Помочь Яну
Общаясь с обаятельным Яном сложно представить, что половина его маленькой жизни - это больницы, реанимации, операции, многочисленные обследования, капельницы и уколы. Вот уже как год семья Яна живет на два города: отец со старшими братьями в Гродно, а мама с Яном – в Минске, где мальчика смогли в буквальном смысле спасти и установить диагноз - ювенильный идиопатический ревматоидный артрит, системный вариант. Это быстро прогрессирующее воспалительное заболевание, для которого характерны повышение температуры, интенсивное воспаление разных органов тела, сыпь.
После перенесенной короновирусной инфекции в 2020 году начались «путешествия» по больницам Гродно и Минска. Ян проходил многочисленные обследования по поводу предполагаемых диагнозов, которые не подтверждались. Спустя два года был выставлен диагноз юношеский артрит с системным началом, еще через год начата генно-инженерная терапия препаратом тоцилизумаб. На фоне терапии лихорадка была купирована, но мигрирующая сыпь сохранялась, к тому же появился компрессионный перелом позвонков и синовиальная киста длиной 38 см, после удаления которой остался рубец через все плечо.
Но назначенная терапия не приносила ожидаемых результатов. В мае этого года родители Яна обратились за помощью в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве. В ревматологическом отделении московской клиники ребенку по жизненным показаниям произведена смена генно-инженерной биологической терапии и 3 июня врачи сделали первое введение другого лекарства - Иларис (Канакинумаб). Улучшение состояния Яна стало заметно не только внешне, но и подтвердилось лабораторными исследованиями. Врачи рекомендовали продолжить терапию по месту жительства каждые 4 недели. Однако канакинумаб не включен в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем Ян не может быть обеспечен этим препаратом на льготной основе и родителям необходимо его приобрести самостоятельно. Один флакон канакинумаба стоит 659 400 российских рублей. Таких средств у семьи Яна нет, а на счету – сохранение здоровья и даже жизни мальчика. В случае невозможности продолжения терапии высок риск тяжелой инвалидизации ребенка.
Ян – невероятно позитивный, общительный и жизнерадостный ребенок. На вопрос: «Кем ты хочешь стать, когда вырастешь?», - не задумываясь отвечает: «Блогером». А уж у него есть чем удержать аудиторию! Кроме обаяния, Ян еще и весьма эрудирован, а его исполнение песни «Фантазер, ты меня называла…» однозначно покорит сердца миллионов подписчиков.
Давайте вместе поможем жизнерадостному ребенку вернуться к беззаботному детству без боли и больничных палат. Для оплаты годового курса терапии необходимо 7 912 800 российских рублей. У вашей помощи долгая жизнь!
