Собрано
BYN 173 196,17
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Настя растёт в дружной многодетной семье. У нее есть младшая и старшая сестрички. Это добрая, отзывчивая и очень позитивная девочка. В этом году Настя стала первоклассницей, но, к сожалению, обучение проходит на дому. И виной тому частые и сильные приступы лихорадки. Температура поднимается до 40 градусов и выше. Это состояние сопровождается плохим самочувствием, посинением губ и рук. После многочисленных обследований была установлена причина - редкое заболевание, связанное с мутацией в гене MVK. Одержать победу над приступами лихорадки поможет терапия дорогостоящим препаратом Канакинумаб.
Для годового курса лечения необходимо всего 7 ампул, но стоимость одной - более 600 000 российских рублей.
Дорогие друзья, сбор средств для лечения Насти закрыт! Лечение девочки дорогостоящим лекарственным препаратом стало возможным благодаря вам! Спасибо за то, что помогаете деткам в борьбе с редкими и коварными заболеваниями!
Для годового курса лечения необходимо всего 7 ампул, но стоимость одной - более 600 000 российских рублей.
Дорогие друзья, сбор средств для лечения Насти закрыт! Лечение девочки дорогостоящим лекарственным препаратом стало возможным благодаря вам! Спасибо за то, что помогаете деткам в борьбе с редкими и коварными заболеваниями!
Последняя новость о ребенке:
Настя начала лечение!
Новости
Настя начала лечение!
Друзья! Мы с радостью сообщаем, что Настенька, после длительного этапа подготовки, начала лечение препаратом Канакинумаб! 12 апреля на базе Гомельской областной больницы было проведено первое введение лекарства. Настя чувствует себя хорошо. Следующее введение препарата назначено на 7 июня 2022г.
Лечение девочки стало возможным благодаря вашей своевременной помощи, уважаемые благотворители!
Лечение девочки стало возможным благодаря вашей своевременной помощи, уважаемые благотворители!
13.04.2022
Сбор средств для Насти закрыт!
Уважаемые благотворители, сегодня мы закрываем сбор средств для Насти!
Спасибо за то, что даете деткам шанс на выздоровление!
Спасибо за то, что даете деткам шанс на выздоровление!
01.02.2022
Стоимость лекарственного препарата
Сегодня мы получили информацию с уточнением стоимости лекарственного препарата. В аптеке Санкт-Петербурга одна ампула лекарства стоит 634 600 российских рублей.
Таким образом, сумма к сбору - 4 422 200 российских рублей.
Таким образом, сумма к сбору - 4 422 200 российских рублей.
13.12.2021
Помощь оказана:
Обращения от родителей
09 декабря 2021 г.
Здравствуйте, Фонд Шанс. Меня зовут Марина. Я мать троих дочерей.
Старшую дочь зовут Дана, ей 13 лет. Когда она была маленькой (2 года) ей поставили диагноз "острый лимфобластный лейкоз". Мы долго сражались с этой хворобой и справились.
Вторую дочь зовут Анастасия, ей 6 лет. В этом году она пошла в первый класс. Ей нравится учиться, узнавать новое, но по состоянию здоровья она не ходит в школу, а обучается на дому. Настя болеет с рождения, у неё каждые 10-14 дней приступы лихорадки. То есть поднимается температура до 40 градусов, а иногда бывает и выше. В таком состоянии руки, ноги и губы синеют, начинает сильно трясти. Так может продолжаться от 3 до 5 дней. Температура при этом сбивается плохо.
Поначалу никто не знал в чем причина такой частой лихорадки. Нас обследовали разные врачи, но никто не мог дать ответ и поставить точный диагноз. С диагнозом "первичный иммунодефицит" нас направили в Центр детской онкологии, гематологии и иммунологии. Там нам взяли кровь на генетический анализ для установления диагноза, но, так как исследования проводили в американской лаборатории, нам пришлось оплатить его самостоятельно. Так в апреле 2020 года был поставлен Насте диагноз "синдром первичной лихорадки с гипериммуноглобулинемией, синдром дефицита мевалонаткиназы (HIDS/MKD-синдром): компаунд-гетерозиготы по мутации гена MVK".
С данным диагнозом нас отправили на консультацию к кардиоревматологу. Как оказалось, кардинально это заболевание не лечится на сегодняшний день, но есть возможность облегчить приступы лихорадки и выйти в ремиссию. Это возможно с помощью лекарства Канакинумаб. В нашей стране этого лекарства нет и стоит оно огромных денег.
Наша семья со средним доходом и тремя детьми не может собрать такую огромную сумму денег. Прошу вас помочь нам с приобретением необходимого лекарства, чтобы Настя могла начать жить полноценной жизнью и могла делать все то, что и многие дети: гулять на улице, ходить в цирк, парк, кукольный театр и не бояться что станет плохо.
Заранее огромное спасибо вам.
Старшую дочь зовут Дана, ей 13 лет. Когда она была маленькой (2 года) ей поставили диагноз "острый лимфобластный лейкоз". Мы долго сражались с этой хворобой и справились.
Вторую дочь зовут Анастасия, ей 6 лет. В этом году она пошла в первый класс. Ей нравится учиться, узнавать новое, но по состоянию здоровья она не ходит в школу, а обучается на дому. Настя болеет с рождения, у неё каждые 10-14 дней приступы лихорадки. То есть поднимается температура до 40 градусов, а иногда бывает и выше. В таком состоянии руки, ноги и губы синеют, начинает сильно трясти. Так может продолжаться от 3 до 5 дней. Температура при этом сбивается плохо.
Поначалу никто не знал в чем причина такой частой лихорадки. Нас обследовали разные врачи, но никто не мог дать ответ и поставить точный диагноз. С диагнозом "первичный иммунодефицит" нас направили в Центр детской онкологии, гематологии и иммунологии. Там нам взяли кровь на генетический анализ для установления диагноза, но, так как исследования проводили в американской лаборатории, нам пришлось оплатить его самостоятельно. Так в апреле 2020 года был поставлен Насте диагноз "синдром первичной лихорадки с гипериммуноглобулинемией, синдром дефицита мевалонаткиназы (HIDS/MKD-синдром): компаунд-гетерозиготы по мутации гена MVK".
С данным диагнозом нас отправили на консультацию к кардиоревматологу. Как оказалось, кардинально это заболевание не лечится на сегодняшний день, но есть возможность облегчить приступы лихорадки и выйти в ремиссию. Это возможно с помощью лекарства Канакинумаб. В нашей стране этого лекарства нет и стоит оно огромных денег.
Наша семья со средним доходом и тремя детьми не может собрать такую огромную сумму денег. Прошу вас помочь нам с приобретением необходимого лекарства, чтобы Настя могла начать жить полноценной жизнью и могла делать все то, что и многие дети: гулять на улице, ходить в цирк, парк, кукольный театр и не бояться что станет плохо.
Заранее огромное спасибо вам.
