У Сони буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Кожа девочки такая же тонкая и уязвимая, как крылья мотылька и требует особого ухода. Благотворительная помощь на приобретение перевязочных средств и лекарственных препаратов по уходу за кожей для девочки была оказана в рамках программы «Помощь детям с буллезным эпидермолизом», финансируемой компанией «КАМАКО».
Доброго дня, уважаемые сотрудники фонда «Шанс». Я, Бушмелева Анна Анатольевна, и моя дочь София, 01.12.2015 г.р., снова обращаемся к вам с просьбой.
С самого первого дня Соня совершает подвиг. Имея в анамнезе серьёзный диагноз, она старается жить не просто полноценной жизнью, она заражает всех своим оптимизмом, верой и любовью. Непросто быть ребёнком, когда у тебя дистрофическая форма буллёзного эпидермолиза. Ещё сложнее, когда у тебя характер шубутной и активность из тебя бьёт фонтаном. Хочется бегать, прыгать, хочется заниматься гимнастикой и верховой ездой.
Доча мечтает о том, что когда-нибудь она поедет в детский конный лагерь. Она хочет лазить по деревьям и перелазить через бетонный забор. Она мечтает побегать босиком…. Такие простые для большинства здоровых детей мечты. Как мама, я знаю, что многие её активности могут и заканчиваются травмами, которые потом долго залечиваются, остаются рубцы. Часто, наверное, слишком часто я говорю: «Будь осторожна!». Бывает, чтобы отговорить её от очередной авантюры, я увещеваю: «Ты же принцесса, а принцессы на заборах не висят». И вот совсем недавно она мне ответила: «Я не хочу быть принцессой, я хочу быть обычным ребёнком». И мне бесконечно жаль, что обычным ребёнком быть не получится, что жить нужно с оглядкой на диагноз.
Каждый раз, когда я обрабатываю раны Соне или убираю буллы, каждый раз, когда мы используем дорогущий перевязочный материал, я мысленно говорю «Спасибо» за такую возможность. За возможность для моей дочери бегать, прыгать, быть максимально свободной в движениях. За возможность максимально сохранить целостность кожи. Качественные мази, крема, бинты и пластыри не по карману мне. И мне очень хочется верить. Что Соня никогда не узнает, как это – бинтоваться обычным, не эластичным бинтом и отмачивать прилипшую к ране марлю. Поэтому я снова прошу вас о помощи. Сейчас и так дорогие перевязочные материалы стали гораздо дороже в связи с тем, что приобретать их нужно за границей. Помогите, пожалуйста, Соне оставаться активной и жизнерадостной!
Мира и добра вам и вашим близким!
Сегодня доча учится в обычной школе, во 2-м классе, занимается рисованием, вокалом и бисероплетением. Хотя иногда мне кажется, что она и на бокс пошла бы с удовольствием))) Всё это возможно благодаря качественному ежедневному уходу. А уход этот может быть качественным только благодаря проверенным перевязочным и уходовым средствам. К сожалению, очень дорогим. Я воспитываю Соню одна и точно знаю, что без вашей помощи она выглядела бы сейчас по-другому. И качество жизни этого маленького человечка было бы другим. Поэтому снова обращаюсь к вам с просьбой о помощи в выделении средств на перевязочные материалы и уходовым средства для Сони.
Любви, мира и благополучия каждому сотруднику вашей организации и вашим семьям. Большое человеческое спасибо за всё то, что вы уже сделали для Софико.
P.S. На последнем консилиуме у дерматолога, врач, возглавлявший комиссию сказал о Соне: "Она слишком хорошо выглядит для диагноза, который у неё стоит". Это результат нашей с вами работы.
На сегодняшний день у дочки официально выставлен диагноз "буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма". Все эти годы вы поддерживали нашу семью.
Благодаря вам нас консультировали генетик и дерматолог фонда БЭЛЛА, это бесценная информация и мы пользуемся их рекомендациями до сих пор.
Без вашей материальной поддержки я не могла бы в полной мере обеспечить Соне качественную перевязку и обработку.
Доченьке уже 6 лет, в сентябре она идёт в первый класс. Это очень волнительно для меня и безумно интересно для нее. Она очень активная и любознательная, мечтает стать воздушной гимнасткой и построить дом с большим участком для козочек и лошадей. Лошади — это её страсть Мне кажется, она готова жить в седле. А ещё она любит животных, лес, собирать ягоды и спасать жуков. Я могу говорить и писать о ней долго, о том, как она чувствует цвет, как удивительно подмечает детали, когда рисует, как красиво поёт, какой неповторимой красоты букеты умеет собирать. У нас дома стоят букетики даже в начале заморозков. Мне очень хочется, чтобы она дальше радовалась жизни, не боялась узнавать мир. И вот здесь мне не обойтись без вашей помощи. Потому что я понимаю, насколько важны для жизни без боли качественные перевязочные. Поэтому я обращаюсь к вам с просьбой о помощи в приобретении необходимых материалов и уходовых средств для кожи моей дочери.
Несмотря на то, что мы получаем часть импортного перевязочного материала со скидкой 90%, это всё равно огромная сумма. А импортные мази и уходовые средства мы закупаем по полной стоимости, И по-другому нельзя, потому что практически мною проверено, что из средств работает и позволяет поддерживать состояние дочки в хорошем виде, а что не работает от слова совсем.
С огромной благодарностью и уважением!
Я воспитываю дочь одна. Каждый день у нас перевязки, ванночки и постоянный контроль: «Осторожнее, смотри под ножки, туда не лезь, береги пальчики…». Но несмотря на это, у нас много радости: я вижу, как моя доча растёт, говорит, совершает очень смелые поступки, бесстрашно забирается на горки и учится спускаться с них так, чтобы не навредить себе. Даже сейчас она может подойти со словами: «Мамусь, ба-бах». И это значит, что она ударилась, и мне необходимо осмотреть внимательно то место, что показывает, значит там есть пузырёк. Это уже значительно легче, чем раньше, когда меня к моменту перевязки поджидали неожиданные «сюрпризы».
Мы растём и познаём этот мир, гуляем по лесу, собираем ягоды, и смеёмся, и плачем вместе. И пока мою девочку не очень интересуют любопытные взгляды и бесцеремонные вопросы. Вместе с доченькой мы просим помощь в приобретении дорогостоящих перевязочных материалов и мазей.
Спасибо!
