Собрано
BYN 4 617,57
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У Арсения неврологические проблемы. С 2020 года парень испытывает серьезные трудности при выполнении обычных повседневных задач (ходьба, посещение учебного заведения и др.). К сожалению, медикаментозное лечение не дало желаемых результатов - Арсений не смог вернуться к полноценной жизни, которую вел ранее, до начала болезни.
Мальчику рекомендовано пройти генетическое обследование для постановки точного диагноза и определения более эффективной стратегии лечения.
Генетическое обследование для Арсения было оплачено благодаря вашей своевременной помощи, благотворители!
Спасибо за участие и поддержку!
Мальчику рекомендовано пройти генетическое обследование для постановки точного диагноза и определения более эффективной стратегии лечения.
Генетическое обследование для Арсения было оплачено благодаря вашей своевременной помощи, благотворители!
Спасибо за участие и поддержку!
Обращения от родителей
29 июля 2022 г.
Здравствуйте!
Моему сыну Арсению сейчас 17 лет, он закончил 9 класс интегрированного обучения и воспитания школы №5. Это маленькая школа в Заводском районе (г. Минск), в которой много классов с интеграцией для детей с аутизмом.
После того, как мы окончательно приняли диагноз сына в его 7-8 лет (ранний детский аутизм, интеллектуальная недостаточность легкой степени), мы перестали искать волшебную таблетку и сосредоточились на дальнейшей коррекции поведения и дальнейшем всестороннем развитии Арсения.
Арсений был до 2020г. здоровым, счастливым, максимально скомпенсированным мальчиком с аутизмом.
Летом 2020г., когда вовсю бушевал короновирус, а Арсению исполнилась 16, у него началось непонятное поведение. Как потом оказалось похожее и на эпилепсию, и фокальную шейную дистонию и на многие другие неврологические заболевания: появилось напряжение шее, в ногах, непонятные прыжки и танцующая, заплетающаяся походка.
Невролог в психоневрологическом диспансере при беглом осмотре ничего не заподозрил. Мы сделали несколько ЭЭГ, исключили эпилепсию и были просто вынуждены согласиться попробовать подобрать лечение антидепрессантами, нейролептиком и противосудорожными препаратами, чтобы вернуться к нормальной жизни. Каждый препарат принимали не больше 2-3 недель, так, как не было положительного эффекта, а появлялись только побочные.
В январе Арсений уже не ходил ни в школу, ни на улицу - так было ему тяжело.
Наконец-то удалось лечь в больницу (с 05.02.20 по 10,03.20) лежали в З больнице в неврологическом отделении, потом неделю находились на дообследовании в РНПЦ неврологии и нейрохирургии).
Заключительный диагноз оказался редким и пугающим: "другие и не уточненные судороги (R56.8), острая лекарственная дистония, пароксизмальные состояния в виде частых гипермоторных ассиметричных тонических приступов, протекающих по типу дистонического хореатетоза".
В больнице удалось снять острую дистонию, но полностью вылечить Арсения и, самое главное, найту причину этого состояния, не смогли. И вот уже прошло 4 месяца после выписки из больниц, мы получаем лечение, но оно не возвращает его к нормальной полноценной жизни.
Я знаю, что есть множество генетических заболеваний, связанных с дистониями, пароксизмальными дискинезиями и хореатетозами, но мы не можем себе сейчас позволить сделать тот дорогостоящий генетический анализ (несмотря на то, что мы с мужем оба работаем).
Помогите, пожалуйста, найти причину заболевании моего сына, жить в неизвестности невыносимо тяжело! После правильной диагностики, возможно, получится подобрать верное лечение и вернуться к нормальной полноценной жизни!
Очень надеюсь на вашу помощь.
С уважением, Оксана Пренц-Майсак
Моему сыну Арсению сейчас 17 лет, он закончил 9 класс интегрированного обучения и воспитания школы №5. Это маленькая школа в Заводском районе (г. Минск), в которой много классов с интеграцией для детей с аутизмом.
После того, как мы окончательно приняли диагноз сына в его 7-8 лет (ранний детский аутизм, интеллектуальная недостаточность легкой степени), мы перестали искать волшебную таблетку и сосредоточились на дальнейшей коррекции поведения и дальнейшем всестороннем развитии Арсения.
Арсений был до 2020г. здоровым, счастливым, максимально скомпенсированным мальчиком с аутизмом.
Летом 2020г., когда вовсю бушевал короновирус, а Арсению исполнилась 16, у него началось непонятное поведение. Как потом оказалось похожее и на эпилепсию, и фокальную шейную дистонию и на многие другие неврологические заболевания: появилось напряжение шее, в ногах, непонятные прыжки и танцующая, заплетающаяся походка.
Невролог в психоневрологическом диспансере при беглом осмотре ничего не заподозрил. Мы сделали несколько ЭЭГ, исключили эпилепсию и были просто вынуждены согласиться попробовать подобрать лечение антидепрессантами, нейролептиком и противосудорожными препаратами, чтобы вернуться к нормальной жизни. Каждый препарат принимали не больше 2-3 недель, так, как не было положительного эффекта, а появлялись только побочные.
В январе Арсений уже не ходил ни в школу, ни на улицу - так было ему тяжело.
Наконец-то удалось лечь в больницу (с 05.02.20 по 10,03.20) лежали в З больнице в неврологическом отделении, потом неделю находились на дообследовании в РНПЦ неврологии и нейрохирургии).
Заключительный диагноз оказался редким и пугающим: "другие и не уточненные судороги (R56.8), острая лекарственная дистония, пароксизмальные состояния в виде частых гипермоторных ассиметричных тонических приступов, протекающих по типу дистонического хореатетоза".
В больнице удалось снять острую дистонию, но полностью вылечить Арсения и, самое главное, найту причину этого состояния, не смогли. И вот уже прошло 4 месяца после выписки из больниц, мы получаем лечение, но оно не возвращает его к нормальной полноценной жизни.
Я знаю, что есть множество генетических заболеваний, связанных с дистониями, пароксизмальными дискинезиями и хореатетозами, но мы не можем себе сейчас позволить сделать тот дорогостоящий генетический анализ (несмотря на то, что мы с мужем оба работаем).
Помогите, пожалуйста, найти причину заболевании моего сына, жить в неизвестности невыносимо тяжело! После правильной диагностики, возможно, получится подобрать верное лечение и вернуться к нормальной полноценной жизни!
Очень надеюсь на вашу помощь.
С уважением, Оксана Пренц-Майсак
