальная сумма поступила от благотворителя на счет УЗ «2-я городская детская клиническая больница». Мы закрываем сбор! Благодарим всех за доброе участие!
Автор: Наталия Тычко
09 июля 2024
Действенное лекарство нашлось совсем недавно. Теперь многодетная семья из Гродно ломает голову, как каждые четыре недели покупать средство более чем за Br24 тыс.
Двухлетие Яна из Гродно пришлось на первую волну коронавируса. Мальчик сильно заболел: покрылся сыпью, испытывал жуткие боли в животе, днями лежал с температурой выше 40.
Яна госпитализировали в областную больницу, где у него подтвердили "ковид". Но вместе с одним определенным диагнозом поставили и другой – под вопросом. Медики подозревали у пациента болезнь Крона, потому лечили гормональной пульс-терапией.
На фоне назначений Яну стало лучше. Не болел почти два года, как и остальные сверстники, ходил в детский сад. Но потом недуг вернулся.
Одна беда за другой
В ноябре 2022-го мальчик снова покрылся сыпью, поднялась температура, сильно беспокоил живот.
"Я сразу поняла, что мы вернулись к той же болезни. Потому что сыпь Яна очень странная, я такой никогда в жизни не видела: будто на теле писал свои картины Пикассо", – объяснила мама Александра Роль.
Яна сначала госпитализировали в областную гродненскую больницу, затем перевели в Минск. Там мальчик пролежал больше месяца.
Врачи поставили диагноз "ювенильный идиопатический артрит с системным началом". Это аутоиммунное заболевание. Реанимация сменялась стационаром: на фоне проблем с пищеварением Ян очень истощал.
Лечили мальчика гормонально. Но на сей раз выйти в ремиссию не получилось: одна болезнь сменялась другой.
Кашель, сопли, температура, грипп – врачи были вынуждены выписывать препараты, несовместимые с лечением основных проблем Яна. Разные виды терапии приходилось корректировать и приостанавливать.
Компрессионный перелом позвоночника
Через несколько месяцев – снова больница. К уже привычным симптомам Яна добавились и проблемы с дыханием.
"Он не мог спать, задыхался, немного отдохнуть удавалось лишь сидя у меня на руках", – вспомнила тяжелое время Александра.
К моменту обследований мальчику стало хуже: сильно упал гемоглобин, потребовалось переливание крови. Маленького пациента из гродненской больницы перевели в Минск. Там Ян сменил еще несколько медучреждений.
Компьютерная томография выявила отек легких, а тест на коронавирус дал положительный результат. На этом обследования не закончились.
Многие манипуляции приходилось переносить без наркоза: его невозможно ввести на фоне высокой температуры.
К тому же после длительной гормональной терапии у Яна случился компрессионный перелом позвоночника. Мальчик на четыре месяца оказался прикованным к кровати.
На фоне всего произошедшего терапию пересмотрели. Корректировка лечения дала положительный результат: состояние Яна постепенно улучшилось, но о ремиссии речи не шло.
Операция по удалению кисты
В январе – новая проблема. В руке Яна обнаружили синовиальную кисту размером 38 см.
"Снова легли в больницу – в РНПЦ хирургии, трансплантологии и гематологии. К счастью, операция прошла отлично, хотя изначально у врачей были опасения на этот счет. Спустя некоторое время воспалительный процесс заметили и во второй руке. Таким образом, решили, что терапию нужно менять", – рассказала Александра.
За консультацией семья обратилась в российские клиники: в Питере и Москве. Там Яна госпитализировали и полностью обследовали. Объяснили, что с ноября 2022-го по май 2024-го у ребенка не было ремиссии: на это указывали анализы, кроме того, сыпи и киста ревматоидного генеза.
Лечение изменили на другое: прописали дорогостоящий препарат – "Иларис" ("Канакинумаба"). После первого применения Яну стало легче: буквально на следующий день пропала сыпь, улучшились анализы, рассказала Александра.
Дорогостоящее лечение
В июне и июле мальчику ввели инъекции "Илариса". Самочувствие после препарата отличное. Следующий укол намечен на конец июля – начало августа.
Вот только одна такая инъекция стоит порядка Br24 тыс. Курс на год – ₽7,9 млн, или около Br290 тыс. Родителям Яна нужна помощь в сборе средств.
Сделать это можно через пожертвования на площадке Фонда "Шанс".
Любая поддержка будет значительной для семьи Яна. Ведь, кроме "Илариса", родители мальчика обеспечивают ему длительную реабилитацию спины и закупку других необходимых препаратов.
Если же лечение "Иларисом" отменить, существует высокий риск развития тяжелой инвалидизации ребенка.
Сейчас же, несмотря на все трудности и болезни, Ян очень общительный, эмпатичный и эрудированный мальчик. Очень хочется, чтобы его жизнь не осложняли новые невзгоды.
Как помочь Яну
Помочь Яну можно, совершив пожертвование на благотворительный счет фонда:
- через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд "Шанс" → Пожертвование Яну Урбановичу
- сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#
- позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08, вы пожертвуете Br5
- через сайт фонда "Шанс".
Дополнительную информацию можно получить по тел.:
+375 (17) 215-00-66, +375 (44) 711-11-17.
*Источник: Сетевое издание "Tochka.by"
