У Насти приобретенная апластическая анемия с ПНГ клоном, сверхтяжелое течение. Это такое состояние при котором костный мозг перестает производить достаточное количество клеток крови.
С сентября 2022 года Настя наблюдалась у гематолога по поводу железодефицитной анемии. Впервые снижение лейкоцитов было выявлено в октябре 2023 года. После перенесенного ОРИ в марте 2024 года в анализе крови у Насти была выявлена цитопения - дефицит нескольких видов клеток крови. Уже 25 марта 2024 года девочку госпитализировали в онкологическое (гематологическое) отделение для детей г. Гомеля. Выполненный комплекс диагностических исследований по протоколу результатов не дал.
С 16 апреля 2024 года Настя находится на лечении в РНПЦ ДОГиИ. 21-22 июня 2024 года выполнена аллогенная неродственная HLA-совместимая трансплантация гемопоэтических стволовых клеток периферической крови, после которой у девочки возникли осложнения. Проводилась системная антибактериальная, противовирусная, противогрибковая и местная терапии. Состояние Насти оценивалось как средней тяжести.
11 ноября 2024 года состояние девочки ухудшилось. С 14 ноября Насте начали вводить препарат «Элизария» (экулизумаб). После 6 введений препарата в нагрузочной дозе 600 мг 2 р/нед наблюдается положительный клинический эффект в виде уменьшения полисерозитов, снижения артериальной гипертензии, положительная динамика по клинико-лабораторным показателям.
В декабре 2024 года Насте срочно необходим лекарственный препарат «Элизария» (экулизумаб). Препарат отсутствует в детском онкоцентре. Фондом оказана помощь в закупке препарата «Элизария» (экулизумаб) на 4 недели терапии (8 флаконов). Стоимость одного флакона - 10 536,01 рублей. Средства собраны в рамках кампании «Помощь без промедления».
Мы благодарим всех за доброе участие и помощь Насте в борьбе с коварным заболеванием!
2-х флакона препарата будут использованы в течение недели. Необходимо еще 12 флаконов препарата «Элизария» для Анастасии Потаповой и Александры Костейко (по 2 флакона еженедельно каждой). Денежные средства, поступившие в рамках кампании «Помощь без промедления» будут направлены на счет ГУ «Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии» для закупки данного лекарства нашим подопечным. Давайте вместе поможем Насте и Саше в борьбе с коварным заболеванием!
Я - мама Потаповой Анастасии. Настя училась в школе, закончила 9 классов, поступила в колледж на повара. Мечтает, конечно, совсем о другом: хочет открыть свой салон красоты. Настя добрая, отзывчивая, позитивная. Старается всем помочь, даже когда самой плохо. О ней в больнице говорят «пришел наш позитив». Дочь всегда улыбается.
Год назад Настя начала сильно болеть ОРЗ. На фоне болезни начал падать гемоглобин. Лечились в онкологическом (гематологическом) отделении для детей г. Гомеля. К сожалению, лечение не помогало, нас перевели в Минск, где поставили диагноз - апластическая анемия.
Настя уже прошла трансплантацию, после которой появились осложнения. Нам начали дорогостоящее лечение препаратом экулизумаб, на фоне которого наблюдается положительная динамика. Но, на данный момент, лекарство в онкоцентре закончилось. Проходит процедура закупки данного препарата.
Прошу вас оказать финансовую помощь моей дочери для приобретения лекарственного препарата «Элизария» (экулизумаб), чтобы дочь могла продолжить начатую терапию.
Заранее благодарю,
Хлебцова А.А.
