Илья Лягин

Я, мама Лягина Ильи. Постараюсь рассказать о своем сыне.

Моему сыну 14 лет. Первые признаки заболевания появились в 11 лет. До этого времени Илья рос абсолютно здоровым мальчиком. Даже простудные заболевания случались не часто. Занимался спортом. Успешно закончил начальную школу №127 г. Минска и перешел в школу № 138 в математический класс.

В этот период и стали появляться тревожные симптомы. Стали дрожать руки, очень испортился почерк, не мог донести кружку, стал бояться спускаться по лестнице. После первичного обследования в Детской больнице №3 на МРТ была выявлена атрофия мозжечка. В течение года у сына появились более серьезные координационные нарушения, становилось все тяжелее ходить. Илья продолжал посещать школу, но его уже необходимо было провожать и встречать. К сложностям письма на уроках появился и страх, что кто-то толкнет и он упадет, да и самостоятельно ходить по лестницам ему крайне тяжело.

Во время госпитализации в РНПЦ были проведены дополнительные обследования и пробная иммунотерапия, а так же гормональная терапия, но к сожаления положительных результатов не было. И нам рекомендовали провести генетическое обследование ДНК на нейродегенеративные заболевания. Т.к. на тот момент сделать такие исследования возможно было только в российских лабораториях, мы в 2016 году сдали анализ в лаборатории молекулярной патологии «Геномед». Патологии не было выявлено.

В 2017 году консультировались в г. Москва в Медико-Генетическом Научном Центре и по рекомендации генетика сделали еще один анализ на спиноцеребральную атаксию. И в этот раз анализ не подтвердил заболевание.

По рекомендации неврологов и реабилитологов Илье необходима постоянная тренировка вестибулярного аппарата. Другого лечения для сына пока нет, как и диагноза. Илья уже больше 2-х лет занимается в адаптационном центре «Дорсум» по индивидуальной программе с инструктором - координационные нагрузки и силовые упражнения. Это позволяет правильно нагружать вестибулярный аппарат и развивать мышцы. В конце 2017 года сын проходил реабилитацию в г. Санкт-Петербург в центре «21 век». В мае этого года мы запланировали повторить курс реабилитации.

В 2018 году мы приняли решения, что Илье безопасней обучаться на дому. В этом году он заканчивает восьмой класс, с успеваемостью все хорошо. Оценки за четверть 8,9,10. Учителя хвалят сына, он старается. Конечно не хватает общения со сверстниками и возможности быть самостоятельным. Писать о том, как ему тяжело принять болезнь, думаю не стоит. Он ее и не признает, но ходить с помощью родителей в 14 лет, ему неловко. Очень скучает по поездкам на велосипедах и активным играм.

Илья очень начитан, но как и все дети его возраста увлечен компьютером. Занимался в IT школе. А еще очень любит готовить. Ищет интересные рецепты, чтобы удивить нас. Хотим обратиться к Вам за помощью, для дальнейшего обследования нашего сына, т.к ни диагноза, ни понимания причины его заболевания нет. Благодарим за то что рассмотрите наши документы и надеемся на Вашу помощь.

Лягина Е.В,