Собрано
BYN 39 224,67
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Артем - единственный ребенок в семье. Мальчику 6 лет. У Артема редкое генетическое заболевание - амавроз Лебера 2 типа. В связи с быстрым прогрессированием заболевания, необходимо провести операцию в Загребе (Республика Хорватия) в больнице "Sveti Duh".
Последняя новость о ребенке:
Делимся последними новостями!
Новости
Делимся последними новостями!
Дорогие друзья, Тема вернулся домой! Наш маленький герой хорошо перенес дорогу. Мама Темы поделилась первыми результатами:
"Как мы мечтали написать эти строки. Как отчаянно мы боролись, чтобы это фото "случилось". Как отчаянно. Отчаянно - это самое подходящее слово. Как же отчаянно мы искали неравнодушных людей... И вот мы дома.
Самое сложное ответить на простые, казалось бы, вопросы:
"Так как же видит Артём? Он уже видит? Видит лица? Есть результаты?"
Сложно ответить, потому что у зрячих людей все по-другому. Не вижу или вижу. Тёмку искренне полюбило огромное количество людей и я постараюсь Вам максимально понятным языком рассказать то, что доступно Артёму сегодня:
✅ Тема говорит, что у меня большие глаза, точнее, огромные.
✅ Он увидел звёзды на небе впервые за 6 лет. Не так, как зрячий человек, но много-много точек.
✅ Тема стал видеть тени в сумерках.
✅ Увидел узор на люстре и полу. Был удивлен, что там, оказывается, есть узоры.
✅ На папиной домашней майке увидел пальмы, буквы, горы, автобус. Эта майка у папы давно.
✅ Вечером Тёма чувствует себя увереннее, дома он не пользуется руками, как до операции.
✅ Поле зрения в левом глазу расширилось в 2 раза, в правом незначительно.
✅ Улучшилось цветоощущение.
✅ Острота тоже улучшилась, но сложно оценить, т.к в Хорватии другие таблице. Позже напишем.
⁉️ Много ли это ⁉️
Для слабовидящего ребенка - это ОЧЕНЬ МНОГО! Но самое важное - это то, что заболевание больше не будет прогрессировать. Артём НЕ ОСЛЕПНЕТ! Лукстурна работает только на то, что осталось "живым". В левом глазу у Тёмы сохранилось больше светочувствительных клеток, соответственно, видит он левым глазом после операции лучше и чётче.
Прогнозы врачей, исходя из практического опыта прооперированных ранее: улучшения будут заметными в течение первых 6 месяцев после операции. В период с 6 месяцев до года могут отмечаться ещё незначительные. Через год тот эффект, который дала генозаместительная терапия, будет зафиксирован и с этим Артём будет жить."
"Как мы мечтали написать эти строки. Как отчаянно мы боролись, чтобы это фото "случилось". Как отчаянно. Отчаянно - это самое подходящее слово. Как же отчаянно мы искали неравнодушных людей... И вот мы дома.
Самое сложное ответить на простые, казалось бы, вопросы:
"Так как же видит Артём? Он уже видит? Видит лица? Есть результаты?"
Сложно ответить, потому что у зрячих людей все по-другому. Не вижу или вижу. Тёмку искренне полюбило огромное количество людей и я постараюсь Вам максимально понятным языком рассказать то, что доступно Артёму сегодня:
✅ Тема говорит, что у меня большие глаза, точнее, огромные.
✅ Он увидел звёзды на небе впервые за 6 лет. Не так, как зрячий человек, но много-много точек.
✅ Тема стал видеть тени в сумерках.
✅ Увидел узор на люстре и полу. Был удивлен, что там, оказывается, есть узоры.
✅ На папиной домашней майке увидел пальмы, буквы, горы, автобус. Эта майка у папы давно.
✅ Вечером Тёма чувствует себя увереннее, дома он не пользуется руками, как до операции.
✅ Поле зрения в левом глазу расширилось в 2 раза, в правом незначительно.
✅ Улучшилось цветоощущение.
✅ Острота тоже улучшилась, но сложно оценить, т.к в Хорватии другие таблице. Позже напишем.
⁉️ Много ли это ⁉️
Для слабовидящего ребенка - это ОЧЕНЬ МНОГО! Но самое важное - это то, что заболевание больше не будет прогрессировать. Артём НЕ ОСЛЕПНЕТ! Лукстурна работает только на то, что осталось "живым". В левом глазу у Тёмы сохранилось больше светочувствительных клеток, соответственно, видит он левым глазом после операции лучше и чётче.
Прогнозы врачей, исходя из практического опыта прооперированных ранее: улучшения будут заметными в течение первых 6 месяцев после операции. В период с 6 месяцев до года могут отмечаться ещё незначительные. Через год тот эффект, который дала генозаместительная терапия, будет зафиксирован и с этим Артём будет жить."
24.02.2023
Мама Артема поделилась последними новостями!
Первые изменения уже есть:
Вечером Тема стал видеть тени, раньше он был тотально слеп в сумерках.
Стал разглядывать рисунок пола, постельного белья.
Играя в настольные игры, он стал видеть кубик.
Стал отличать желтый цвет от белого.
По-прежнему Тема соблюдает домашний режим без улицы, осталось 8 дней.
Желаем нашему маленькому герою скорейшего восстановления!
26.01.2023
Мама Артема поделилась последними новостями!
Дорогие друзья, с радостью сообщаем, наш маленький герой был выписан!
Артему сделали специальные накладки на глаза, которые защищают от дождя, ветра, пыли. Гулять на улице нельзя ещё 10 дней.
Мы желаем Теме скорейшего восстановления. Благодарим всех неравнодушных за участие в жизни Темы!
24.01.2023
Делимся последними новостями!
Дорогие друзья, мама Артема поделилась новостями о прохождении лечения сынишки!
Дорогие! Сама не верю в то, что пишу, но! Урааааа! Препарат в клинике!!!
Артём прошел все необходимые предоперационные обследования и в понедельник меня с ним госпитализируют.
Операция на первый глаз назначена на 12 января.
Мы искренне верим, что все пройдет хорошо! И благодарим всех неравнодушных за доброе участие в жизни маленького героя!
08.01.2023
Обращения от родителей
10 ноября 2022 г.
Наталья Александровна, здравствуйте!
Наша семья из Беларуси и мы жители города Бреста. У нас единственный ребёнок. Его зовут Артём и ему 6 лет. Он очень умный и развитый мальчик. Артём играет на фортепиано, любит рисовать и собирать Lego. Ему очень нравятся поезда и каждые выходные он просит свозить его на вокзал, чтобы их посмотреть. Они больших размеров и имеют четкую форму, поэтому он может их видеть.
У него редкое редкое генетическое заболевание - амавроз Лебера 2 типа. На всю Беларусь Артём - первый и пока единственный пациент с таким подтверждённым диагнозом.
Патологию глаз мы заметили в 4 месяца и до 5 лет пытались установить диагноз.
12 марта 2021 года мы стали участниками программы по диагностике наследственных заболеваний сетчатки глаз, которую запустила компания "Медконнект" при поддержке фармацевтической фирмы "Новартис Фарма" в России. После проведения двух генетических анализов в рамках программы лечащим врачом-генетиком, офтальмологом Федерального государственного бюджетного научного учреждения "Медико-генетический научный центр академика Н.П. Бочкова" Кадышевым В.В. был установлен диагноз: амавроз Леберта 2 типа (Н35.5 Наследственные ретинальные дистрофии).
Даны рекомендации: таргетное лечение амавроза Леберта 2 типа генозаместительным препаратом Воретиген непарвовеком (Лукстурна) - однократно в каждый глаз - субретинально.
Амавроз Лебера - это слепота у человека, вызванная без всяческих патологических изменений глаза, которое можно было бы разглядеть визуально, а также возникающая в результате прекращения функции зрительного нерва вместе с остальными отделами, отвечающими за зрение. Амавроз Лебера представляет собой заболевание сетчатки, передающееся по наследству. Врождённый амавроз Лебера возникает в результате вымирания в сетчатке сверхчувствительных клеток, которые потом не восстанавливаются. Причина их смерти - дефектный ген RPE65. Это заболевание проявляется с самого рождения.
Чтобы спасти Артёма от приближающейся слепоты, мы были вынуждены открыть сбор. За 9 месяцев нам удалось собрать 414 000 евро.
В связи с быстрым прогрессированием заболевания провести операцию необходимо как можно быстрее. Чем раньше будет введен препарат, тем выше шансы на полное восстановление зрения. По этой причине мы решили не ждать и обратились за помощью в клиники Европы.
Нам дан положительный ответ из Хорватии. В Загребе в больнице "SVETI DUX" в настоящее время пролечено 23 пациента (42 глаза) без единого послеоперационного осложнения. Хорватия - втора страна во всём мире после США, которая с 2020 года проводит лечение данным препаратом.
Мы просим Вас оказать нам помощь и оплатить часть счёта. Помогите нам, пожалуйста!
10.11.2022
Наша семья из Беларуси и мы жители города Бреста. У нас единственный ребёнок. Его зовут Артём и ему 6 лет. Он очень умный и развитый мальчик. Артём играет на фортепиано, любит рисовать и собирать Lego. Ему очень нравятся поезда и каждые выходные он просит свозить его на вокзал, чтобы их посмотреть. Они больших размеров и имеют четкую форму, поэтому он может их видеть.
У него редкое редкое генетическое заболевание - амавроз Лебера 2 типа. На всю Беларусь Артём - первый и пока единственный пациент с таким подтверждённым диагнозом.
Патологию глаз мы заметили в 4 месяца и до 5 лет пытались установить диагноз.
12 марта 2021 года мы стали участниками программы по диагностике наследственных заболеваний сетчатки глаз, которую запустила компания "Медконнект" при поддержке фармацевтической фирмы "Новартис Фарма" в России. После проведения двух генетических анализов в рамках программы лечащим врачом-генетиком, офтальмологом Федерального государственного бюджетного научного учреждения "Медико-генетический научный центр академика Н.П. Бочкова" Кадышевым В.В. был установлен диагноз: амавроз Леберта 2 типа (Н35.5 Наследственные ретинальные дистрофии).
Даны рекомендации: таргетное лечение амавроза Леберта 2 типа генозаместительным препаратом Воретиген непарвовеком (Лукстурна) - однократно в каждый глаз - субретинально.
Амавроз Лебера - это слепота у человека, вызванная без всяческих патологических изменений глаза, которое можно было бы разглядеть визуально, а также возникающая в результате прекращения функции зрительного нерва вместе с остальными отделами, отвечающими за зрение. Амавроз Лебера представляет собой заболевание сетчатки, передающееся по наследству. Врождённый амавроз Лебера возникает в результате вымирания в сетчатке сверхчувствительных клеток, которые потом не восстанавливаются. Причина их смерти - дефектный ген RPE65. Это заболевание проявляется с самого рождения.
Чтобы спасти Артёма от приближающейся слепоты, мы были вынуждены открыть сбор. За 9 месяцев нам удалось собрать 414 000 евро.
В связи с быстрым прогрессированием заболевания провести операцию необходимо как можно быстрее. Чем раньше будет введен препарат, тем выше шансы на полное восстановление зрения. По этой причине мы решили не ждать и обратились за помощью в клиники Европы.
Нам дан положительный ответ из Хорватии. В Загребе в больнице "SVETI DUX" в настоящее время пролечено 23 пациента (42 глаза) без единого послеоперационного осложнения. Хорватия - втора страна во всём мире после США, которая с 2020 года проводит лечение данным препаратом.
Мы просим Вас оказать нам помощь и оплатить часть счёта. Помогите нам, пожалуйста!
10.11.2022
