Предварительная сумма 8 флаконов составляет 84 480 евро.
Благодарим Вас за поддержку и возможность дать Ване шанс на жизнь без ограничений!
Учитывая выше изложенное, денежные средства в размере 247 971,23 бул. руб., собранные для закупки 8 флаконов препарата Динутуксимаб-бета (Карзиба), не могут быть использованы для лечения Ивана Тюльманкова и будут перенаправлены для лечения данным препаратом другого ребенка. Благодарим за понимание.
У Ванечки низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с охватом брюшинной части аорты, сосудистых ножек обеих почек, поражением левых ретрокруральных л/узлов. Мальчик прошел противорецидивную химиотерапию, лучевую терапию и ДНК-вакцину.
Ванечка прошел 2 курса иммунотерапии динутуксимабом бета (в декабре 2022 и в январе 2023). 07.03.2023 мы получили письмо от РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии о том, что на контрольном обследовании 20.02.2023 у Вани был заподозрен рецидив основного заболевания, который был морфологически подтвержден 03.03.2023.
Учитывая выше изложенное, денежные средства, собранные для закупки препарата Динутуксимаб-бета (Карзиба), не могут быть использованы для лечения Ивана Тюльманкова и будут перенаправлены для лечения данным препаратом другого ребенка.
Если Вы не согласны с перенаправлением Вашего адресного пожертвования для Тюльманкова Ивана, Вы можете в течение 14 дней направить директору Фонда по электронной почте dir@chance.by заявление о возврате Вашего пожертвования, указав при этом Ваши полные фамилию, имя, отчество, банковские реквизиты, куда произвести возврат денег. Кроме того, в заявлении необходимо указать дату, время проведения платежа, код авторизации, номер операции (RRN) и сумму пожертвования.
В адрес юридических лиц, перечислявших деньги на оплату лечения Тюльманкова Ивана, мы направляем официальные письма. Спасибо за понимание.
Также спешим сообщить о том, что завтра у Вани начинается второй этап иммунотерапии.
Мальчик является подопечным фонда с августа 2021. На 19.12.2022 ребёнку была оказана помощь в оплате МИБГ-сканирования и МИБГ-терапии на общую сумму 1 175 960 рос. руб.
Иммунотерапия - это шанс на долгую ремиссию и здоровую жизнь, шанс развиваться и расти без боли, шанс оставить позади все испытания, связанные с болезнью!
Обращаемся к Вам с просьбой о помощи нашему сыну Тюльманкову Ивану. Фонд много раз помогал нам, за что мы безмерно благодарны.
Нам необходимо пройти MIBG-сканирование в Санкт-Петербурге, чтобы понять, как организм ответил на пройденное исследование. Мы прошли противорецидивную химиотерапию, лучевую, а так же ДНК-вакцину.
Ваня чувствует себя хорошо, мы очень надеемся, что исследование покажет, что все хорошо и дальнейшее лечение не требуется. Очень просим помочь нам с оплатой исследования, так как без этого исследования определить есть ли что-то в организме невозможно.
Благодарим Вас за помощь,
семья Тюльманковых
С Вашей помощью нашему сыну, Тюльманкову Ивану, была собрана огромная сумма на препарат Динутуксимаб-бета (Карзиба), за что мы Вам безмерно благодарны. К сожалению, после двух курсов проведенной иммунотерапии у Вани случился рецидив, появилось новое образование.
Теперь нам нужно пройти MIBG-сканирование в Санкт-Петербурге, чтобы определить степень распространения болезни, и выбрать дальнейшую тактику лечения.
Просим Вас помочь оплатить нашему сыну Ванюше это обследование.
Благодарим Вас за все, что Вы для нас делаете.
С уважением,
Тюльманкова М.Ю.
Обращаемся к вам с огромной просьбой о помощи. Нашему сыну Тюльманкову Ивану поставили диагноз "нейробластома" (4 стадия). Наш мальчик прошел уже много этапов лечения (6 блоков химиотерапии, трансплантацию костного мозга, MIBG-терапию, операцию по удалению опухоли вместе с надпочечником). В данный момент он проходит лучевую терапию. У Вани очень хороший ответ на проведенную терапию и все шансы быть здоровым. Врачи порекомендовали такую процедуру как иммунотерапия, которая может улучшить существующие результаты лечения. Для проведения иммунотерапии нужен препарат Динутуксимаб-бета, однако он не зарегистрирован на территории Беларуси и стоит огромных денег.
Просим вас помочь нам в закупке лекарства, необходимого, чтобы спасти нашего сыночка. Мы очень благодарны вам за ту помощь, что оказываете нам. Спасибо за вашу доброту.
С уважением, семья Тюльманковых.
Нас зовут Марина и Андрей, нашему сыну Тюльманкову Ивану поставили диагноз низкодифференцированная нейробластома, 4 стадия.
Вот уже больше года мы боремся с этим заболеванием. Ванюша уже прошел шесть блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли вместе с надпочечником, MIBG-терапия и две ауто-ТКМ (трансплантации костного мозга).
Врачи нам порекомендовали пройти MIBG- сканирование в Москве, чтобы посмотреть, как пройденное лечение подействовало и для того, чтобы определить дальнейшую тактику лечения.
Ваш Фонд уже помогал нам и мы очень сильно вам благодарны. Просим вас помочь нам ещё раз оплатить обследование нашему сыну Ванюше.
Благодарим Вас за все, что Вы для нас делаете.
Тюльманков М.Ю.
08 августа 2022г.
На сегодняшний день Ивану проведено шесть предусмотренных протоколом лечения блоков химиотерапии. Следующий этап – операция, после которой нашему сыну потребуется МИБГ-терапия в Москве.
Очень прошу вас помочь нам в оплате необходимого лечения для Ванечки и в этот раз. Заранее благодарю вас!
С уважением, мама Ивана Марина Юрьевна.
Здравствуйте, уважаемые учредители и сотрудники благотворительного фонда «Шанс».
К вам обращаются мама и папа Тюльманкова Ивана с просьбой о помощи.
Ванюша наш первый ребенок, родился 12 октября 2018 года. Беременность протекала хорошо, родился в срок. Наш мальчик рос активным ребенком. Очень не любил сидеть на месте, ему всегда все было интересно. Ваня добрый, ласковый, веселый и очень шустрый мальчик.
В нашей семье произошла беда — заболел наш сыночек. Все началось с того, что в феврале 2021 года у Вани начались запоры, мы обращались к разным врачам, чтобы выяснить причину. Гастроэнтеролог, терапевт, хирург не замечали ничего особенного и назначали ему слабительные, ферменты, диету. Ничего из этих рекомендаций нам не помогало, и ему становилось только хуже. В мае 2021 года у Вани резко поднялась высокая температура, нас положили в больницу с диагнозом ОРВИ, причину повышения температуры врачи в городе Могилеве не выяснили, так как никаких признаков простуды у него не было, только температура. Мы говорили врачам о том, что ребенка беспокоит запор, после чего нам сделали УЗИ, на котором ничего не обнаружили, а лишь порекомендовали делать клизмы. Спустя месяц нашему ребенку стало еще хуже, боль в животе усиливалась с каждым днем. Наш мальчик перестал играть, бегать, стал быстро уставать и говорить, что хочет спать. Просто на наших глазах ребенок менялся до неузнаваемости. Мы не раз ездили в больницу, так как не знали, чем ему помочь. И вот в июле 2021 года мы в очередной раз приехали в больницу и на УЗИ у нас обнаружили опухоль. Для более точного диагноза нас направили в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии в г. Минске, где провели КТ и взяли биопсию. Биопсия подтвердила диагноз - нейробластома 3-й стадии (опухоль более 10 см).
Невозможно описать словами наше состояние, когда мы услышали этот диагноз. Когда мы узнали о диагнозе, я (мама) была на 9 месяце беременности. Слезы, страх, отчаяние, непонимание как жить дальше, весь мир перевернулся. Но мы поняли, что надо брать себя в руки и спасать самое дорогое, что у нас есть — нашего Ванечку. Никому не пожелаешь столкнуться с тем, с чем столкнулись мы. Но мы верим, что все будет хорошо, и наш мальчик сможет как и раньше бегать и играть.
Сейчас Ванюша проходит химиотерапию. На 9-10 сентября нас записали на обследование в московский центр имени Дмитрия Рогачева. Мы очень надеемся, что там нас ожидают хорошие новости.