После проведения в ноябре 2023 года гаплотрансплантации у мальчика была выявлена герпетическая вирусная инфекция, для лечения которой необходим дорогостоящий препарат Фоскавир. Помощь оказана, необходимая сумма собрана в рамках кампании «Помощь без промедления».
В декабре 2023 года у Саши произошел судорожный синдром в виде приступов остановки двигательной активности. У ребёнка вторичная недостаточность трансплантата, на фоне которой развивается цитопения. В июле 2024 года родители мальчика обратились в фонд с новой просьбой. Для лечения иммунных цитопений после трансплантация гемопоэтических стволовых клеток используется препарат Даратумумаб. Учитывая ограниченные терапевтические возможности, врачами принято решение назначить Саше индукционный курс даратумумаба («Дарзалекс») из расчета 16 мг/кг-доза 4 раза еженедельно. Всего на курс необходимо 8 флаконов по 100 мг. Помощь Саше оказана в рамках программы «Лекарства и медицинская техника». Необходимая сумма собрана в рамках кампании «Помощь без промедления».
В октябре 2023 года мы обращались в фонд, получили своевременную помощь, за что безмерно благодарны.
После пройденной гаплотрансплантации костного мозга, удачной борьбы с вирусной инфекцией HHV-6, Сашка шёл на поправку. Однако, в декабре произошел судорожный синдром, который повлек за собой образование PRES-синдрома, гипертонию. На фоне длительного лечения и получения иммуносупрессии развилась вторичная недостаточность трансплантата. Костный мозг не вырабатывает самостоятельно жизненно необходимые клетки: лейкоциты, тромбоциты.
Лечащий врач нашел возможное решение для лечения иммунной цитопении после ТГСК препаратом Даратумумаб «Дарзалекс». Данный препарат отсутствует в Республике Беларусь.
Мы, родители Александра, просим Вас оказать нам финансовую помощь в приобретении 8 флаконов по 100 мг препарата «Дарзалекс».
С уважением,
Татьяна и Владимир Копыловы.
Уважаемые учредители, благотворители и сотрудники фонда.
В марте 2022 года наш сын Саша заболел. И за несколько дней до исполнения первого года ему был поставлен диагноз «острый миелобластный лейкоз с поражением ЦНС 3 степени».
За время лечения Сашко прошел 3 курса высокодозной химиотерапии. Однако, ремиссия не была достигнута. Следующим этапом лечения стала гаплотрансплантация костного мозга, которая была выполнена в ноябре 2023 года.
Уже на раннем этапе была выявлена вирусная герпесная инфекция с высоким риском жизнеугрожающих инфекционных осложнений. После назначения препарата Фоскавир было достигнуто быстрое снижение количества копий вируса в крови. Для продолжения лечения необходимо ещё 10 флаконов препарата.
Препарат Фоскавир дорогостоящий и не зарегистрирован в Беларуси. Мы, родители Александра, просим вас оказать помощь в приобретении жизненно необходимого лекарства для сына.
С уважением и благодарностью Наталья и Владимир Копыловы.
10.11.2023
