Собрано
BYN 33 750
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Саше для достижения ремиссии необходимо начать дорогостоящую биологическую терапию лекарственным препаратом адалимумаб (Хумира). Средства на приобретение лекарственного препарата были перечислены постоянным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".
Благодарим за доброе участие!
Благодарим за доброе участие!
Помощь оказана:
Обращения от родителей
03 сентября 2019 г.
Уже 17. Уже студентка первого курса факультета «Международные отношения» БГУ города Минска. Совсем уже взрослая девочка, моя дочь Соколова Александра.
Родилась Сашуня 26 октября 2001 года вполне здоровой крепкой девочкой. До трех с половиной лет особых проблем со здоровьем не было. Но вот случилось. Прививка: «Корь, краснуха, паротит». Как сказали врачи: «Так бывает, не повезло. Так сработал иммунитет, вернее, не сработал».
В 2005 году опух 1-й сустав, левый голеностопный. И неутешительный диагноз- ЮРА (Ювенильный ревматоидный артрит). Сустав подкалывали гормонами, гормоны внутрь. Затем подключили метотрексат начиная 7,5 мг. И вот Сашуня на метотрексате уже более 12 лет по 25 мг., 1 раз в неделю, подкожно.
В 6 лет опух второй сустав - правое колено. Подкалываем гормоны, но уже чередуя, то в колено, то в голеностоп. Живем дальше. «Сашка в норме», - говорит лечащий врач. «Вы молодцы, есть с кем сравнить». И Сашка сражается, качество жизни почти не нарушено. Сашуня любит жизнь, любит читать, любит свой велосипед, правда бывает он по -долгу ее ждет. «Пока нельзя на велосипеде, сейчас обострение, нужно подождать», - говорит лечащий врач. И Сашка ждет. Увлекается книгами, сама пишет стихи, рассказы. В 11 лет выиграла литературный конкурс «Книга мой лучший друг», ее рассказ напечатали в журнале «Маладосць».
В 13 лет у Саши уже 3 больных сустава, подключилось еще и левое колено.
- Мама, я хочу освоить несколько иностранных языков. У меня есть шанс стать переводчиком, но не обычным, хочу выучить сурдо языки, хочу помогать слабослышащим людям разных национальностей понимать друг друга, - однажды сказала Саша.
И в перерывах от больницы, лежа в больнице Сашка училась, училась усердно, хотела учиться. Старалась. Получалось.
-Я смогу, у меня есть шанс, - говорит Сашка. Окончив 9 классов на отлично, поступила в Могилевский лицей при Белорусско-Российском университете, в класс с углубленным изучением английского языка. В 16 лет сдала международный экзамен CambridgeEnglishypoBeHb В2. В старших классах увлеклась интеллектуальными играми. Могилевская лига «Индиго», и моя дочь лучший игрок города Могилева в 2018 среди старшеклассников. Иногда случались соревнования в разных городах Беларуси. Болели суставы, тяжело, больно, что бы подняться с кровати порой приходилось 20-30 подготавливать себя, но всегда слышу: «Я хочу, я сделаю, у меня есть шанс!». И делала, ехала в другой город на соревнования, участвовала, побеждала.
В ноябре 2018 больных суставов было уже 4: левый голеностопный, оба колена, и правый локоть. Болело все и сразу, колени особенно. Раздувшиеся от синовиальной жидкости, они не сгибались, приходилось пунктировать, откачивать по 40-50 кубиком жидкости и подкалывать гормонами с периодичностью 1 раз в 2 недели, то одно то другое колено. После проведенного обследования и по рекомендациям врачей Сашка решилась на операцию.
В феврале 2019 года самый замечательный, опытным хирург Станислав Иосифович Третьяк, врач 6-й городской клинической больницы города Минска провел операцию, артроскопию левого коленного сустава, субтотальную передне-боковую шейверную синовэктомию.
Долгая реабилитация. Но вот моя девочка снова в строю. Последний звонок, и вот мою маленькую, но уже взрослую дочь награждают медалью за отличную учебу. И вот выпускной, моя дочь на сцене, читает свои стихи. Мы с мужем в зале. Пытаюсь сдержать слезы, не получается, плачу. Муж тоже старается сдержаться, тяжело. Не получается. Ревем оба. Знаем, что стоит за внешним Сашкиным спокойствием и улыбкой. Какой тяжелый каждодневный труд над собой, какая борьба с болью. Такие дети знают настоящую цену жизни. Но как бы тяжело не было, я знаю, что моя девочка скажет:
- Я хочу, я сделаю, ведь у меня есть шанс!
Сегодня уже есть лекарство «Хумира», которое помогает детям, взрослым избавиться от ЮРА, облегчить течение, уйти в ремиссию. К сожалению, нашей семье это лекарство еще не доступно. Я обращаюсь к благотворительному фонду «Шанс» с просьбой помочь приобрести «Хумиру» для Саши. Прошу, подарите и Сашуне этот Шанс!
С уважением мама Александры, Соколова Наталья.
Родилась Сашуня 26 октября 2001 года вполне здоровой крепкой девочкой. До трех с половиной лет особых проблем со здоровьем не было. Но вот случилось. Прививка: «Корь, краснуха, паротит». Как сказали врачи: «Так бывает, не повезло. Так сработал иммунитет, вернее, не сработал».
В 2005 году опух 1-й сустав, левый голеностопный. И неутешительный диагноз- ЮРА (Ювенильный ревматоидный артрит). Сустав подкалывали гормонами, гормоны внутрь. Затем подключили метотрексат начиная 7,5 мг. И вот Сашуня на метотрексате уже более 12 лет по 25 мг., 1 раз в неделю, подкожно.
В 6 лет опух второй сустав - правое колено. Подкалываем гормоны, но уже чередуя, то в колено, то в голеностоп. Живем дальше. «Сашка в норме», - говорит лечащий врач. «Вы молодцы, есть с кем сравнить». И Сашка сражается, качество жизни почти не нарушено. Сашуня любит жизнь, любит читать, любит свой велосипед, правда бывает он по -долгу ее ждет. «Пока нельзя на велосипеде, сейчас обострение, нужно подождать», - говорит лечащий врач. И Сашка ждет. Увлекается книгами, сама пишет стихи, рассказы. В 11 лет выиграла литературный конкурс «Книга мой лучший друг», ее рассказ напечатали в журнале «Маладосць».
В 13 лет у Саши уже 3 больных сустава, подключилось еще и левое колено.
- Мама, я хочу освоить несколько иностранных языков. У меня есть шанс стать переводчиком, но не обычным, хочу выучить сурдо языки, хочу помогать слабослышащим людям разных национальностей понимать друг друга, - однажды сказала Саша.
И в перерывах от больницы, лежа в больнице Сашка училась, училась усердно, хотела учиться. Старалась. Получалось.
-Я смогу, у меня есть шанс, - говорит Сашка. Окончив 9 классов на отлично, поступила в Могилевский лицей при Белорусско-Российском университете, в класс с углубленным изучением английского языка. В 16 лет сдала международный экзамен CambridgeEnglishypoBeHb В2. В старших классах увлеклась интеллектуальными играми. Могилевская лига «Индиго», и моя дочь лучший игрок города Могилева в 2018 среди старшеклассников. Иногда случались соревнования в разных городах Беларуси. Болели суставы, тяжело, больно, что бы подняться с кровати порой приходилось 20-30 подготавливать себя, но всегда слышу: «Я хочу, я сделаю, у меня есть шанс!». И делала, ехала в другой город на соревнования, участвовала, побеждала.
В ноябре 2018 больных суставов было уже 4: левый голеностопный, оба колена, и правый локоть. Болело все и сразу, колени особенно. Раздувшиеся от синовиальной жидкости, они не сгибались, приходилось пунктировать, откачивать по 40-50 кубиком жидкости и подкалывать гормонами с периодичностью 1 раз в 2 недели, то одно то другое колено. После проведенного обследования и по рекомендациям врачей Сашка решилась на операцию.
В феврале 2019 года самый замечательный, опытным хирург Станислав Иосифович Третьяк, врач 6-й городской клинической больницы города Минска провел операцию, артроскопию левого коленного сустава, субтотальную передне-боковую шейверную синовэктомию.
Долгая реабилитация. Но вот моя девочка снова в строю. Последний звонок, и вот мою маленькую, но уже взрослую дочь награждают медалью за отличную учебу. И вот выпускной, моя дочь на сцене, читает свои стихи. Мы с мужем в зале. Пытаюсь сдержать слезы, не получается, плачу. Муж тоже старается сдержаться, тяжело. Не получается. Ревем оба. Знаем, что стоит за внешним Сашкиным спокойствием и улыбкой. Какой тяжелый каждодневный труд над собой, какая борьба с болью. Такие дети знают настоящую цену жизни. Но как бы тяжело не было, я знаю, что моя девочка скажет:
- Я хочу, я сделаю, ведь у меня есть шанс!
Сегодня уже есть лекарство «Хумира», которое помогает детям, взрослым избавиться от ЮРА, облегчить течение, уйти в ремиссию. К сожалению, нашей семье это лекарство еще не доступно. Я обращаюсь к благотворительному фонду «Шанс» с просьбой помочь приобрести «Хумиру» для Саши. Прошу, подарите и Сашуне этот Шанс!
С уважением мама Александры, Соколова Наталья.
