В возрасте 1,5 года Женя заболел. Лечили как обычное ОРВИ, но высокая температура держалась, появилась рвота и бледность. После проведенных анализов в экстренном порядке мальчика направили в РНПЦ детской онкологии и гематологии, где поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». За 5 лет тяжелого лечения было три рецидива. После чего в 2019 году была проведена родственная трансплантация, после которой у ребёнка развилась хроническая реакция «трансплантат против хозяина», преимущественно на коже и суставах. Женя уже прошел лечение несколькими линиями терапии, но безуспешно. Весной 2024 года мальчик начал лечение препаратом Белумосудил (ТН Резурок). Присутствует явное клиническое улучшение за последние месяцы, преимущественно в состоянии суставов, а также в состоянии кожи. Учитывая низкую эффективность предыдущих линий терапии, ребёнку показано продолжить прием препарата. Для продолжения терапии необходимо 77 500 долларов США.
Я, Снисарь Ирина, мама Снисаря Жени. Обращаюсь к Вам за помощью.
Жене сейчас 11 лет. Он родился здоровым ребёнком, но в 1,5 года заболел. В ГУ «РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии» ему поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Наша жизнь стала настоящим адом. Лечимся мы уже 10 лет.
За первый 5 лет тяжелого лечения лейкоза, было 3 рецидива, очень тяжелая химиотерапия, тотальное облучение, трансплантация костного мозга.
Сейчас Женя учится, ходит на плавание, лечебную физкультуру. К сожалению, после трансплантации костного мозга, где-то через год, у Жени началась нейропатия (судороги), реакция трансплантат против хозяина кожно-суставная. Пострадали все крупные суставы: ноги присогнуты в коленях, твёрдая кожа на ногах.
Женя 4 года полноценно не спал из-за нейропатии. У него 5-6 раз за ночь случались приступы судороги (это очень больно, он очень плакал). Судороги были днем во время плавания, занятий ЛФК, а также в пальчиках рук при письме. Очень сильно пострадали все крупные суставы. Они полностью не сгибаются и не разгибаются.
Женечка очень старается. Он много занимается ЛФК, плаванием, ходит на массажи. Это необходимо для разработки суставов, чтобы не было ухудшений. Но этого, к сожалению, недостаточно.
Очень много препаратов назначили Жене от реакции «трансплантат против хозяина» и фотоферез. К сожалению, ничего не помогало, лишь немного сдерживало.
Весной 2024 года Жене назначили препарат «Резурок». Он его принимает уже 5 месяцев. На данный момент нейропатия начала уходить. Женечка начал полноценно спать. Говорит, что ему стало легче ходить, выполнять упражнения.
К сожалению, этот препарат очень дорогой. Одной упаковки хватает на 1 месяц применения. Самой мне не собрать такую сумму, поэтому я вынуждена просить о помощи. Жене очень нужен этот препарат. Нам очень нужна Ваша помощь.
С уважением,
Ирина Снисарь.
