Собрано
₽ 3 938 000
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Мальчик родился средним из тройни и, к сожалению, сразу после рождения столкнулся с чередой сложных диагнозов, требующих своевременной диагностики и комплексного лечения. В 2011-м году Богдану был выставлен диагноз ЮРА с системным началом, болезнь плохо отвечала на лекарственную терапию, специалисты делали попытки подобрать оптимальное лечение, чтобы помочь ребенку выйти в ремиссию. Весной 2018 года у Богдана стал заметно снижаться слух.
Множественность и прогрессирование патологических симптомов с вовлечением различных органов и систем, а также невозможность установить диагноз обусловили необходимость проведения полной аутоиммунной диагностики. Ребенку был проведен генетический анализ, панель "полное секвенирование генома". Средства для проведения обследования для Богдана были перечислены постоянным партнером фонда ОАО "Белгазпромбанк".
Лечение препаратом Канакинумаб предполагает введение препарата курсом длительно и позволит нейтрализовать риск критичного для жизни ухудшения состояния ребенка. Мы благодарим всех неравнодушных людей, которые откликнулись на просьбой о помощи Богдану!
У вашей помощи долгая жизнь!
Множественность и прогрессирование патологических симптомов с вовлечением различных органов и систем, а также невозможность установить диагноз обусловили необходимость проведения полной аутоиммунной диагностики. Ребенку был проведен генетический анализ, панель "полное секвенирование генома". Средства для проведения обследования для Богдана были перечислены постоянным партнером фонда ОАО "Белгазпромбанк".
Врачи отмечали высокий риск развития у Богдана амилоидоза на фоне врожденного аутоимунного заболевания. Амилоидоз является редкостным системным заболеванием, связанным с нарушением обменных процессов в организме и угнетением иммунной системы. Расстройство характеризуется постепенным отложением в тканях особого вещества амилоида (белково-полисахаридного комплекса), которое вытесняет здоровые клетки. Заболевание несет потенциальную угрозу жизни ребенка, так как способно привести к развитию полиорганной недостаточности - функциональному поражению жизненно важных органов и систем, в результате которого может наступить летальный исход.
Лечение препаратом Канакинумаб предполагает введение препарата курсом длительно и позволит нейтрализовать риск критичного для жизни ухудшения состояния ребенка. Мы благодарим всех неравнодушных людей, которые откликнулись на просьбой о помощи Богдану!
У вашей помощи долгая жизнь!
Последняя новость о ребенке:
Средства собраны! Спасибо вам, благотворители!
Новости
Средства собраны! Спасибо вам, благотворители!
Друзья, средства для приобретения лекарственного препарата Канакинумаб для лечения Богдана собраны!
Благодарим за доброе участие в судьбе мальчика!
Благодарим за доброе участие в судьбе мальчика!
01.02.2021
Сбор средств для приобретения препарата Канакинумаб Богдану открыт!
Дорогие друзья, мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям. Любая ваша помощь важна для нас!
30.10.2020
Помощь оказана:
Обращения от родителей
05 ноября 2020 г.
Саплицкий Богдан Александрович 04.08.2008 г, родился в сроке 33 недель, второй из тройни.
Через две недели после рождения развилась правосторонняя пневмония, приведшая в последствии к сепсису. В последствии развился холестатический гепатит. По этому поводу не однократно находился на стационарном лечении с диагнозом: «Холестатический гепатит слабой активности, ЗТОР, анемия 1 степени смешанного генеза, гепатоспленомегалия.» Продолжали лечение и обследования в детской инфекционной больнице С 7 месяцев появилась сыпь на коже с подьъёмами температуры до 38 (температуры поднималась беспричинно на фоне общего здоровья, могла снизиться сама, без приема лекарств). В годовалом возрасте не смог стать на ножки, появилась отечность голеностопного сустава, проходил лечение в Узденской ЦРБ. 10.07.09г ребенок был направлен вГУ РНИЦДОГ взята пункция костного мозга, данных за онкопатологию не выявлено. Наблюдение и лечение в УЗ ГДКИБ и ГУ РНПЦ ДОГ.В 2011 году был выставлен диагноз ЮРА с системным началом, активность 2 степени, серонегативный, ФК1. Назначены НПВ, медрол. На отмену медрола сразу начиналось обострение. В 2012 году назначен метотрексат. В 2012 выдано удостоверение инвалида. В 2014 г. консилиумом назначен курс генно- инженерной биологической терапии препаратом тоцтлизумаб (актемра), но была острая аллергическая реакция. В 2017 году консилиумом назначен курс генно-инженерной биологической терапии препаратом адалимумаб (хумира), но данная терапия результатов не дала.
Весной 2018 года стал заметно снижаться слух, ГУ «РНИЦ оториноларингологии» выставлен диагноз: «Двусторонняя острая нейросенсорная тугоухость 1 ст.» Тугоухость быстро прогрессировала, и концу года снизилась до З степени. 12.09.2020 выставлен диагноз: «Заболевание спектра аудиторных нейропатий. Двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость 4 ст. Стертая дизартрия у ребенка с нарушением слуха. Дисграфия.»
Чем взрослее становится Богдан, тем больше проявлялся его недуг. Из-за низкого роста он постоянно подвергается насмешкам со стороны его ровесников. Из-за болей в суставах ребенок не может играть в подвижные игры, он лишен полноценного общения с сверстниками. Из-за быстрого снижения слуха Богдан стал гораздо хуже учиться. У него появились трудности в общении из-за плохого слуха.
Если медлить с началом лечения, болезнь осложнится амилоидозом, вызывая тяжелую полиорганную недостаточность, может привезти к неблагоприятным для жизни прогнозам.
В жизни Богдан добрый, общительный, любознательный, ответственный мальчик. Стойко справляется со всеми испытаниями, которые выпадают на его долю. Очень хочет вырасти и жить полноценной жизнью.
В новый год Богдан всегда загадывает быть здоровым вместо подарков.
Саплицкая Т.А.
Через две недели после рождения развилась правосторонняя пневмония, приведшая в последствии к сепсису. В последствии развился холестатический гепатит. По этому поводу не однократно находился на стационарном лечении с диагнозом: «Холестатический гепатит слабой активности, ЗТОР, анемия 1 степени смешанного генеза, гепатоспленомегалия.» Продолжали лечение и обследования в детской инфекционной больнице С 7 месяцев появилась сыпь на коже с подьъёмами температуры до 38 (температуры поднималась беспричинно на фоне общего здоровья, могла снизиться сама, без приема лекарств). В годовалом возрасте не смог стать на ножки, появилась отечность голеностопного сустава, проходил лечение в Узденской ЦРБ. 10.07.09г ребенок был направлен вГУ РНИЦДОГ взята пункция костного мозга, данных за онкопатологию не выявлено. Наблюдение и лечение в УЗ ГДКИБ и ГУ РНПЦ ДОГ.В 2011 году был выставлен диагноз ЮРА с системным началом, активность 2 степени, серонегативный, ФК1. Назначены НПВ, медрол. На отмену медрола сразу начиналось обострение. В 2012 году назначен метотрексат. В 2012 выдано удостоверение инвалида. В 2014 г. консилиумом назначен курс генно- инженерной биологической терапии препаратом тоцтлизумаб (актемра), но была острая аллергическая реакция. В 2017 году консилиумом назначен курс генно-инженерной биологической терапии препаратом адалимумаб (хумира), но данная терапия результатов не дала.
Весной 2018 года стал заметно снижаться слух, ГУ «РНИЦ оториноларингологии» выставлен диагноз: «Двусторонняя острая нейросенсорная тугоухость 1 ст.» Тугоухость быстро прогрессировала, и концу года снизилась до З степени. 12.09.2020 выставлен диагноз: «Заболевание спектра аудиторных нейропатий. Двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость 4 ст. Стертая дизартрия у ребенка с нарушением слуха. Дисграфия.»
Чем взрослее становится Богдан, тем больше проявлялся его недуг. Из-за низкого роста он постоянно подвергается насмешкам со стороны его ровесников. Из-за болей в суставах ребенок не может играть в подвижные игры, он лишен полноценного общения с сверстниками. Из-за быстрого снижения слуха Богдан стал гораздо хуже учиться. У него появились трудности в общении из-за плохого слуха.
Если медлить с началом лечения, болезнь осложнится амилоидозом, вызывая тяжелую полиорганную недостаточность, может привезти к неблагоприятным для жизни прогнозам.
В жизни Богдан добрый, общительный, любознательный, ответственный мальчик. Стойко справляется со всеми испытаниями, которые выпадают на его долю. Очень хочет вырасти и жить полноценной жизнью.
В новый год Богдан всегда загадывает быть здоровым вместо подарков.
Саплицкая Т.А.
05 мая 2020 г.
Саплицкий Богдан Александрович 04.08.2008 г, родился на сроке 33 недели, второй ребенок из тройни. Через две недели после рождения развилась правосторонняя пневмония, приведшая в последствии к сепсису. В последствии развился холестатический гепатит. По этому поводу неоднократно находился на стационарном лечении с диагнозом: «Холестатический гепатит слабой активности, анемия 1 степени смешанного генеза, гепатоспленомегалия». Продолжали лечение и обследования в детской инфекционной больнице. С 7 месяцев появилась сыпь на коже с подъёмами температуры до 38 (температуры поднималась беспричинно на фоне общего здоровья, могла снизиться сама, без приема лекарств). В годовалом возрасте не смог стать на ножки, появилась отечность голеностопного сустава, проходил лечение в Узденской ЦРБ. 10.07.09 г. ребенок был направлен в ГУ РНИЦДОГ взята пункция костного мозга, данных на онкопатологию не выявлено.
Наблюдение и лечение в УЗ ГДКИБ и ГУ РНПЦ ДОГ. В 2011 году был выставлен диагноз ЮРА с системным началом, активность 2 степени, серонегативный, ФК1. Назначены НИВ, медрол. На отмену медрола сразу начиналось обострение. В 2012 году назначен метотрексат. В 2012 выдано удостоверение инвалида. В 2014 г. консилиумом назначен курс генно- инженерной биологической терапии препаратом тоцтлизумаб (актемра), но была острая аллергическая реакция. В 2017 году консилиумом назначен курс генно-инженерной биологической терапии препаратом адалимумаб (хумира), но данная терапия результатов не дала.
Весной 2018 года стал заметно снижаться слух, ГУ «РНИЦ оториноларингологии» выставлен диагноз: «Двусторонняя острая нейросенсорная тугоухость 1 ст». Тугоухость быстро прогрессировала, и к концу года снизилась до 3 степени.
В жизни Богдан добрый, общительный, любознательный, ответственный. Проявляет повышенное любопытство ко всему новому, необычному, причем в различных областях. Его интересы часто носят хаотичный, непостоянный характер - ему трудно долго сосредотачивать свое внимание на одном занятии. Временами на него находит апатия, и тогда он теряет ко всему интерес и скучает; при смене обстановки, появлении новых людей и вещей быстро оживляется и включается в общение или увлекается очередным делом. Мечтает быть здоровым и стать выше ростом.
Саплицкая Т.А.
Наблюдение и лечение в УЗ ГДКИБ и ГУ РНПЦ ДОГ. В 2011 году был выставлен диагноз ЮРА с системным началом, активность 2 степени, серонегативный, ФК1. Назначены НИВ, медрол. На отмену медрола сразу начиналось обострение. В 2012 году назначен метотрексат. В 2012 выдано удостоверение инвалида. В 2014 г. консилиумом назначен курс генно- инженерной биологической терапии препаратом тоцтлизумаб (актемра), но была острая аллергическая реакция. В 2017 году консилиумом назначен курс генно-инженерной биологической терапии препаратом адалимумаб (хумира), но данная терапия результатов не дала.
Весной 2018 года стал заметно снижаться слух, ГУ «РНИЦ оториноларингологии» выставлен диагноз: «Двусторонняя острая нейросенсорная тугоухость 1 ст». Тугоухость быстро прогрессировала, и к концу года снизилась до 3 степени.
В жизни Богдан добрый, общительный, любознательный, ответственный. Проявляет повышенное любопытство ко всему новому, необычному, причем в различных областях. Его интересы часто носят хаотичный, непостоянный характер - ему трудно долго сосредотачивать свое внимание на одном занятии. Временами на него находит апатия, и тогда он теряет ко всему интерес и скучает; при смене обстановки, появлении новых людей и вещей быстро оживляется и включается в общение или увлекается очередным делом. Мечтает быть здоровым и стать выше ростом.
Саплицкая Т.А.
