Анастасия Пилипенко

Письмо-обращение (4 августа 2016 года)

Уважаемые учредители и сотрудники фонда «Шанс», благотворители!

Просим вас откликнуться на нашу беду, которая случилась с нашей 4-ех летней дочерью и перевернула полностью нашу жизнь.

Наверное, неправильным будет описывать, насколько сильно ты любишь своего ребенка. Думаю, как и любой нормальный родитель. И вот она родилась — желанная Анастасия. 11.11.11. Вторая беременность, роды без осложнений. Все без каких-либо отклонений. Настя — второй ребенок в семье, брат Арсений старше на 3 года. Четыре года пролетели, как один день! День, прожитый в Раю, я бы так сказал. Настя была очень смышленая девочка. В два года она уже пошла в ясли. «Я сама!» — любимое ее выражение на тот период времени. Ей невозможно было помочь одеться или покушать или сделать что-то другое. Она все хотела делать исключительно сама. Она выступала на всех конкурсах и утренниках, ей всегда давали учить большие стихотворения, хотя по возрасту она была самая младшая в своей группе.Ту теплую обстановку, которая была создана в детском саду №62 г. Бобруйска и весь его персонал забыть просто нельзя! Низкий поклон всем. По дороге в детский сад в руках у доченьки всегда был пакет с кормом для животных. Все уличные коты должны быть накормлены! Но больше всего, конечно, как и любая девочка, Настя любила наряжаться, брать в руки что-то вроде микрофона петь и танцевать. Вот только песни почему-то она выбирала чаще всего грустные и про маму. В отношениях с братом они были просто как одно целое! Жить друг без друга они просто не могли. Как младшая, она пыталась все за ним повторять, доставляя всем минуты огромной радости, наблюдая за этим.
И вот, страшный диагноз: «рак», две опухоли в головном мозге, они не операбельны из-за своего расположения и опухоль в спинном мозге. У нас сложная история… С 8 апреля мы на лечении в ГУ РНПЦ ДОГИ, Боровляны. Первоначальный диагноз — «герминома пинеальной области и вторичным очагом супраселлярно. Несахарный диабет. Но все как-то не складывается… По расположению опухоли все понятно, а по симптомам — ничего не подходит. Через некоторое время было принято решение оперировать на позвоночнике, чтобы получить материалы опухоли для анализа. 22.04.2016 Анастасию прооперировали в «РНПЦ неврологии и нейрохирургии». Операция сложная, но Бог был на нашей стороне. Через некоторое время мы научились заново сидеть, стоять, теперь уже ходим и бегаем сами. Настя все испытания мужественно прошла сама, из воспоминаний только шрам — почти на всю спину… На каждом обходе врачи нас называли: «наша странная девочка…» или из-за даты рождения или по каким-то другим непонятным причинам. И вот мы пришли ко второму диагнозу: «недифференцированная высокозлокачественная эмбриональная опухоль grave IV. Pineal anlage tumor». Это еще страшнее, чем герминома. Анастасия выдержала 3 блока тяжелой химиотерапии (GNSG3-G4). После первого блока неделю пролежала в реанимации (из-за падения натрия в крови). Прошла через процедуру «забора стволовых клеток». Все это тяжело и больно наблюдать и особенно сознавать то, что это не помогает и не лечит твоего ребенка. Так, к сожалению, бывает. Второй диагноз тоже не подтвердился. На сегодняшний день клиниками Европы и Москвы установлен точный диагноз: «Меланома центральной нервной системы (лептоменингиальный меланоз первичной или метастатической меланоме ЦНС)». Меланома ЦНС у ребенка такого возраста — редчайший диагноз во всем мире. В Республике Беларусь за всю историю онкологии — это первый случай! Обеспечить лечение у нас в стране невозможно в виду редкого диагноза, отсутствия опыта, необходимых медикаментов, каких-либо научных, клинических данных, исследований. Таким образом, если ребенка оставить на лечение в Республике Беларусь, то это  приведет к необратимым последствиям. При этом указанное заболевание является излечимым! 
На сегодняшний день новейшим внедренным и самым эффективным препаратом для лечения меланомы во всем мире признано лекарство — НИВОЛУМАБ (Nivolumab/Opdivo). С 2015 года этот препарат применяется в клиниках Америки, Израиля и Евросоюза. В Республике Беларусь указанный препарат не сертифицирован, а, соответственно, не может быть использован при лечении. Клиника в Утрехте (Нидерланды), в которой проводилось гистологическое исследование, откликнулись на нашу беду и готовы помочь в лечении нашей дочери. Но расходы, которые необходимо оплатить слишком велики для нашей семьи. Стоимость лечения минимум: 116.698 евро (срок курса — минимум 1 год). Стоимость препарата: 31.720 евро (на 1 год). Стоимость расходов на проживание и аренду жилья для матери в течение 1 года — они нам пока просто не известны. График оплаты разбит до ноября месяца. Естественно, мы всеми силами пытаемся спасти нашу дочь. Первый взнос в размере: 49.469 евро и 3.600 евро мы уже оплатили, (соответствующие банковские документы имеются), но собрать остальную сумму в такие сроки мы не в силах.
Сегодня мы уже редко танцуем и поем. Любимая игра — игра в доктора. Настя лечит всех! Маму, папу, брата, кота Пуню, наверное, время, проведенное в больнице, накладывает свой отпечаток и на мировоззрение таких маленьких детей. Зато, какое понимание  медицинской терминологии и в процедурах! Любой студент позавидует, (наркоз, центральный катетер, ланцет для забора крови и т. д.).
Глядя на то, как наша дочь каждый день борется за свою жизнь — понимаем, что мы, родители, не сдадимся любить и ценить жизнь, главное, что дает Бог каждому при рождении.
Просим вас помочь спасти нашу дочь, откликнутся на нашу беду и помочь нашей семье в той мере, в которой это представляется возможным.
К сожалению, в нашей ситуации время не на нашей стороне. С каждым прожитым днем нам остается все меньше и меньше шансов для спасения Анастасии.
С уважением, родители Пилипенко Анастасии.