Даниил Титушкин

Здравствуйте!

Обращаемся к вам за помощью в оплате расширенного генетического анализа за пределами РБ для нашего сына Даниила, 14 лет (15.10.2007 гр.). С самого рождения мы боремся за его жизнь.

В апреле 2008 года у нас в первый раз выявили опухоль головного мозга. Тогда же он был прооперирован в больнице скорой помощи. При исследовании образца опухоли, которую, к сожалению, не смогли удалить, лишь взяв частичку для исследований и определения ее вида, нам ставили 2 диагноза. По одному из них она являлась злокачественной и требовала проведения химиотерапии, по другому условно доброкачественная. К сожалению, приступив к лечению, выяснилось, что ребенок не может его переносить, мы постоянно попадали в реанимацию. Ситуация осложнялась приобретенным несахарным диабетом в результате хирургического вмешательства в головной мозг во время операции. Пришлось очень долго подбирать дозировку препарата, который регулирует мочеизнурение и жажду. Нас, в результате заседания консилиума врачей, отправили на палеативную поддержку домой. В этот непростой для нас момент мы попадаем на консультацию в Москву к профессору Желудковой О.Г. и она, пересмотрев наши стекла сначала в Морозовской детской больнице, а затем в Бурденко, ставит свой диагноз (совершенно иной) и дает рекомендации по лечению. Весь процесс нашего лечения мы постоянно ездили к ней на консультации в Москву и получали рекомендации, протоколы постоянно корректировались. В 2009 году мы успешно закончили лечение и наблюдались до 2013 года, когда у нас случился рецидив. Опухоль начала снова расти.

После консультации с Москвой, мы узнали, что нам необходимо было через какое то время после лечения провести облучение, чего нам даже никто не сказал и не спланировал. Опять пришлось искать решение самим и с поддержкой профессора Желудковой О.Г. Именно она направила нас на консультацию в центр гамма-нож к радиологам. Но, к сожалению, из-за ее сложной локализации в головном мозге этот метод нам не подходил. С 2013 по 2015 год Даниил был на химии, параллельно проходил облучение. Мы каждые полгода делали не только контроль МРТ, но и ездили в Санкт-Петербург на ПЭТ исследование, где контролировали активность опухоли в динамике.

Казалось, все мы вылечили и долгие 8 лет у нас была стабильная ремиссия. За это время Даниил пошел в школу, т.к. до этого мы были на домашнем обучении. Мы почти перестали бояться МРТ каждые полгода, но вот в марте случилось так что Даниил заболел обычным казалось ОРВИ, но когда у него стала слабеть вся правая сторона, мы запаниковали, понимая, что произошло что-то гораздо серьезнее.

7 марта нам сделали повторное МРТ (последнее было в декабре 2021г.), и наша жизнь перевернулась. За 2 месяца у него в голове выросла огромных размеров ( 5 см) опухоль, которая начала сдавливать и угнетать всю левую сторону тела. Уже 11 марта в детской нейрохирургии Талабаев М.И. провел шестичасовую операцию по удалению опухоли. Материалы для гистологического исследования находятся в Детском онкоцентре, где в заключении определен вид опухоли веретиноклеточная саркома с высокой степенью злокачественности (5). Такое заключение неокончательное и требует дополнительных молекулярно-генетических исследований, т.к. для саркомы нетипичное расположение в головном мозге и тем более тканях мозга.

Параллельно мы завезли материалы в Москву в Бурденко и Морозовскую больницы, где тоже пока нет окончательного мнения на этот счет в постановке диагноза. Также материалы отданы в лабораторию для исследования во взрослой онкологии Александрова г. Минска, где нам предлагают отправить на расширенное генетическое исследование в лабораторию в США. К сожалению, организация такой отправки и оплаты данных исследований для нас будет сложным процессом, поэтому мы обращаемся к вам за помощью в решении этих вопросов, и возможно возникающих проблем с этим. Мы, родители, хотим помочь нашему сыну жить и постараемся все для этого сделать.

С уважением, семья Титушкиных.