Собрано
BYN 8 041,75
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У Артема плеоморфная ксантоастроцитома левой височной доли головного мозга. Это редкое новообразование, которое возникает в глиальной ткани мозга. Состояние после оперативного лечения в 2016, 2017, 2019, 2021 годах, терапии зельборафом. У ребёнка наблюдается прогрессирование заболевания. Судорожный синдром. Учитывая диагноз, данные морфологического заключения, Артему имеются показания для проведения комплексного геномного профилирования, с последующим решением тактики ведения пациента. Помощь ребёнку оказана в рамках программы «Шанс».
Обращения от родителей
28 октября 2024 г.
Здравствуйте!
Меня зовут Надежда. Я - мама Артема, которому нужна помощь Вашего фонда. Сейчас сын находится на лечении в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. 24/7 ему вводят нужные препараты, чтобы он вышел в состояние стабильности и смог продолжить лечение. В больнице с ним находится отец, так как я в декрете.
Артем родился крепким мальчиком. Медперсонал роддома назвал его богатырем из-за веса 4 400 кг. Рос и развивался сын как все здоровые детки, на 10 из 10. Но в 1 год и 7 месяцев у него начались «нетипичные» судороги. «Нетипичными» их назвали доктора и отправляли нас то к одному, то к другому специалисту. В итоге за 2 года мотания по больницам неврология-гастроэнтерология-кардиология-педиатрия-неврология мы имели кучу выставленных диагнозов, но ни 1 в дальнейшем не был подтвержден. Уже тогда сын боролся за жизнь...
Сын прошел множество обследований не типичных для своего возраста. Приступы при этом участились и превратились в самые «типичные» и распространенные судорожные припадки. К 3 годам добавилась головная боль. В итоге, в 3,3 года мы настояли на проведении МРТ, которое и показало истинную причину его состояний.
В июле 2015 года сыну сделали первую операцию в РНПЦ Неврологии и нейрохирургии. Из-за угрозы жизни и длительности операции (более 7,5 часов) удалить всю опухоль не удалось. Заключение по гистологии - пилоцитарная астроцитома Grade 1.
После 1-ой операции у сына значительно снизился иммунитет. Быстро восстановиться не удалось. Поэтому на доудаление опухоли левой височной области мы поехали в июле 2016 года. Тогда ему провели 2-ую и через сутки 3-ю операции по удалению. Гистология показала доброкачественность опухоли.
В июле 2017 года на МРТ выявлен рост и сын был прооперирован в 4-ый раз. Результат анализа гистологического - ксантоастроцитома Grade 2. Так как было тотальное удаление опухоли, другого лечения нам не предложили.
2018 год прошёл спокойно. Картина МРТ показывала отсутствие роста.
Осень 2019 года - рецидив и 5-ая операция. Свой 8 день рождения сын провел в больничной палате, приходя в себя после очередной операции.
2020 год - МРТ опять показывает небольшой рост (примерно 1 см), но мы не согласились на операцию, так как кроме картины МРТ ничего не беспокоило. И ещё мы помнили, что первоначально опухоль была 7,8 см.
Однако в октябре 2021 года сына прооперировали уже в 6-ой раз. После операции нам предложили таргетную операцию, которая за 2 года дала небольшую стабильность, МРТ показывало отсутствие роста. Однако у Артема была сильная побочка. Нам пришлось отказаться от данного вида лечения.
Наступила 4-х месячная ремиссия. В июле 2023 года Артему был назначен другой таргетный препарат, который за 1 год приема не показал положительного результата, а наоборот привел к появлению очагов в других отделах головного мозга.
5 октября 2024 года с сыном произошел несчастный случай. Он катался на велосипеде и на мгновение потерял сознание из-за внезапного судорожного приступа. Сын упал лицом на тротуарную плитку... Слава Богу, рядом оказались люди и смогли оказать ему первую медицинскю помощь до приезда скорой.
7 лет без единого приступа. Сем лет мальчишечьей активности, свойственной его возрасту. И внезапно приступ, несчастный случай...
Когда мы поступили по скорой, сыну сразу оказали помощь. Выставили сотрясение мозга, закрытый перелом носа, судорожный синдром. С того момента участились судороги. Поэтому Артему назначили противосудорожный препарат.
15 октября 2024 года мне удалось попасть на консультацию к детскому онкологу Желудковой Ольге Григорьевне. Изучив историю болезни, врач порекомендовала нам сделать исследование по программе One Foundation и незамедлительно начать лучевую терапию.
Однако, лучевая терапия без таргетного лечения может не дать нужного результата. Так как МРТ уже показывает небольшое метастазирование, нам необходимо сократить список таргетов и найти наиболее подходящий для сына.
Именно поэтому мы просим помощи у фонда в оплате молекулярно-генетического исследования, который поможет сыну в подборе максимально результативного препарата для лечения. Мы верим, что несмотря на сложный и длительный путь, Артем выйдет в долгую устойчивую ремиссию. Прошу вас принять мою просьбу к рассмотрению.
С благодарностью и уважением,
мама Артёма.
Меня зовут Надежда. Я - мама Артема, которому нужна помощь Вашего фонда. Сейчас сын находится на лечении в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. 24/7 ему вводят нужные препараты, чтобы он вышел в состояние стабильности и смог продолжить лечение. В больнице с ним находится отец, так как я в декрете.
Артем родился крепким мальчиком. Медперсонал роддома назвал его богатырем из-за веса 4 400 кг. Рос и развивался сын как все здоровые детки, на 10 из 10. Но в 1 год и 7 месяцев у него начались «нетипичные» судороги. «Нетипичными» их назвали доктора и отправляли нас то к одному, то к другому специалисту. В итоге за 2 года мотания по больницам неврология-гастроэнтерология-кардиология-педиатрия-неврология мы имели кучу выставленных диагнозов, но ни 1 в дальнейшем не был подтвержден. Уже тогда сын боролся за жизнь...
Сын прошел множество обследований не типичных для своего возраста. Приступы при этом участились и превратились в самые «типичные» и распространенные судорожные припадки. К 3 годам добавилась головная боль. В итоге, в 3,3 года мы настояли на проведении МРТ, которое и показало истинную причину его состояний.
В июле 2015 года сыну сделали первую операцию в РНПЦ Неврологии и нейрохирургии. Из-за угрозы жизни и длительности операции (более 7,5 часов) удалить всю опухоль не удалось. Заключение по гистологии - пилоцитарная астроцитома Grade 1.
После 1-ой операции у сына значительно снизился иммунитет. Быстро восстановиться не удалось. Поэтому на доудаление опухоли левой височной области мы поехали в июле 2016 года. Тогда ему провели 2-ую и через сутки 3-ю операции по удалению. Гистология показала доброкачественность опухоли.
В июле 2017 года на МРТ выявлен рост и сын был прооперирован в 4-ый раз. Результат анализа гистологического - ксантоастроцитома Grade 2. Так как было тотальное удаление опухоли, другого лечения нам не предложили.
2018 год прошёл спокойно. Картина МРТ показывала отсутствие роста.
Осень 2019 года - рецидив и 5-ая операция. Свой 8 день рождения сын провел в больничной палате, приходя в себя после очередной операции.
2020 год - МРТ опять показывает небольшой рост (примерно 1 см), но мы не согласились на операцию, так как кроме картины МРТ ничего не беспокоило. И ещё мы помнили, что первоначально опухоль была 7,8 см.
Однако в октябре 2021 года сына прооперировали уже в 6-ой раз. После операции нам предложили таргетную операцию, которая за 2 года дала небольшую стабильность, МРТ показывало отсутствие роста. Однако у Артема была сильная побочка. Нам пришлось отказаться от данного вида лечения.
Наступила 4-х месячная ремиссия. В июле 2023 года Артему был назначен другой таргетный препарат, который за 1 год приема не показал положительного результата, а наоборот привел к появлению очагов в других отделах головного мозга.
5 октября 2024 года с сыном произошел несчастный случай. Он катался на велосипеде и на мгновение потерял сознание из-за внезапного судорожного приступа. Сын упал лицом на тротуарную плитку... Слава Богу, рядом оказались люди и смогли оказать ему первую медицинскю помощь до приезда скорой.
7 лет без единого приступа. Сем лет мальчишечьей активности, свойственной его возрасту. И внезапно приступ, несчастный случай...
Когда мы поступили по скорой, сыну сразу оказали помощь. Выставили сотрясение мозга, закрытый перелом носа, судорожный синдром. С того момента участились судороги. Поэтому Артему назначили противосудорожный препарат.
15 октября 2024 года мне удалось попасть на консультацию к детскому онкологу Желудковой Ольге Григорьевне. Изучив историю болезни, врач порекомендовала нам сделать исследование по программе One Foundation и незамедлительно начать лучевую терапию.
Однако, лучевая терапия без таргетного лечения может не дать нужного результата. Так как МРТ уже показывает небольшое метастазирование, нам необходимо сократить список таргетов и найти наиболее подходящий для сына.
Именно поэтому мы просим помощи у фонда в оплате молекулярно-генетического исследования, который поможет сыну в подборе максимально результативного препарата для лечения. Мы верим, что несмотря на сложный и длительный путь, Артем выйдет в долгую устойчивую ремиссию. Прошу вас принять мою просьбу к рассмотрению.
С благодарностью и уважением,
мама Артёма.
