Каминский Фёдор

Уважаемые члены Правления! Уважаемая Наталья Александровна!

В своем обращении прежде я хочу выразить огромную благодарность всему коллективу фонда «Шанс», членам Правления, всем благотвори­телям и лично Наталье Александровне за огромную многолетнюю поддержку и помощь, оказанную моему сыну Каминскому Фёдору, который болен тяжёлой формой буллезного эпидермолиза.

С этим сложным заболевание мой сын живет уже 17 лет. Я при­кладываю очень много усилий и средств, чтобы обеспечить уход за сыном. Это своевременные перевязки, ежегодные наблюдения и обследования у разных специалистов. Федя - очень мужественный мальчик и мы вместе продолжаем бороться за жизнь. На приобретение перевязочных мате­риалов, мазей, кремов для моего сына всегда уходит много средств: так за 2015 год потрачено 15 тысяч евро, в 2016 году -10 тысяч евро, в 2017 году использовано 10 тысяч евро, в 2018 году - 9 тысяч евро. Это очень сложно для семьи.

Ваша помощь всегда была неоценимым вкладом в жизнь моего сына. Благодаря Вам мы имеем возможность приобрести современные перевязочные средства, а это значит ходить в школу, посещать театр, строить планы на будущее.

Федя в 2019 году заканчивает 11-й класс и намерен поступать в ВУЗ, его интересует математика, физика, информатика. По-прежнему увлекается моделированием и составлением диорам на военную тематику. Он самостоятельный, ответственный и исполнительный человек.

Я прошу членов Правления фонда «Шанс», всех благотворителей, сотрудников фонда оказать нам помощь в приобретении современных перевязочных средств.

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, мы это знаем!


С уважением Романчик Светлана, мама Каминского Фёдора.

Уважаемые члены Правления! Уважаемая Наталья Александровна!

Я, мама Каминского Федора, выражаю огромную благодарность вашему фонду, членам Правления, всем благотворителям и лично Наталье Александровне за огромную помощь, оказанную нашим детям, в том числе и моему сыну, больным БЭ.

За прошедший 2017 год благодаря программе, разработанной и принятой Фондом «Шанс», о помощи детям, больным БЭ, удалось решить задачи, которые долгое время оставались проблемой для больных детей и их родителей.

Благодаря вашему фонду буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство. И то, что наши дети имеют возможность проконсультироваться у специалистов из России, приобрести современные перевязочные средства, иметь в стране кабинет буллезного эпидермолиза и дерматолога по профилю заболевания — эта Ваш огромный вклад и помощь в решении этих задач.

С этим сложным заболевание мой сын уже живет более 15 лет. У него одна из сложных форм заболевания — дистрофичная форма БЭ. Я прикладываю очень много усилий и средств, чтобы обеспечить достойный уход за сыном. Перевязки проходят два раза в день — утром и вечером, а это боль, травмы, раны. Это ежегодные наблюдения, обследования у разных специалистов. Федя очень мужественный мальчик и мы вместе продолжаем бороться за жизнь.

На приобретение перевязочных материалов, мазей, кремов, для моего сына за 2015 год потрачено 15 тысяч евро, в 2016 году — 10 тысяч евро, в 2017 году уже использовано 9 тысяч евро. Это очень сложно для семьи.

Федя закончил среднюю общеобразовательную школу с отличием и сейчас продолжает учиться в 10-м классе. Он интересуется историей, программированием, очень много читает, участвует в школьных, районных олимпиадах по физике, математике. Увлекается моделированием и составлением диарам на военную тематику. Он очень ответственный и исполнительный человек.

Я прошу членов Правления фонда «Шанс», всех благотворителей, сотрудников фонда помочь нам жить дальше — оказать нам помощь в приобретении современных перевязочных средств.

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, мы это знаем!

С уважением Романчик Светлана, мама Каминского Федора.

Уважаемая Наталья Александровна! Уважаемые члены Правления!

Я, мама Каминского Федора, выражаю свою огромную благодарность вашему фонду, членам Правления, всем благотворителям и лично Наталье Александровне за то, что вы откликнулись на просьбы о помощи детям, больных БЭ и оказали помощь в сборе денежных средств для приобретения перевязочных материалов «детям-бабочкам».

Вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Однако на сегодняшний день даже медицинское сообщество не обладает достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе. И сдвинуть с мёртвой точки ситуацию пока очень сложно.

Благодаря вашему фонду буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и,может, когда-нибудь государство. Почти все препараты, необходимые "бабочкам", импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 150 до 2000 долларов в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания.

На приобретение перевязочных материалов, мазей, кремов за 2015 год для моего сына потрачено 15 тысяч евро, в 2016 году — 10 тысяч евро.

С этим сложным заболеванием мы уже живем 15 лет. У сына одна из сложных форм заболевания — дистрофичная форма БЭ. Перевязки проходят два раза в день — утром и вечером, а это боль, травмы, раны. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребенка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения, такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Но Федя очень мужественный мальчик и мы вместе продолжаем бороться за жизнь.

Федя учится в 9 классе и является круглым отличником, у него получается почти все.

Он интересуется историей, увлекается программированием, очень много читает, участвует в школьных, районных олимпиадах по физике, математике. Он очень ответственный и исполнительный человек.

Я прошу членов Правления фонда «Шанс», всех благотворителей, сотрудников фонда помочь нам жить дальше — оказать нам помощь в приобретении перевязочных средств.

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо!

С уважением, Романчик Светлана, мама Каминского Федора.

Уважаемые члены Правления!

Я, мама Каминского Федора, выражаю свою огромную благодарность вашему фонду, членам Правления, всем благотворителям и лично Наталье Александровне за помощь, которую вы оказали моему сыну, за шанс и надежду, которую вы даете многим детям и родителям, оказавшимся в тяжелых жизненных и материальных ситуациях.

Вот уже два года мой сын находится под постоянным вашим попечением: без вашей помощи нам было бы очень тяжело материально и психологически, но главное: у нас не было бы тех перевязочных материалов, которые так необходимы сыну. Мы очень благодарны Фонду «Шанс» и всем благотворителям за эту помощь.

В ноябре 2012года я обратилась к вам с просьбой о помощи в обследовании и лечении моего сына, Каминского Федора, в университетской клинике города Фрайбурга в Германии в специализированном центре буллезного эпидермолиза. В марте 2013 года, благодаря вашей поддержке, такое целевое обследование состоялось. Федя был обследован в детском кардиологическом центре, в отделении урологии, окулистами, стоматологами, обследован в отделении челюстно-лицевой хирургии, проведено УЗИ пищевода,он прошел обстоятельное обследование в центре буллезного эпидермолиза у дерматолога. Оставшиеся денежные средства мы использовали на приобретение перевязочных материалов, кремов, мазей, которые были рекомендованы нам в центре буллезного эпидермолиза. Мы очень бережно, экономно и с высокой долей ответственности относимся к тем средствам, которые вы нам предоставили, так как они все направлены на уход и лечение Феди. Сегодня мне страшно вспоминать, какие средства мы использовали раньше и сколько ошибок в уходе было допущено, сколько боли и слез вынес мой сын.

Феде сейчас 12 лет, учится в 191 СШ города Минска в 7 классе, он отличник, участвует в школьных и городских олимпиадах по мере состояния здоровья, много читает, увлекается рисованием, пишет картины акварелью и акрилом, как и все подростки интересуется программированием, ведет активный образ жизни. Посещает выставки, музеи, театры, интересуется историей.

Летом, вместе с семьей, Федя посетил исторический комплекс 2-ой мировой войны в Польше «Волчье логово», древний замковый исторический музей-комплекс в Мальборке, зоопарк и морской музей в Гданьске. Он мечтает, у него много планов и мы стараемся ему в этом помочь.

Когда сталкиваешься с проблемами генетических заболеваний — на каждом шагу возникают вопросы, проблемы, ограничения во всем и везде, и реальность в том, что с неизлечимым заболеванием остаешься один на один, так как этот горький опыт дети и их родные несут на себе самостоятельно.

К сожалению, у нас в стране по прежнему все перевязочные материалы и средства ухода приходится закупать самостоятельно и за собственные средства, а чтобы было дешевле — привозить из Литвы или Польши.

Учитывая мой опыт ухода за сыном и в связи с тем, что сейчас появляется много современных медпрепаратов и перевязочных материалов, можно с уверенностью сказать, что жизнь таких больных детей буллезным эпидермолизом можно значительно улучшить, социально адаптировать и продлить. Но в одиночку нам будет справиться очень сложно.

Уважаемые члены Правления, я обращаюсь к Вам с просьбой оказать нам еще раз помощь и поддержку в приобретении перевязочных материалов для лечения и ухода за Федей.

С уважением Романчик Светлана, мама Каминского Федора.

Уважаемая Наталья Александровна!

Вынуждена обратиться к Вам со своей бедой. Моему сыну при рождении постав­лен диагноз — врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма.

Очень тяжело рассказать на бумаге жизнь 10-летнего мальчика, его боль и ра­дость, страдания и улыбки, когда поставлен такой диагноз. Я читаю сообщения мам о сво­их детях, у которых такое же заболевание, и понимаю — они все так похожи, у всех почти одна история. Столько боли и слез, страданий за своих детей, страха перед будущим. Эти письма рождаются не потому, что они хотят, чтобы о них знали, знали об их детях, а только лишь потому, что им тяжело, тяжело их детям с врожденным буллёзным эпидермолизом. Когда по крупицам собираешь информацию о болезни, когда не можешь полу­чить консультацию у врачей, когда нет нужных медицинских препаратов, когда не знаешь как по­мочь любимому сыну, когда наступает отчаяние — вот тогда этот маленький мальчик, сильный, крепкий, мужественный и стойкий обнимает тебя, дает тебе силы, заставляет тебя забыть обо всем плохом и каждый день начинать со слов «доброе утро, мое сол­нышко».

Моего сына зовут Федя. Мальчик чувствовал себя хорошо в животике у мамы, мы дружили с ним, и маме никогда не было плохо и тяжело все 9 месяцев. Мы очень ждали сына.

20.02.2002 года Федя появился на свет. За первые 4 часа жизни у мальчика поя­вились первые пузыри на лице. Затем 2 месяца в 7-ой больнице г. Минска в кувезе под капельницами и уколами на обследовании. Диагноз — врожденный буллёзный эпидермо­лиз. Он звенит в ушах и сейчас, и ты думаешь, это сон, все плохое закончится. Нигде — ни в литературе, ни врачи — никто не мог посоветовать, как ухаживать, как одевать, кормить, поить ребенка. Метод проб и ошибок был наш учитель и врач. Мы полгода одевали ре­бенку рубашечки, штанишки, пеленали — пока не поняли, что любое неосторожное при­косновение к телу Феди несет боль, как результат отказались от пеленок, распашонок, рубашечек, штанишек в ночное время и во время сна. Плохо спал ночью. Появлялись буллы под ногтями на ручках и ножках, ногти стали отслаиваться. Пузыри появлялись всюду на головке, под мышками, под коленками, на ногах, на слизистой оболочке рта. Это каждодневная боль.

Но самое тяжелое время было, когда Федя стал становиться на ножки и начал хо­дить. Он падал — образовывались новые пузыри. Хочется кричать от боли, когда пом­нишь, как с ручки 2-х летнего ребенка слезала кожа, как перчатка. Помню как первый раз в поликлинике брали кровь на анализ. Медсестра тиснула пальчик и говорила «ну почему не идет кровь», пузырь на пальце был кровавый. После я никогда не давала разрешение на забор крови в поликлинике. Мы узнавали о болезни из Интернета, из литературы, но очень редко что-то толковое от врачей. Четыре года мы жили, учась на собственных ошибках. Затем добавилась еще беда, — Федя закрыл глаза на 2 дня — проявление буллёзного эпидермолиза, буллёзный кератит. И это повторяется с разной периодичностью..

На ручках стали появляться контрактуры. Использовали различные мази, гели для рассасывания рубцов, контрактур. Как вы понимаете, результат — никакой. Спрашиваю у врача на приеме, почему сгибаются пальчики, ручки; ответ — что вы хотите, у вас такой ребенок. Это я сейчас понимаю, что этот процесс неизбежен у детей с таким заболеванием.

В Республиканском центре хирургии кисти на базе 6-ой ГКБ г. Минска хирургом Беспальчуком Андреем Павловичем были проведены 5 операций на кистях рук у Феди, с пересадкой кожи с бедер на пальчики. Тяжелым был период выхаживания. С такими дет­ками никто не работал. Перевязочных материалов нет, препаратов нет. Что называется по живому. Выстояли.

Феде этой операцией дали возможность частично восстановить сгибательные функции ручек и пальчиков. Он играет, пишет, рисует, играет на компьютере, он сам ку­шает. К сожалению, контрактуры возвращаются, т.к. растет кость, и кожа не выполняет своих функций — она не эластична и клетки дермы не растут. Нужно делать новые опера­ции на ручках. В Минске это уже будет проблематично, т.к. кожу искусственную в Белару­си не выращивают, а больше у Феди не возьмешь.

Огромную благодарность выражаю всем неравнодушным врачам, кто отзывался на наши просьбы и помогал Феде, чем только мог все эти годы: Беспальчук Андрей Павлович, Копытов Александр Валерьевич, Качук Марина Викторовна, Барабанов Леонид Геннадьевич, Раковская Елена Ивановна, Павленко Владимир Андреевич, Лапковский Виктор Игнатьевич, Романова Оксана Николаевна.

Но мы не только лечили Федю все эти годы, мы старались создать нормальные условия жизни, общения и развития ребенка. Федя нормальный, любознательный, общи­тельный ребенок. Он радуется жизни, он интересуется всем новым и неизвестным, он много читает и неплохо рисует.

Федя учится в 5-ом классе 191 СШ г. Минска, на надомном обучении. За все годы учебы у него не было ни одной 8-ки за год, все 9-ки и 10-ки. Он очень ответственный, прилежный и старательный ученик. За 4 года учебы в начальной школе он получал толь­ко похвальные грамоты за учебу, он участвовал в школьных олимпиадах по математике и занимал призовые места, он принимал участие в международных конкурсах «Кенгуру» по математике, «Колосок» по русскому языку и по другим предметам. В 2011 году Федя при­нимал участие в 39-й международной детской выставке в г.Лидице в Чехии по классу ри­сунка. Он регулярно посещает книжные выставки и магазины, покупает много книг и чи­тает с большим интересом. Мы стараемся посещать театры, музеи. Федя, несмотря на свою болезнь, очень трудолюбивый мальчик.

Я благодарю завуча 191-й СШ г.Минска и первую учительницу Феди, Халецкую Галину Валентиновну за ее высокий профессионализм, за любовь, доброту, знания и терпение, которые она отдавала все эти годы, работая с Федей. Индивидуально с Федей работает педагог по рисованию Королько Любовь Владимировна, которая отзывается о нем, как о способном мальчике. За три года занятий у нас уже накопилось много работ Феди.

Я обращаюсь в фонд помощи детям «Шанс» помочь нам закупить современные импортные перевязочные материалы, так как использование их при обработке ран значи­тельно уменьшит страдания и боль ребенка. Аналогов таких перевязочных материалов в Беларуси и России нет. Также очень надеюсь на обследование в специализированном центре буллезного эпидермолиза в Германии, во Фрайбурге, для дальнейшего прохожде­ния лечения и очень надеюсь, что это поможет Феде преодолеть и победить такую слож­ную болезнь. Дальнейшие операции у нас в Беларуси по удалению контрактур могут быть просто опасными, т.к. кожи для пересадки уже у Феди нет, в местах, где можно было ее взять, сейчас рубцы, а искусственную у нас не выращивают, очень много вопросов и с анестезией при операциях.

Я обращаюсь ко всем добрым людям откликнуться и помочь Феде.

С уважением,

Мама Феди Каминского, Романчик Светлана.