Фурс Антон

Уважаемые члены Правления и Попечительского совета международного благотворительного Фонда помощи детям «Шанс»!

Я, Фурс Наталья Александровна, мама Антона Фурса, мальчика с буллёзным эпидермолизом. Мы живем в г.Барановичи Брестской области. Неоднократно наша семья обращалась к вам с просьбой о помощи: в сборе средств для обследования и лечения в клинике «Буллёзного эпидермолиза» г. Фрайбурга в Германии, для приобретения перевязочных материалов, для приобретения медицинского прибора «БИОПТРОН 2». Спасибо вам большое, что не оставляете нас и всегда находите возможность помочь!!!! У Антона основная зона поражения - это низ живота и область паха, ротовая полость, бывают раны по всему телу и на голове. Раны обрабатываются как при ожогах при помощи перевязочных материалов и специализированных средств по уходу за кожей, которые мы приобретаем за выделенные Фондом «Шанс» деньги. Настоящим спасение для нас стал и приобретённый нами на деньги Фонда Биоптрон-2.

Сейчас Антону 17 лет, он окончил школу со средним балом 9,6. Продолжит обучение в Университете Марии Кюри-Складовской г. Люблина (Польша) по специальности Международная Логистика. Это решение далось нелегко. Антон захотел попробовать свои силы. Все свои 17 лет сын хочет быть как все.

Антон умный, любознательный, эрудированный, общительный молодой человек с чувством юмора. Он может поддержать разговор на любую тему, найти общий язык с людьми любого возраста. В свободное время сын углубленно изучает Photoshop, английский и польский языки. Благодаря вам, уважаемые члены Правления и Попечительского совета, благотворителям, Фонду «Шанс» и всем его сотрудникам жизнь Антона и других деток с буллёзным эпидермолизом изменилась в лучшую сторону, боли в ней стало меньше. Спасибо вам за ваши добрые сердца и добрые дела!!!

Уважаемые члены Правления, я обращаюсь к вам с очередной просьбой оказать нам помощь и поддержку в приобретении перевязочных материалов и специализированных средств по уходу за кожей.

С уважением Наталья Фурс, мама Антона

Уважаемые члены Правления и Попечительского совета международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс»!

Я, Фурс Наталья Александровна, мама Антона Фурса, мальчика с буллёзным эпидермолизом. Мы живем в г. Барановичи Брестской области. Мы не однократно обращались к вам с просьбой о помощи: в сборе средств для обследования и лечения в клинике буллёзного эпидермолиза г. Фрайбург в Германии, для приобретения перевязочных материалов. Мы очень бережно и экономно относимся к тем средствам, которые у нас появились, т.к. понимаем их ценность в плане облегчения состояния здоровья сына и их стоимость.

Сейчас Антону 15 лет. Он учится в 9 классе, на домашнем обучении. Антон умный, любознательный, эрудированный, общительный мальчик. Он может поддержать разговор на любую тему, найти общий язык с людьми любого возраста. В свободное время Антон много читает, занимается видеомонтажом, осваивает Фотошоп для обработки фотографий и создания коллажей из них.

У Антона основная зона поражения — это низ живота и область паха, ротовая полость, также бывают раны по всему телу и на голове. Для лечения больных участков Антон также принимает ванны с травами (череда, чистотел, ромашка, валериана и т. д.), оксидатом тофа, морской солью, увлажняющими и успокаивающими пенами для ванн. Всё это мы покупаем на средства, перечисленные нам фондом. От некоторых родителей детей с буллёзным эпидермолизом я слышала про прибор «БИОПТРОН 2», который хорошо сушит раны и способствует быстрому заживлению, уменьшает боль. Биоптрон 2 очень прост и удобен в применении, прибор оснащен напольной стойкой и имеет диаметр 15 см, что позволяет использовать его для лечения ран с большой зоной поражения. Биоптрон также эффективен при лечении заболеваний полости рта (болезни десен, воспаление слизистой оболочки рта и т. д.) В январе 2017 года Антон находился на лечении в ГУ «Республиканская детская больница медицинской реабилитации» в п.г.т. Острошицкий городок и смог на себе попробовать действие Биоптрон 2. Домой сын приехал почти чистенький, без поражений. Такого я давно не видела! С тех пор Антон постоянно спрашивает, когда мы купим этот прибор. К сожалению, мы не можем самостоятельно приобрести этот прибор, он очень дорогостоящий. Прошу помочь нам в приобретении Биоптрон 2.

С уважением, Наталья Фурс.

Уважаемые члены Правления и Попечительского совета международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс»!

Я, Фурс Наталья Александровна, мама Антона Фурса, мальчика с буллёзным эпидермолизом. Мы живем в Барановичах (Брестская область). В ноябре 2014 г. мы обращались к вам с просьбой о помощи в сборе средств, которые были необходимы для обследования и лечения в клинике «Буллёзного эпидермолиза» г. Фрайбурга в Германии. Благодаря поддержке, помощи фонда «Шанс» в апреле 2015 г. наша мечта осуществилась и мы попали во Фрайбург. Словами не передать нашу благодарность!!! Фонд «Шанс» можно сравнить с волшебником, который позволяет осуществиться самым заветным мечтам и вселяет надежду в сердца больных деток и их родных! Так случилось и с нами. Мы попали в клинику и впервые я с сыном слушали врачей о заболевании, задавали вопросы и получали квалифицированные ответы.

Антона осмотрел дерматолог, стоматолог, гастроэнтеролог, окулист, сделали УЗИ пищевода с бариевой кашей, определили плотность кости, провели молекулярно-генетический анализ сломанного гена. Данный анализ поможет выявить риск повторения данного заболевания при последующем планировании семьи Антоном. По данным обследования врачи дали рекомендации по уходу и лечению, которыми мы сейчас пользуемся. Часть денег, собранных фондом, мы потратили на приобретение медикаментов и перевязочных материалов. Мы очень бережно и экономно относимся к тем средствам, которые у нас появились, т.к. понимаем их ценность в плане облегчения состояния здоровья сына и их стоимость. Сейчас Антону 13 лет. Он учится в 8 классе. Со второй четверти 2015-2016 учебного года Антон ушёл на домашнее обучение. С наступлением учебного года мы столкнулись с проблемами, которых не замечали летом: невозможность обуться, школьная форма причиняла неудобство (боль) во время движения (Антон стан раздражительным), проблемы с животом и т. д. Обучение на дому стало для нас спасением.

Антон умный, любознательный, эрудированный, общительный мальчик. Он может поддержать разговор на любую тему, найти общий язык с людьми любого возраста: будь то ребёнок или старенький дедушка. В свободное время Антон много читает, занимается видеомонтажом, осваивает Фотошоп для обработки фотографий и создания коллажей из них.

В современном мире существует множество перевязочных материалов, которые способны облегчить жизнь больным с буллёзным эпидермолизом. И это радует. Но это в мире, а у нас в стране… Приходит осознание того, что при необходимости не сбегаешь в аптеку и не приобретёшь всё нужное. Почти все медикаменты и перевязочные материалы недоступны в Беларуси (если что и доступно, то по очень высоким ценам) и приходится их приобретать в других странах.

Уважаемые члены Правления, я обращаюсь к вам с просьбой оказать нам помощь и поддержку в приобретении специализированных средств для ежедневного ухода за кожей ребёнка.

С уважением, Наталья Фурс, мама Антона Фурса.

Уважаемые члены Правления и Попечительского совета Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс»!

Обращается к вам Фурс Наталья Александровна, мама мальчика Антона 12 лет. Мы из города Барановичи Брестской области. У моего сына врождённый буллёзный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание. Знаю, что к Вам обращаются родители многих деток с просьбой о помощи. И по мере возможности Вы помогаете. Узнав, что у нас есть шанс попасть к специалистам, которые не только проведут обследование, но и дадут необходимые рекомендации, ответят на все наши вопросы (а их у нас накопилось очень много), мы решили попробовать и принять участие в проекте.

Прошу Вас оказать содействие в сборе средств, необходимых для обследования и лечения в Центре буллёзного эпидермолиза Университетской клиники города Фрайбурга. Эта необходимость возникла из-за того, что данному заболеванию в нашей стране не уделяют должного внимания. Врачи часто не знают даже о его существовании, не говоря уже о том, чтобы назначить правильное лечение и не могут ответить на многие наши вопросы.

Родился Антон 2 мая 2002 года. Сразу после рождения мне поднесли малыша и показали, что у него на стопе левой ножки с внутренней стороны нет кожи. Что это? Врачи не знали… Сына унесли. Куда, зачем? Где мой ребёнок, что с ним? Никто ничего не говорил. Сказали только, что на теле малыша начали появляться высыпания. Врачи выдвигали разные предположения, пока не остановились на буллёзном эпидермолизе. Я о таком даже не слышала. Кроме пузырей у Антона отсутствовали ногти на некоторых пальчиках ног. День проходил за днем. У сына появлялись на коже по всему телу новые пузыри, их обрабатывали, пробовали разные процедуры, средства для обработки, пробовали различные методы лечения (как говорили, будем искать, что поможет). В один из дней повезли на УФО. После чего запеленали и отправили на пост. В результате у малыша с половины живота слезла кожа. Я такое видела впервые! Как такое может быть — кожа просто взяла и слезла и осталась открытая рана. Смотреть было страшно и больно!

Пролежали мы месяц. Врачи не видели смысла держать нас дальше, так как пузыри выскакивали, их обрабатывали, выскакивали новые. И так по кругу.

Дома я прочитала много литературы про заболевание сына. Утешительного было мало: слабый иммунитет, плохие зубы, отставание в развитии, возможен летальный исход. Сын рос, набирал вес, по развитию не отставал от других детей, болел 1-2 раза в год. В 2,5 года Антон пошёл в садик. Его воспринимали, как и всех других детей. Вечером, после садика, я тщательно осматривала Антона. Присохшее бельё отмачивала тёплой водой, а раны обрабатывала. И так каждый день. Из-за заболевания я не имела возможности брать Антона на руки так часто, как хотелось бы этого мне или малышу. Иной раз возьмешь сына на руки, а у ребёнка потом раны на теле. Кроме пузырей были и постоянные запоры, не редко с кровью, с трещинами и отслоением слизистых. Антон уже боялся ходить в туалет. Часто нервы не выдерживали, я плакала от бессилия: моему ребёнку плохо, больно, а я могу только залечивать его раны, а вылечить не могу, да и никто не может. Я задавалась вопросом: «За что такое испытание моему сыну? Почему?». Ответов я не находила. В моей голове не укладывалось: что это за болезнь такая, когда ни с того ни с сего появляются пузыри, слазит кожа… Бывало, лечишь его ранки, они заживают, а у тебя в душе радость и надежда, что эти повреждения залечатся и все… всё будет хорошо! А потом видишь новый пузырь и ещё один, и ещё, и ещё… Руки опускаются… Но ты понимаешь, что у этого маленького человечка на всём свете есть только ты и только ты сможешь хоть как-то облегчить его жизнь. Собираешь волю в кулак и «идёшь дальше». Да и как ребёнку показать свои переживания и свою слабость?
Я старалась не ограничивать Антона: он играл в песочнице и на детском велосипеде катался, и в мяч играл. Я не изолировала сына от детей. Нам везло на окружающих нас людей: никто не отворачивался, не показывал пальцем, детки охотно приглашали Антона с ними поиграть. Когда люди видели раны на теле ребёнка, одни принимали их за царапины, другие за ожоги. Я не вдавалась в подробности и сильно не старалась объяснить, что это за заболевание.

С самого детства я старалась сильно не одевать Антона. При любой возможности раздевала его догола, делала воздушные и солнечные ванны. Иногда Антон стеснялся и не хотел гулять без нижнего белья. Со временем пузыри стали появляться 6 основном только в области паха, на шее и очень много на слизистых. В марте 2012 года субботним утром Антон сел кушать и не смог ничего проглотить, даже воду. Мы обратились в больницу, там нас отправляли от специалиста к специалисту. Никто не мог сказать, что случилось, почему сын вдруг перестал глотать. В результате, Антон оказался в реанимации. Там он 3 дня пролежал под капельницей. Мои силы были на пределе, нервы не выдерживали, когда я видела, что ребёнок не то, что есть не может, но даже и пить, а врачи не понимают, что происходит и не знают, что делать. Но при Антоне я старалась держаться и говорила, что всё будет хорошо, и что врачи нам помогут. Через 3 дня нас с сыном отвезли на скорой в город Минск в 1-ю городскую клиническую больницу в ДХЦ на проспекте Независимости, 64. Там нас уже ждали. Заведующий отделением Павленко В. А. сказал, что при нашем заболевании может быть сужение пищевода, и что врачи нам помогут. Это были волшебные слова, как я хотела это услышать! Виталий Андреевич также знал, что такое буллёзный эпидермолиз, везде нас сопровождал и предупреждал медперсонал о хрупкости кожи Антона. Я безгранично благодарна Павленко В. А. за его профессионализм и доброе отношение. Антону под контролем эндоскопа сделали 3 балонных дилятации. Мой сын снова мог кушать и пить! Это было ЧУДО!!! Ещё долго моё сердце замирало, когда я видела, что сыну трудно глотать. Неужели снова сужение, снова наркоз, снова бужирование? Но всё обходилось благополучно.

В марте 2013 года Антон снова попал в 1-ю городскую клиническую больницу в ДХЦ, так как снова не смог есть. На этот раз в горле застряло что-то (возможно, выскочил пузырь), и после ФЭГДС Антон снова смог глотать. Летом 2014 года Антон кушал, вдруг испугался резкого звука и все…. боль в горле, невозможность глотания и испуг от того, что снова надо будет делать бужирование. В больницу мы не спешили обращаться, решили успокоиться, выпить облепихового масла и понаблюдать за состоянием сына. Кушать Антон не мог, но пил маленькими глоточками и это обнадёживало. Постепенно сын стал есть мелкими порциями протёртую пищу. Потихоньку процесс приёма пищи наладился.

Сейчас у Антона ограничение в открывании рта, язык дальше губ не достаётся, стал плохо произносить звук «р» (в детстве всё было в порядке). Во рту постоянные пузыри. Зубы чистить нормально невозможно: любая щетка (какая бы она ни была мягкая) ранит десны, идёт кровь и появляются новые пузыри. А это боль, невозможность нормально есть. Ребёнок живет в постоянной боли. К основному заболеванию присоединились проблемы с сердцем (синусовая тахикардия). Антону последнее время (2 месяца) тяжело дышать. Врачи ставят невроз. А может, это из-за буллёзного эпидермолиза? Хочется услышать мнение профессионалов по основному нашему заболеванию.

Антон ходит в школу, учится в седьмом классе. Ему хочется быть, как и все дети, попробовать себя в разных направлениях. Ходил на плавание, рисование, в кружок моделирования. Уже второй год ходит на танцы (насколько позволяет здоровье).

Сейчас Антон углубленно изучает английский язык, читает художественную литературу, энциклопедии. Ему интересно всё: от процесса создания мультиков, до того, почему летают самолёты. Антон эрудированный, умный, любознательный, общительный мальчик, может поддержать разговор на любую тему.

Сын мечтает побывать в разных уголках земного шара, посмотреть, как живут люди в разных странах. Хочет сняться в кино. А когда вырастет, Антон хочет быть хозяином фирмы по продаже одежды. Самая большая мечта Антона, чтобы ученые изобрели такое лекарство, которое помогло бы восстановить поломанный ген, и он стал бы обычным человеком.

Нам бы очень хотелось попасть в клинику, где врачи занимаются таким заболеванием, как буллёзный эпидермолиз, знают ответы на многие вопросы. Меня терзает мысль, что будет дальше с полостью рта моего сына, насколько могут быть поражены внутренние органы, может ли быть связано затруднение дыхания с нашим заболеванием, как дальше будет развиваться заболевание, чего ждать в будущем, есть ли надежда на улучшение состояния в нашем случае? Хотелось бы узнать мнение специалистов по этим и многим другим вопросам.

Так как у нас нет возможности самим попасть на обследование в город Фрайбург, мы решили попросить помощи у фонда «Шанс». Мы надеемся только на лучшее!