В марте 2016 года парень вернулся в клинику на вторую операцию по сухожильно-мышечной пластике. К огромному сожалению, на предоперационном обследовании был диагностирован локальный рецидив основного заболевания, проведена новая хирургическая процедура резекции опухолевых образований, брахитерапия, более 30 сеансов лучевой терапии. Следующим шагом стало лечение таргетными препаратами в течение одного года под наблюдением испанских врачей.
10.08.2021г. Вани не стало. Мы выражаем искренние соболезнования родным и близким парня.
- 16.03.2017
"Добрый день, уважаемые сотрудники фонда.
Несколько дней назад мы вернулись с очередного обследования из Барселоны. К нашей радости МРТ без изменений. И хирург, и онколог отметили хорошее физическое состояние Ивана.
Мы получили очередную порцию лекарств на следующие 2 месяца.
Постоянно контролируем побочные эффекты, пока они поддаются лечению. У Вани развился лимфостаз руки. Бороться с ним помогает компрессионной рукав, который специально для сына изготовили в Испании. Также делаем компрессионный и лимфодренажный массаж. Это рекомендации испанских врачей. Наши врачи боятся давать такие рекомендации, эта проблема (лимфостаз) не встречается у детей. Поэтому обращаемся в платные медцентры.
Ваня ходит в спортзал, занимается на тренажерах. Настроение хорошее, самочувствие почти. Тошнота по утрам, как следствие приема препаратов. Но и с этим он научился справляться.
Наша семья никогда не устанет благодарить всех тех, кто помогает Ване бороться за свою жизнь, кто дал возможность получить самое современное лечение новейшими препаратами. Спасибо огромное!
Семья Грушо".
- 08.11.2016
- 19.09.2016
- 19.09.2016
- 19.09.2016
- 19.09.2016
- 1.09.2016
- 22.08.2016
- 15.07.2016
- 04.07.2016
- 08.06.2016
"Здравствуйте! Вчера у нас была консультация онколога. Мрт, которое делали 2 июня чистое, остатков опухоли не выявлено. Есть небольшой фиброз. Врач доволен. Сегодня последний сеанс радиотерапии на всю зону операции, останется 20 грей на подмышку, где не смогли сделать брахитерапию. Радиологии добавили 6 грей, сказали, что хорошо переносит. Домой нас отпускают 23 июня, а 11 июля мы должны быть в клинике и начать прием таргетных препаратов. Ваня чувствует себя нормально. Показатели крови несколько снижены, но это нормально на фоне лучевой. В Барселоне уже жарко, выбираемся из дома только вечером. Осталось 2 недели. Хочется домой. До встречи. Инна".
- 02.06.2016
На счет клиники "SANT JOAN DE DEU" (Испания) перечислена оплата за медицинские услуги (хирургическое вмешательство) для Ивана на территории Испании в размере 713,57 евро.
- 22.04.2016
- 18.02.2016
Сегодня мы получили письмо от мамы Вани: "Мы 1 марта улетаем, оттуда сообщу о результатах обследования и дате операции. Мы безмерно благодарны фонду и всем людям, которые дали Ване этот шанс — минимизировать последствия операции по удалению злокачественной опухоли нервов плечевого сплетения. При такой поддержке и при помощи современных медицинских технологий у него обязательно будет результат! Отдельное спасибо сотрудникам фонда. За поддержку, веру в успех и неравнодушие!
Инна Грушо".
- 16.02.2016
На счет клиники "SANT JOAN DE DEU" (Испания) перечислена частичная предварительная оплата за медицинские услуги (в том числе хирургическое вмешательство — 2-ой этап) для Ивана на территории Испании в размере 1 768.35 евро.
- 16.02.2016
На счет клиники "SANT JOAN DE DEU" (Испания) перечислена частичная предварительная оплата за медицинские услуги (в том числе хирургическое вмешательство — 2-ой этап) для Ивана на территории Испании в размере 18 229.53 евро (445 529 713 бел. руб.)
- 03.02.2016
- 02.02.2016
- 19.01.2016
- 06.12.2015
- 07.09.2015
"Здравствуйте!
Наконец, после трехнедельного лечения в Испанской клинике Сант Жоан де Деу, мы с Иваном дома и можем сообщить о результатах.
1. После проведенного обследования МРТ и ПЭТ-КТ подтверждена ремиссия онкозаболевания, испанские онкологи отметили качество проведенной в Беларуси операции и дальнейшей схемы лечения химио и радиотерапии на уровне европейских стандартов. Других схем лечения на данный момент в мире не существует. Так что низкий поклон нашим врачам.
2. При обследовании плечевого сплетения выяснилось, что оно поражено на 2/3. Поэтому реконструктивную операцию, цель которой восстановить функции кисти и чувствительность пальцев, предложено провести в 2 этапа.
3. Первый этап, который и был выполнен в процессе 6-часовой операции — это пересадка двух нервов с голени и межреберного нерва, а также сухожилия с бедра для обеспечения функции разгибания и чувствительности 2 пальцев.
4. Через 6 месяцев, когда пересаженные нервы приживутся, на них будут посажены мышцы, обеспечивающие сгибание кисти и пальцев. Таким образом, нам предстоит еще одна операция в феврале 2016 года по сухожильно-мышечной пластике.
Сейчас рука Вани в гипсе, должно прижиться пересаженное сухожилие, а затем опять постоянная реабилитация и разработка суставов и мышц руки. Мы в пути, а дорогу, как известно, осилит идущий. Мы верим, что с помощью такого количества людей, которые помогают нам на этом пути, Ваня не только справится с онкологией, но и преодолеет ее последствия и сможет взять в руку чашку, а, может, и теннисную ракетку.
Мы безмерно благодарны всем тем, кто нас поддержал и верит в успех!
Здоровья всем вам и вашим близким.
С уважением, семья Грушо".
- 20.08.2015
- 12.08.2015
По результатам мрт ремиссия подтверждена. Ещё неизвестны результаты ПЭТ. Иван был на приеме у хирурга и онколога. Операция запланирована на 17 августа. Оба врача отметили качество операции по удалению опухоли, даже переспросили за одну ли операцию это сделано.
- 07.08.2015
- 06.08.2015
- 04.08.2015
- 28.07.2015
Как быстро летит время. Вы начали помогать нашему сыну, когда ему было 15 лет, а уже через месяц ему исполнится 18. Конечно, хотелось бы, чтобы проблемы со здоровьем ушли, но увы… Лечение необходимо продолжать. У Вани редкая опухоль, протоколов лечения нет, врачи Испании использовали самый современный метод — таргетная терапия, но все равно не удержали ситуацию под контролем. Появились единичные узелки в лёгких.
Ваня успешно прооперирован в Санкт-Петербурге в НИИ Петрова профессором Левченко Е. В., там же решением консилиума был направлен на лечение в отделение онкоиммунологии для получения вакцины на основе дендритных клеток. Дети в России получают такое лечение бесплатно. Это запатентованная методика, разрешенная Минздравом РФ с 2010 года. Иван уже прошёл два курса вакцины, но лечение рассчитано на несколько лет.
Фонд помогает детям до 18 лет. Но болезнь не заглядывает в паспорт….
Мы очень просим дать возможность продолжить лечение и перечислить собранные для Вани средства на благотворительный карт-счет. Безусловно, под полную нашу отчетность.
Иван полноценно живёт, он заканчивает гимназию, думает о профессии, посещает спортзал. Он многое пережил и рано повзрослел…
Мы очень надеемся на вашу поддержку!!!
С уважением,
Инесса и Эдуард Грушо, родители Ивана
Я, мама Грушо Ивана, опять вынуждена обращаться за помощью для моего сына. У Вани три года назад диагностированы опухоль плечевого сплетения. Очень редкая. Протоколов лечения её фактически нет. Основное лечение прошёл в Боровлянах, затем в течении двух лет Иван, благодаря вашей помощи, проходил лечение таргетными препаратами в клинике Сан Жоан де Деу в Испании. Часть препаратов испанская клиника предоставила бесплатно. Но в мае диагностированы три узелка в легких. Таргетными их убрать не получилось. Все остальное чисто.
Мы обратились к нашим онкологами и хирургам. Было принято решение сначала уменьшить узелки при помощи лучевой терапии, а затем провести резекцию. Но по детским протоколам делается обычная лучевая. Лёгкие это подвижная структура, к узлами надо подвести достаточно большую дозу. Это возможно точечно и в больших дозах при применении технологии Кибернож или аналогичных. В нашем онкоцентре нет таких лучевых методик для детей.
Мы обращались во многие центры, но возраст 17 лет являлся основным мотивом для отказа. Клиника в п. Песочном под Питером согласилась принять Ивана, очень детально рассмотрев его историю. Ориентировочно стоимость обследования и лечения около 700 000 российских рублей.
Надеемся, что вы не откажете в помощи Ивану. Его общее состояние отличное. Общается с друзьями, ходит в спортзал, строит планы на будущее.
Будущее….. Оно зависит в том числе и от Вашей помощи.
Спасибо!
С надеждой, мама Ивана
Грушо Инесса Вячеславовна.
После операции была проведена брахитерапия, которую в Минске сделать не смогли по причине отсутствия методик для детей. Также была рекомендована наружная лучевая. Мы вернулись домой, но наши радиологи отказались от проведения лучевой в рекомендованных дозах по причине уже полученной год назад дозы 40 гр. Испанские врачи также рекомендовали таргетную терапию, которая тоже оказалась невозможна у нас. Мы вынуждены были в экстренном порядке возвращаться в клинику Сан Жоан де Деу и начать лечение. На сегодняшний день Ваня прошел почти половину курса лучевой терапии. Да, это риск. Но речь о его жизни.
Опухоль очень редкая — оболочки нерва (MPNST), обычно бывает на фоне нейрофиброматоза — генетического заболевания. У нас такой анализ не делают, а в Испании сделали — генетических отклонений нет, что повышает шансы в борьбе.
После лучевой терапии будет проведено обследование и начнется прием таргетных препаратов. Химиотерапия была сделана год назад и не дала результата. У таргетных препаратов тоже есть побочный эффект, поэтому надо около 2 недель находиться под контролем врачей. Лечение длительное, около года. Стоимость этих препаратов огромная. На начальный этап выставлен счет на 11610 евро. Но принимать эти препараты можно дома. Кроме того, после операции живую опухоль пересадили мышкам для подбора лечения и, возможно, вакцины. Предлагаемое лечение невозможно в нашей стране.
У Вани нет метастаз, хорошее общее состояние. Он научился заново кататься на велосипеде, играет в настольный теннис, абсолютно все может делать сам, даже готовить. Окончил 9 класс, у него много планов на будущее. Ваня большой оптимист и жизнелюб. Нам помогают наши родные и друзья, но суммы на лечение так велики, что без помощи благотворителей нам будет невозможно довести лечение до конца. Ваня борется, не раскис, не сдался. Он справится. Просто ему надо немного помочь. Наша семья будет благодарна за любую помощь, очень надеемся, что Ваня найдет поддержку у благотворителей.
Берегите своих родных, здоровья всем.
Мама Вани, Инесса Вячеславовна Грушо.
Наконец, после трехнедельного лечения в Испанской клинике Сант Жоан де Деу, мы с Иваном дома и можем сообщить о результатах.
После проведенного обследования МРТ и ПЭТ КТ подтверждена ремиссия онкозаболевания, испанские онкологи отметили качество проведенной в Беларуси операции и дальнейшей схемы лечения химио и радиотерапии на уровне европейских стандартов. Других схем лечения на данный момент в мире не существует. Так что низкий поклон нашим врачам.
При обследовании плечевого сплетения выяснилось, что оно поражено на 2/3. Поэтому реконструктивную операцию, цель которой восстановить функции кисти и чувствительности пальцев, предложено провести в 2 этапа.
Первый этап, который и был выполнен в процессе 6-часовой операции — это пересадка двух нервов с голени и межреберного нерва, а также сухожилия с бедра для обеспечения функции разгибания и чувствительности 2 пальцев.
Через 6 месяцев, когда пересаженные нервы приживутся, на них будут посажены мышцы, обеспечивающие сгибание кисти и пальцев. Таким образом, нам предстоит еще одна операция в феврале 2016 г. по сухожильно-мышечной пластике.
Сейчас рука Вани в гипсе, должно прижиться пересаженное сухожилие, а затем опять постоянная реабилитация и разработка суставов и мышц руки. Мы в пути, а дорогу, как известно, осилит идущий. Мы верим, что с помощью такого количества людей, которые помогают нам на этом пути, Ваня не только справится с онкологией, но и преодолеет ее последствия и сможет взять в руку чашку, а, может, и теннисную ракетку.
Мы безмерно благодарны всем тем, кто нас поддержал и верит в успех. Здоровья всем вам и вашим близким.
С уважением, семья Грушо.
Когда сталкиваешься с диагнозом онкология, то испытываешь шок. А когда такой диагноз ставят твоему ребенку, то тебя просто парализует от страха за его жизнь. И именно этот страх является движущей силой и заставляет вопрос «почему?» трансформировать в вопрос «что делать?».
Ванюша обыкновенный мальчишка 15-ти лет. Учится в гимназии № 32 города Минска. С 6 лет занимался большим теннисом, танцевал брейк, играл на гитаре. А еще очень любил с папой порыбачить, и костер развести, и палатку поставить… все мог. А на даче у бабушки первый помощник. Был.
В июле 2014 года заболели пальчики левой руки (Ваня левша). В 4 больнице города Минска лечили реактивный артрит. Безрезультатно. После блокады повисла кисть. В 3 больнице неврологи месяц лечили нейропатию. Еще месяц — реабилитационный центр с прогреваниями, массажем, физиопроцедурами. Наконец, в ноябре плановая госпитализация в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Результат МРТ сразил — опухоль нерва плечевого сплетения 12 см от позвоночника до подмышки. ШОК.
Операцию делала команда из 4 великолепных хирургов. Три точки доступа. Опухоль удалена полностью.Вместе с нервом… Через 10 дней результат гистологии: злокачественная нейросаркома, 2 стадия. Мир рухнул.
Сегодня позади 7 курсов химиотерапии и 23 сеанса лучевой. В апреле в Москве делали ПЭТ-КТ — метостаз нет, остатков опухоли тоже. Ванюша настоящий боец и оптимист: даже будучи похож на марсианина — без волос, ресниц, бровей, с почти неподвижной рукой, с атрофированными мышцами он старается все делать сам и не считает себя больным. Даже шнурки завязывает одной рукой и ногой. Я, видя это, тихонько плачу. А перед последней химией даже вытащил папу на рыбалку, учился все делать одной рукой. Он для меня герой.
Все время в перерывах между химиями активно занимались рукой. Вернулась частично чувствительность, появились движения в плече и локте. Мышц почти не осталось. Лопатка поднялась. Мы рассылали Ванины документы в разные клиники России, Израиля, Европы в надежде найти врача, который возьмется провести реконструкцию плечевого сплетения и пересадить нерв. Это оказалось сложной задачей из-за онкологии. Когда мы почти отчаялись, пришел вызов из Испании из детской клиники Сан Жоан де Деу, которая специализируется на сложных случаях, на обследование и операцию. Ехать надо немедленно, так как «оборванные» нервы деградируют. У нашего сына появился шанс.
Но, к сожалению, наши финансовые возможности ограничены. Работает только папа, а я получаю пенсию по уходу за ребенком. Уже год лечимся. Поэтому, нам очень нужна ваша помощь. Очень. Это Ванин ШАНС. Может быть, его мечта опять выйти на корт с ракеткой в двух руках исполнится? Я верю.
С уважением и надеждой, Грушо Инесса Вячеславовна, мама Вани.
