Собрано
BYN 250 312
Уже собрано
100%
leaf_svg
Иван Тюльманков
Иван Тюльманков
12.10.2018, г. Могилев

Иван Тюльманков

12.10.2018, г. Могилев
  • Диагноз: нейробластома
  • Вид лечения: MIBG-сканирование, MIBG-терапия, MIBG-диагностика
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Летом 2021 года у Вани была диагностирована нейробластома. Малыш проходит лечение по протоколу в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии.
Позади химиотерапия, операция по удалению опухоли, MIBG-терапия (лечение нейроэндокринных опухолей радиоактивными изотопами, позволяющий оказывать прицельное воздействие на опухолевые клетки), высокодозная химиотерапия с последующей трансплантацией стволовых клеток, лучевая терапия. Контрольные МИБГ-сканирования и МИБГ-терапия не проводятся в Беларуси, Фонд оказал помощь Ване в оплате данных видов лечения и обследования в Москве благодаря помощи генерального партнера фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь" в рамках программы "Совершенствование оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями".
В качестве очередного этапа лечения мальчику показано проведение иммунотерапии препаратом Динутуксимаб-бета (Карзиба). Иммунотерапия – это один из видов лечения нейробластомы высокого риска, который позволяет направить защитные механизмы иммунной системы пациента против опухоли. С помощью антител происходит лучшее распознавание опухоли иммунной системой пациента: антитела прикрепляются к особому белку на поверхности клеток нейробластомы, делая их мишенью для иммунитета. И тогда уже сама иммунная система начинает делать то, что должна делать - подавляет «неправильные клетки».

Предварительная сумма 8 флаконов составляет 84 480 евро.
Уважаемые благотворители, сбор средств закрыт! 
Благодарим Вас за поддержку и возможность дать Ване шанс на жизнь без ограничений! 

Ванечка прошел 2 курса иммунотерапии динутуксимабом бета (в декабре 2022 и в январе 2023). 07.03.2023 мы получили письмо от РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии о том, что на контрольном обследовании 20.02.2023 у Вани был заподозрен рецидив основного заболевания, который был морфологически подтвержден 03.03.2023.

Учитывая выше изложенное, денежные средства в размере 247 971,23 бул. руб., собранные для закупки 8 флаконов препарата Динутуксимаб-бета (Карзиба), не могут быть использованы для лечения Ивана Тюльманкова и будут перенаправлены для лечения данным препаратом другого ребенка. Благодарим за понимание. 

У Ванечки низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с охватом брюшинной части аорты, сосудистых ножек обеих почек, поражением левых ретрокруральных л/узлов. Мальчик прошел противорецидивную химиотерапию, лучевую терапию и ДНК-вакцину.
Новости
О перенаправлении благотворительных средств
Уважаемые благотворители, сообщаем Вам о том, что денежные средства, собранные для закупки 8 флаконов препарата Динутуксимаб-бета (Карзиба), были перенаправлены для лечения Шишкевича Сергея. Благодарим за понимание. 
О перенаправлении лекарственного препарата
Уважаемые благотворители, сообщаем Вам о том, что денежные средства в размере 247 971,23 бел. руб., собранные для закупки 8 флаконов препарата Динутуксимаб-бета (Карзиба), не могут быть использованы для лечения Ивана Тюльманкова и будут перенаправлены для лечения данным препаратом другого ребенка. Благодарим за понимание. 
О перенаправлении денежных средств
Уважаемые благотворители!

Ванечка прошел 2 курса иммунотерапии динутуксимабом бета (в декабре 2022 и в январе 2023). 07.03.2023 мы получили письмо от РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии о том, что на контрольном обследовании 20.02.2023 у Вани был заподозрен рецидив основного заболевания, который был морфологически подтвержден 03.03.2023.
Учитывая выше изложенное, денежные средства, собранные для закупки препарата Динутуксимаб-бета (Карзиба), не могут быть использованы для лечения Ивана Тюльманкова и будут перенаправлены для лечения данным препаратом другого ребенка.

Если Вы не согласны с перенаправлением Вашего адресного пожертвования для Тюльманкова Ивана, Вы можете в течение 14 дней направить директору Фонда по электронной почте dir@chance.by заявление о возврате Вашего пожертвования, указав при этом Ваши полные фамилию, имя, отчество, банковские реквизиты, куда произвести возврат денег. Кроме того, в заявлении необходимо указать дату, время проведения платежа, код авторизации, номер операции (RRN) и сумму пожертвования.

В адрес юридических лиц, перечислявших деньги на оплату лечения Тюльманкова Ивана, мы направляем официальные письма. Спасибо за понимание.
Делимся последними новостями!
Друзья, Ванечка прошел 2 этапа иммунотерапии препаратом Динутуксимаб - бета (Карзиба). Наш маленький герой чувствует себя хорошо. Желаем ему скорейшего восстановления! 

Спасибо! Средства собраны.
Дорогие друзья, необходимая сумма для Ванечки собрана. Благодарим каждого за ваше доброе участие!
Также спешим сообщить о том, что завтра у Вани начинается второй этап иммунотерапии.
О перенаправлении лекарственного препарата для Ванечки
Наши уважаемые благотворители, лекарственный препарат Динутуксимаб-бета (Карзиба), ранее закупленный для нашей подопечной Марьяны Козка, был перенаправлен для проведения 2-х курсов иммунотерапии Ванечке. 
Сбор средств открыт!
Уважаемые благотворители, сегодня мы открываем сбор средств для Вани. В качестве очередного этапа лечения, ребёнку показано проведение иммунотерапии дорогостоящим препаратом Динутуксимаб - бета (Карзиба) - 5 блоков, для оплаты лекарственного средства необходимо собрать 84 480€.
Мальчик является подопечным фонда с августа 2021. На 19.12.2022 ребёнку была оказана помощь в оплате МИБГ-сканирования и МИБГ-терапии на общую сумму 1 175 960 рос. руб. 
Иммунотерапия - это шанс на долгую ремиссию и здоровую жизнь, шанс развиваться и расти без боли, шанс оставить позади все испытания, связанные с болезнью!
Лечение идет по протоколу
Друзья, Ваня проходит лучевую терапию, после которой назначено прохождение MIBG-сканирования в Москве в октябре 2022г.
Перенаправление неиспользованных средств
Неиспользованные средства (на проведение MIBG-терапии для Ивана) в размере 8 400 рос. руб. (283,92 бел. руб.) были перенаправлены на оплату MIBG-терапии для Шишкевича Сергея.
Средства будут перенаправлены
Неиспользованные средства (на проведение MIBG-терапии) в размере 8 400 рос. руб. будут перенаправлены на оплату MIBG-терапии другому нуждающемуся ребенку. 
Назначена госпитализация для проведения МИБГ-терапии
Назначена дата госпитализации в российской клинике для проведения МИБГ-терапии. В Российском научном центре рентгенорадиологии Минздрава России Ваню ждут 1 марта 2022 года.
Помощь оказана:
Обращения от родителей
13 февраля 2024 г.
   Здравствуйте! 

   Обращаемся к Вам с просьбой о помощи нашему сыну Тюльманкову Ивану. Фонд много раз помогал нам, за что мы безмерно благодарны. 

   Нам необходимо пройти MIBG-сканирование в Санкт-Петербурге, чтобы понять, как организм ответил на пройденное исследование. Мы прошли противорецидивную химиотерапию, лучевую, а так же ДНК-вакцину. 

   Ваня чувствует себя хорошо, мы очень надеемся, что исследование покажет, что все хорошо и дальнейшее лечение не требуется. Очень просим помочь нам с оплатой исследования, так как без этого исследования определить есть ли что-то в организме невозможно. 

   Благодарим Вас за помощь,
   семья Тюльманковых
30 марта 2023 г.
   Здравствуйте, уважаемые учредители и сотрудники благотворительного фонда «Шанс»! Обращаемся к Вам с просьбой о помощи. 

   С Вашей помощью нашему сыну, Тюльманкову Ивану, была собрана огромная сумма на препарат Динутуксимаб-бета (Карзиба), за что мы Вам безмерно благодарны. К сожалению, после двух курсов проведенной иммунотерапии у Вани случился рецидив, появилось новое образование. 

   Теперь нам нужно пройти MIBG-сканирование в Санкт-Петербурге, чтобы определить степень распространения болезни, и выбрать дальнейшую тактику лечения.  

   Просим Вас помочь оплатить нашему сыну Ванюше это обследование. 

   Благодарим Вас за все, что Вы для нас делаете. 

   С уважением, 
   Тюльманкова М.Ю. 
01 сентября 2022 г.
Здравствуйте!

Обращаемся к вам с огромной просьбой о помощи. Нашему сыну Тюльманкову Ивану поставили диагноз "нейробластома" (4 стадия). Наш мальчик прошел уже много этапов лечения (6 блоков химиотерапии, трансплантацию костного мозга, MIBG-терапию, операцию по удалению опухоли вместе с надпочечником). В данный момент он проходит лучевую терапию. У Вани очень хороший ответ на проведенную терапию и все шансы быть здоровым. Врачи порекомендовали такую процедуру как иммунотерапия, которая может улучшить существующие результаты лечения. Для проведения иммунотерапии нужен препарат Динутуксимаб-бета, однако он не зарегистрирован на территории Беларуси и стоит огромных денег. 

Просим вас помочь нам в закупке лекарства, необходимого, чтобы спасти нашего сыночка. Мы очень благодарны вам за ту помощь, что оказываете нам. Спасибо за вашу доброту. 

С уважением, семья Тюльманковых.   
08 августа 2022 г.
Здравствуйте! 

Нас зовут Марина и Андрей, нашему сыну Тюльманкову Ивану поставили диагноз низкодифференцированная нейробластома, 4 стадия. 

Вот уже больше года мы боремся с этим заболеванием. Ванюша уже прошел шесть блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли вместе с надпочечником, MIBG-терапия и две ауто-ТКМ (трансплантации костного мозга). 

Врачи нам порекомендовали пройти MIBG- сканирование в Москве, чтобы посмотреть, как пройденное лечение подействовало и для того, чтобы определить дальнейшую тактику лечения. 

Ваш Фонд уже помогал нам и мы очень сильно вам благодарны. Просим вас помочь нам ещё раз оплатить обследование нашему сыну Ванюше. 

Благодарим Вас за все, что Вы для нас делаете. 


Тюльманков М.Ю. 
08 августа 2022г. 
27 декабря 2021 г.
С вашей помощью Ваня прошёл МИБГ-диагностику в Москве осенью 2021 года. И сейчас я снова прошу у вас о помощи для оплаты лечения, а именно МИБГ-терапии, для моего сыночка Ивана.
На сегодняшний день Ивану проведено шесть предусмотренных протоколом лечения блоков химиотерапии. Следующий этап – операция, после которой нашему сыну потребуется МИБГ-терапия в Москве.
Очень прошу вас помочь нам в оплате необходимого лечения для Ванечки и в этот раз. Заранее благодарю вас!
С уважением, мама Ивана Марина Юрьевна.

17 августа 2021 г.

Здравствуйте, уважаемые учредители и сотрудники благотворительного фонда «Шанс».

К вам обращаются мама и папа Тюльманкова Ивана с просьбой о помощи.

Ванюша наш первый ребенок, родился 12 октября 2018 года. Беременность протекала хорошо, родился в срок. Наш мальчик рос активным ребенком. Очень не любил сидеть на месте, ему всегда все было интересно. Ваня добрый, ласковый, веселый и очень шустрый мальчик.

В нашей семье произошла беда — заболел наш сыночек. Все началось с того, что в феврале 2021 года у Вани начались запоры, мы обращались к разным врачам, чтобы выяснить причину. Гастроэнтеролог, терапевт, хирург не замечали ничего особенного и назначали ему слабительные, ферменты, диету. Ничего из этих рекомендаций нам не помогало, и ему становилось только хуже. В мае 2021 года у Вани резко поднялась высокая температура, нас положили в больницу с диагнозом ОРВИ, причину повышения температуры врачи в городе Могилеве не выяснили, так как никаких признаков простуды у него не было, только температура. Мы говорили врачам о том, что ребенка беспокоит запор, после чего нам сделали УЗИ, на котором ничего не обнаружили, а лишь порекомендовали делать клизмы. Спустя месяц нашему ребенку стало еще хуже, боль в животе усиливалась с каждым днем. Наш мальчик перестал играть, бегать, стал быстро уставать и говорить, что хочет спать. Просто на наших глазах ребенок менялся до неузнаваемости. Мы не раз ездили в больницу, так как не знали, чем ему помочь.  И вот в июле 2021 года мы в очередной раз приехали в больницу и на УЗИ у нас обнаружили опухоль. Для более точного диагноза нас направили в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии в г. Минске, где провели КТ и взяли биопсию. Биопсия подтвердила диагноз - нейробластома 3-й стадии (опухоль более 10 см).

Невозможно описать словами наше состояние, когда мы услышали этот диагноз. Когда мы узнали о диагнозе, я (мама) была на 9 месяце беременности. Слезы, страх, отчаяние, непонимание как жить дальше, весь мир перевернулся. Но мы поняли, что надо брать себя в руки и спасать самое дорогое, что у нас есть — нашего Ванечку. Никому не пожелаешь столкнуться с тем, с чем столкнулись мы. Но мы верим, что все будет хорошо, и наш мальчик сможет как и раньше бегать и играть.

Сейчас Ванюша проходит химиотерапию. На 9-10 сентября нас записали на обследование в московский центр имени Дмитрия Рогачева. Мы очень надеемся, что там нас ожидают хорошие новости.

Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические, иммунологические и иные заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты
Всего нужно
550 000
Осталось собрать
460 979
Уже собрано
16%
leaf_svg
percent
7 лет, г. Минск
  • Диагноз: нейротрофический кератит правого глаза
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата
Всего нужно
124 122
Осталось собрать
30 622
Уже собрано
75%
leaf_svg