Генетическое обследование для мальчика было оплачено благодаря вашей своевременной помощи, благотворители!
Спасибо за участие и поддержку!
Добрый день!
Поздний долгожданный ребенок, наш любимый Ваня появился на свет 05.08.2021. К его появлению мы долго готовились, справляясь с трудностями и проблемами со здоровьем. И вот настал долгожданный день рождения Ванечки. Хороший, милый, задорный карапуз, которому на данный момент уже почти 11 месяцев. Его обаяние и любознательность не оставляют никого равнодушным, ни родителей, ни бабушек, ни медработников, ни прохожих.
Уже почти год он наполняет нашу жизнь радостью и смыслом, однако мы видим, что не всё так радужно у нашего Вани. Замечаем, что он развивается с проблемами, и умеет не всё, что умеют дети в его возрасте. Благодаря лекарствам, он начал удерживать голову в 4,5 месяцев, освоил переворот со спины на живот в 5,5 месяцев, в 10 месяцев научился двигаться на четвереньках и встал на прямые руки, сидеть пока не умеет, но пробует вставать, держась за опору. С питанием у Вани тоже есть некоторые проблемы (в возрасте 3-х месяцев начались проблемы с ЖКТ, энтерит, эти проблемы имеют регулярный характер и чередуются с периодами нормализации), у него непереносимость лактозы, и он кушает дорогую импортную смесь, которая ему подходит. Переход на твердую пищу затруднен в связи с обострениями энтерита, а также отсутствием зубов (у Вани выявили рахит в 4 месяца).
Мы пытаемся помочь Ване всеми средствами, обошли уже многие государственные инстанции, но все чаще приходится обращаться в частные лаборатории для проведения многочисленных анализов, искать платных специалистов (педиатр, гастроэнтеролог, невролог, аллерголог, отоларинголог, кардиолог, ортопед, реабилитолог). Прошли неоднократные курсы массажа, ЛФК-терапии. Врачи нам рекомендуют постоянную реабилитацию. Ваня дважды лежал в инфекционной больнице, один раз в неврологии РНПЦ ”Мать и дитя“
В последнем заключении (невролог, генетик) нам пишут нарушение моторного развития с выраженной гипотонией мышц и гипермобильностью суставов (это нервно-мышечное заболевание и нарушение обмена веществ). Одна из возможных причин этого - генетическое отклонение. Рекомендуют нам пройти дорогостоящее обследование, чтобы узнать причину.
С сильным чувством вины и тревоги мы просыпаемся и засыпаем каждый день жизни нашего сына. Это омрачает нашу жизнь, но обратиться за помощью нас подвигло известие о второй беременности. Эта, казалось бы, радостная новость принесла нам, однако, очень много страха и тревоги теперь уже не только за Ваню, но и за второго ребенка. Бесконечные обследования, процедуры, реабилитации, консультации и прием препаратов ставят перед нами сложный выбор: оплатить генетическое обследование или лечение для Вани. Теперь же от этого обследования зависит жизнь и нашего второго малыша, поэтому мы обратились за помощью в ваш фонд.
С уважением, семья Цыдик!
