Собрано
€ 34 940
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У малышки Эммы чрезвычайно редкий и сложный врожденный порок сердца. С учетом отрицательной динамики развития патологии и ухудшения состояния здоровья девочки, для лечения ей требовалось оперативное вмешательства с применением аппарата «искусственное сердце и легкое». Согласно информации от немецких врачей, данная операция является стандартной и регулярно проводится специалистами Немецкого кардиологического центра, которые приняли Эмму на лечение для коррекции аномалии. Операция была выполнена в июле 2019 года и прошла успешно. Предполагается, что данное лечение - радикальное, и повторного вмешательства не потребуется.
Уважаемые благотворители, остаток неиспользованных для лечения Эммы средств в размере 5 061 Евро перенаправлен на лечение Ильюши Листкова.
Вместе с семьей Эммы мы благодарим каждого, кто принял участие в судьбе девочки и внес свой вклад в сбор средств на лечение ребенка!
Последняя новость о ребенке:
Эмма успешно прооперирована
Новости
Эмма успешно прооперирована
Друзья, с большой радостью делимся с вами новостями об Эмме. Девочка сейчас в Берлине, в Немецком кардиологическом центре. Операция на крошечном сердечке позади. Мама Эммы написала нам из больницы: "Эмме сделали операцию - пластику клапана. Все получилось! Операция прошла без осложнений. Впереди,конечно, ещё долгий и сложный период восстановления, но Эмма молодец! Ещё раз большое спасибо, что помогли нам сюда попасть, потому что наш случай был сложной формы, без вас мы бы не справились".
15.07.2019
Плановая операция Эмме прошла успешно
Дорогие друзья, 4 июля в немецком кардиологическом центре (г. Берлин) Эмме провели запланированную операцию. Операция прошла без осложнений, пока что Эмма находится в реанимации, чувствует девочка себя хорошо. Впереди ещё долгий и сложный период восстановления, но Эмма молодец!
05.07.2019
Помощь оказана:
Уважаемые благотворители, информируем вас о том, что ваши пожертвования в размере 5 061 Евро, перечисленные на благотворительный счет фонда, не могут быть использованы для оплаты лечения Эммы. Ввиду этого обстоятельства мы просим вас сообщить письменно директору фонда о своих пожеланиях, касающихся ваших пожертвований (о возврате перечисленной суммы пожертвования или разрешении на передачу суммы другому нуждающемуся ребенку) с приложением копии вашего платежного документа в 10-дневный срок. В случае, если в течение 10 дней от вас не поступит в письменном виде соответствующего сообщения, пожертвование будет израсходовано на уставные цели Фонда — оплату лечения других больных детей.
Остаток неиспользованных средств в размере 5 061 Евро будет перенаправлен на лечение Ильюши Листкова.
Вместе с семьей Эммы мы благодарим каждого, кто принял участие в судьбе девочки и внес свой вклад в сбор средств на лечение ребенка.
Размещено 05.07.2019 года.
«Показана конусная реконструкция клапана с применением аппарата «искусственное сердце и легкое». Данная операция в нашей клинике является стандартной и проводится регулярно. Повторной хирургии не предполагается».
Профессор С. Овруцкий, Немецкий кардиологический центр (г.Берлин)
Остаток неиспользованных средств в размере 5 061 Евро будет перенаправлен на лечение Ильюши Листкова.
Вместе с семьей Эммы мы благодарим каждого, кто принял участие в судьбе девочки и внес свой вклад в сбор средств на лечение ребенка.
Размещено 05.07.2019 года.
«Показана конусная реконструкция клапана с применением аппарата «искусственное сердце и легкое». Данная операция в нашей клинике является стандартной и проводится регулярно. Повторной хирургии не предполагается».
Профессор С. Овруцкий, Немецкий кардиологический центр (г.Берлин)
Обращения от родителей
06 февраля 2019 г.
Здравствуйте, уважаемые учредители, сотрудники, благотворители фонда "Шанс ".
Обращаюсь к вам с просьбой о помощи для нашей доченьки. Меня зовут Виктория, я — мама двух замечательных девочек. Когда старшей дочери было 7 лет, мы с мужем задумались о рождении еще одного ребенка. Так появилась на свет наша любимая девочка, Эммочка, сейчас ей 2 года.
Еще во время беременности, на очередном плановом УЗИ, мне сообщили, что ребенок развивается хорошо, но не все в порядке с сердечком. Врач огласила предварительный диагноз: ВПС (врожденный порок сердца) коарктация аорты. Для нас это прозвучало, как гром среди ясного неба, ведь ребенок был долгожданный, беременность запланированная. Сразу после родов Эммочку забрали в реанимацию, где она пробыла 7 дней. Однако все оказалась не так просто. Помимо коарктации аорты у нас выявили и другие пороки сердца. Вообщем диагноз оказался такой: ВПС аномалия Эбштейна; перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки; открытый артериальный проток; открытое овальное окно.
Первая наша операция была проведена в Минске, когда дочке было 2 недели. Операция: эндоваскулярная балонная дилятация коарктация аорты. Все прошло хорошо, но на очередномобследовании оказалось, что произошла рекоарктация аорты, и необходима открытая операция. Таким образом, в 2 месяца нам сделали пластику коарктации аорты. Было решено воздержаться от коррекции оставшихся пороков в связи с анатомической сложностью.
И вот все эти два года мы наблюдаемся в Минске в детском кардиохирургическом центре. Каждые три месяца проходим необходимые обследования. На последнем обследовании, в связи с отрицательной динамикой, было решено нас госпитализировать для решения вопроса об оперативном лечении оставшихся пороков: ДМЖП и Аномалия Эбштейна.
К сожалению ВПС: аномалия Эбштейна у нас в стране не предполагает радикального решения проблемы, а лишь протезирование, которое проводится на открытом сердце и предполагает использования протеза, который с ростом детского сердечка, необходимо менять каждые 2-3 года (т. е. каждые 2-3 года очередная операция с остановкой сердца), т.к. наш порок очень редкий и индивидуален в каждом конкретном случае.
Мы стали искать информацию о различных зарубежных клиниках, специализирующихся на нашем пороке (Аномалия Эбштейна) В итоге мы обратились за помощью в Немецкий Кардиологический Центр в Берлине к доктору Станиславу Борисовичу Овруцкому. Изучив нашу историю болезни, нас пригласили на обследование к ним в центр. По результатом обследований, нам предложили радикальное решение проблемы, т. е. закрытие всех наших пороков путем проведения одной операции. Главную проблему, ВПС: Аномалия Эбштейна, можно разрешить, провести конусную реконструкцию (пластику) клапана.
Мы были очень рады такому известию, но шоком стала стоимость операции: 34 140 евро. Для нашей семьи это большие деньги, одни мы не справимся. В связи с этим, мы обращаемся в ваш фонд за помощью для нашей доченьки. Эммочка очень хочет стать здоровым ребенком, как и все, ходить в детский сад, бегать на детских площадках и общаться со сверстниками. Пока она ограничена в этом. Внешне Эммочка обычный ребенок, она любит рисовать, танцевать, играть со
своей сестрой. Помогите, пожалуйста, не останьтесь в стороне, дайте ШАНС на выздоровление.
Даревская Виктория Валерьевна
Аномалия Эбштейна встречается довольно редко: частота её составляет 0,5 — 1% от всех врождённых пороков сердца. При аномалии Эбштейна лепестки трикуспидального клапана как бы сдвигаются в сторону полости правого желудочка. Такое их расположение приводит к тому, что объем камеры желудочка значительно уменьшается, а полость правого предсердия увеличивается (иногда до объема 2,5 л). Из-за смещения желудочек не может выбрасывать достаточное количество крови в малый круг кровообращения, и легочный кровоток уменьшается. В результате венозная кровь, поступающая в легкие из правого желудочка, не может в полной мере обогащаться кислородом, и все органы и ткани организма страдают от гипоксии.
Радикальное оперативное вмешательство при аномалии Эбштейна проводится на открытом сердце в условиях искусственного кровообращения. Она заключается в устранении «лишнего» участка правого предсердия путём ушивания, пластики трёхстворчатого клапана, который посредством швов приподнимается и укрепляется в близкой к нормальной позиции, а также устранении источников нарушений сердечного ритма и закрытии дефекта межпредсердной перегородки. Если пластическая коррекция трёхстворчатого клапана невозможна, производится его замена искусственным протезом. При отсутствии хирургического лечения прогноз аномалии Эбштейна всегда неблагоприятный. При тяжелом пороке на первом году жизни умирает примерно 6,5% больных, к 10-ти годам — 33%, а к 30-40 — 80-87%.
После хирургического лечения прогноз становится благоприятным, и трудоспособность восстанавливается примерно через год.
