Алексей Корнейчик

Здравствуйте, фонд Шанс.

К вам обращается мама мальчика Леши из Гродно. Нам 2 года 7 месяцев. Поделюсь с Вами нашей непростой историей. Родился мой мальчик 17 октября 2017 года. Плановое кесарево сечение не предвещало беды. Мы родились с хорошим весом. Все было хорошо до первого кормления. Спустя нескольких часов после рождения его нужно было кормить. Но смесь скушать он не смог. Ребенок стал синеть и задыхаться, захлебываться смесью. Было подозрение на порок сердца. Нас на реамобиле перевели в детскую больницу. Обследование. И диагноз....Трахеопищеводный свищ. Это врожденный порок развития. Патология, несовместимая с жизнью. Простыми словами это дырочка между трахеей и пищеводом. И из-за нее смесь, которую он глотал, попадала из трахеи не в пищевод, а на легкое. Эту дырочку нужно было зашить. Тогда, вспоминаю, врачи нас утешали тем, что это, к примеру, не неврология, это хирургическая патология. То есть нужна операция... Нам сказали - неделя в реанимации, 2-З недели в отделении. То есть к месяцу мы должны быть были дома.

Нас прооперировали на 3-е сутки после рождения. Далее каждый день был похож на предыдущий... Дни... Недели... Моему мальчику не лучше. Он также в реанимации. После 1 месяца случился ларингоспазм, и его-еле откачали. Реаниматологи в прямом смысле боролись за его жизнь. Нас перевели в Минск в ДХЦ. Сразу же обследовали. Его легкие, от постоянных попыток покормить его через бутылку, были все в жидкости, сердце работало на пределе. Диагноз- реканализация трахеопищеводного свища (ТПС). То есть эта дырочка как была, так и есть.... Или ее не зашили, или она разошлась в первые дни после операции. Нужна операция...Повторная... Но наш врач, Гриневич Ю М, хирург от бога, просто не был уверен, а перенесет ли он ее, ведь ребенок уже был в критическом состоянии. В итоге было принято решение о лазерной абляции. Это был Зй ребенок, которому попробовали запаять эту дырочку лазером. И мы решились. Наша вторая по счету операция была лазером. Через неделю его перевели в отделение, и практически в 2 месяца я впервые взяла на руки своего малыша. Нас ждали еще непростые 3 недели восстановления и ожидания... Ведь 100% гарантии не было....Это был риск. И после последнего обследования вердикт врачей - свищ закрыт. Вы можете ехать домой.

В 2,5 месяца мой старший ребенок впервые увидел своего братика. Дома и стены лечат. Это знают все... Но было не просто. На последнем обследовании в ДХЦ мне сказали, что у нас трахеомаляция. Это результат 1й неудачной операции. Хирург повредил трахею. ДХЦ написали жалобу на него в Министерство. И ему запретили ряд операций. Перед выпиской нам сказали, что таких деток всегда сразу везут в Минск. Но в Гродно, наверное, решили, что они не хуже столицы. Слава богу мой малыш раздышался сам, и на дыхание она не повлияла, но была постоянная рвота из- за нее. Было очень сложно его накормить. Но мы справлялись.

Росли...Активно набирали вес. Постоянно проходили курсы массажа, гимнастики и ЛФК. Были проблемы из-за длительной реанимации. Но мы все преодолели. И еще до года нас сняли со всех учетов в неврологии. Пошел Леша ровно в годик. Развивался очень хорошо. Но стал сильно и очень часто болеть...Обструктивные бронхиты, пневмонии, простуды...И так до 1 г 6 месяцев. Мы приехали на обследование в Минск... Бронхоскопия и реканализация... Был же лазер, то есть не швы.. .а рубец. Он активно рос, набирал вес и в одном месте появилась маленькая дырочка в 1 мм. Кушать ему она не мешала. Но, заброс на легкие был... Отсюда и все наши обструкции, и бронхиты, и пневмонии... Нужна операция.... И уже полостная... А нам порезали всю грудную клетку, ломали ребра, чтобы туда долезть... К слову у нас так и осталась деформация 2х ребер. В итоге нас оперировали через шейный доступ. Третья операция прошла в июне 2019 года. Прошла хорошо. Я считала и зачеркивала дни в календаре. Ведь скоро весь ад закончится, и мой ребенок будет здоров. Он сможет пойти в сад, как и его сверстники. Но потом у моего мальчика пропал голос, он вообще не мог пить и плохо дышал. Нас снова обследовали.. По месту операции все хорошо. Свищ закрыт, трахея в отличном состоянии. Но... Во время операции был задет гортанный возвратный нерв. Он идет в связку. И как следствие у нас парез голосовых связок. Мне сказали, что пол года и все пройдет...

И правда, мы приехали домой, и через 2 месяца у него уже появился голос, и он стал вообще хорошо пить. Но дыхание становилось хуже и хуже.... С сентября 2019 у нас постоянные ларингиты... сильнейший стеноз... С октября мы дышим пульмикортом постоянно. Это гормон. Его нет в Беларуси. Покупаем в России или в Польше. Мы должны были ехать на контроль в ДХЦ в январе. Но в ноябре я позвонила и рассказала, что мы З-й месяц практически постоянно в больнице с ларингитами и нам сказали приезжайте. Обследование. Наш хирург пригласил самого лучшего лора в Минске, который специализируется именно по гортани. Я так поняла, он единственный. Ларингобронхоскопия. Диагноз: двусторонний порез голосовых связок. В больнице на Сухой у нас была реабилитация. Ингаляции и физио. И...нам стало лучше. Мы поехали домой.

Но не прошло и месяца - и снова сильнейший стридор, одышка и дикий свист во сне, апноэ - я сидела ночами над ним и держала ему шейку (когда натягиваешь кожу, дыхание немного стабилизируется). В январе мы снова поехали в Минск. Снова ларингоскопия. Диагноз уже не парез, а паралич голосовых связок... Так как парез считается до б мес и должен пройти. А у нас уже прошло больше. И мне озвучивают варианты лечения. Эндоскопическая операция....Возможно понадобится не одна.... А 2 ли даже 3.... И, крайний вариант, это полостная операция через шею. Но она очень тяжелая и травматичная. К тому же после первого варианта с эндоскопической операцией огромный риск трахеостомы. Это трубка в шее, инородное тело, после которого каких только последствий может не остаться на всю жизнь... Сказали, что можно поехать домой и подрасти, а потом уже оперироваться. Нам дали время подумать. Было видно в глазах врачей желание помочь... Но это первый такой ребенок...

Мне подсказали клинику в Санкт-Петербурге и профессора, который уже практически 20 лет оперирует связки. И там есть лазер. Мы с мужем переговорили с нашим врачом. И он предложил нам съездить в Питер и проконсультироваться. Он, оказывается, сам лично знает этого профессора. На этом мы и решили. Что попробуем съездить. Что если нам скажут, что и в Минске вас могут прооперировать, то вернемся, ведь, лишних денег у нас совсем нет. Мы договорись на конец марта. Но в феврале дыхание стало совсем критичным. И нам пошли на встречу, и мы поехали 1 го марта. Наше состояние их повергло в шок. Мы стояли на контроле, и нас 2 раза в день, помимо лечащего врача, осматривал и дежурный. Измеряли сатурацию. Обследование.... И нам объяснили, что нас нельзя было отпускать с таким дыханием домой, что ребенок мог задохнуться в любой момент. И нам предложили операцию лазером. Сказали, что от лазера отека не будет, и что трахеостома не понадобится (в Минске без трахеостомы мы бы не обошлись). Нам сказали, что возраст на самом деле неблагоприятный, что он еще маленький, но и трахеостома - это не решение проблемы. Нам сказали, возможно хватит и одной операции, прооперировали. И мой ребенок стал дышать также тихо, как и я...

Какое же это чувство, слышать, как спокойно дышит твой малыш... И через 5 дней после операции нас выписали. Сказали, подышать еще 2 недели гормоном, так как еще идет восстановительный период  - и все, в сентябре на контроль. Но, если вдруг что-то плохо, приезжать незамедлительно... Когда мы подъезжали домой, мой мальчик стал свистеть, снова плохое дыхание... Мы заболели бронхитом.  Когда мы вылечили бронхит, дыхание лучше не стало. А границы закрыли, и денег у нас совсем нет... И просто опускаются руки... Я понимаю, что диагноз излечимый, но постоянно что-то у нас все идет по самому плохому сценарию.

Я очень прошу Вас дать нам шанс на выздоровление. Помочь нам материально. Дать надежду Лешке на счастливое детство, на спокойное дыхание. У врачей в Санкт-Петербурге огромный опыт. Эта больница на базе педиатрического университета. К ним раньше ехал весь Советский союз. И там есть лазер. Это возможность проведения эндоскопической операции без трахеостомы. С минимальными последствиями для моего мальчика, ведь он столько уже перенес: 4 операции, больше 20 наркозов с ИВЛ. Это наш шанс. В клинике нас ждут и готовы принять.

Спасибо Вам огромное за Ваш фонд, за эту возможность к Вам обратиться. Спасибо за такое огромное количество спасенных деток...