Собрано
BYN 9 515
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У Кости буллезный эпидермолиз. Это заболевание относится к группе редких генетических заболеваний кожи и характеризуется образованием пузырей и эрозий (ран) на коже и слизистых оболочках при незначительных воздействиях (давлении, трении, ушибах) или же спонтанно.
В 2016 году Косте была оказана помощь на приобретение перевязочных средств и лекарственных препаратов для ухода за кожей в рамках проекта в поддержку детей с буллезным эпидермолизом на краудфандинговой платформе Globalgiving.
В 2016 году Косте была оказана помощь на приобретение перевязочных средств и лекарственных препаратов для ухода за кожей в рамках проекта в поддержку детей с буллезным эпидермолизом на краудфандинговой платформе Globalgiving.
В 2017, 2019-м году средства для лечения и ежедневного ухода перечислены в рамках программы "Помощь детям с буллезным эпидермолизом", финансируемой компанией "КАМАКО".
Мы сердечно благодарим всех, кто помогает мальчику!
Последняя новость о ребенке:
Письмо от мамы Кости
Новости
Письмо от мамы Кости
Друзья, сегодня мы получили письмо от мамы Кости:
"Доброе утро, уважаемые сотрудники фонда "Шанс"! Вчера отправила вам последний отчёт об использовании средств, которые были выделены на лечение Кости. Надеюсь, что вы его получили. Сумму, которую вы нам выделили, мы старались использовать максимально рационально, не покупая ничего лишнего, чтобы ничего не пропало.
От всей нашей семьи хочу сказать вам огромное спасибо за вашу помощь и поддержку, без которой нам было бы гораздо сложнее справиться со всеми трудностями. Именно благодаря вашей помощи наш ребенок смог полноценно расти и развиваться, не ощущая всех сложностей своей болезни. А нам, родителям, было очень важно иметь такую надёжную точку опоры все эти годы. Всё это дало нам возможность не опускать руки и идти дальше. Ведь всегда легче справляться с проблемами, когда ты не один. Спасибо вам за это. Мы это очень ценим и дорожим такой возможностью. Сейчас ваш маленький подопечный уже школьник (первоклашка). В школе у него появились друзья и первые симпатии. С учебой Костя тоже пока отлично справляется и старается ни в чем не отставать от сверстников. И это простое счастья возможно только благодаря таким волшебникам, как вы. От всей души желаем вам мира и тепла в ваших сердцах. Вы спасаете не только жизни наших деток, но и наши сердца и души от ощущения чёрствости и безразличия.
Огромное вам спасибо за всё!"
"Доброе утро, уважаемые сотрудники фонда "Шанс"! Вчера отправила вам последний отчёт об использовании средств, которые были выделены на лечение Кости. Надеюсь, что вы его получили. Сумму, которую вы нам выделили, мы старались использовать максимально рационально, не покупая ничего лишнего, чтобы ничего не пропало.
От всей нашей семьи хочу сказать вам огромное спасибо за вашу помощь и поддержку, без которой нам было бы гораздо сложнее справиться со всеми трудностями. Именно благодаря вашей помощи наш ребенок смог полноценно расти и развиваться, не ощущая всех сложностей своей болезни. А нам, родителям, было очень важно иметь такую надёжную точку опоры все эти годы. Всё это дало нам возможность не опускать руки и идти дальше. Ведь всегда легче справляться с проблемами, когда ты не один. Спасибо вам за это. Мы это очень ценим и дорожим такой возможностью. Сейчас ваш маленький подопечный уже школьник (первоклашка). В школе у него появились друзья и первые симпатии. С учебой Костя тоже пока отлично справляется и старается ни в чем не отставать от сверстников. И это простое счастья возможно только благодаря таким волшебникам, как вы. От всей души желаем вам мира и тепла в ваших сердцах. Вы спасаете не только жизни наших деток, но и наши сердца и души от ощущения чёрствости и безразличия.
Огромное вам спасибо за всё!"
11.03.2022
Помощь оказана:
Обращения от родителей
19 апреля 2019 г.
Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда.
Позвольте выразить вам огромную благодарность за всё, что вы делаете для всех нас. У вас работают очень чуткие, добрые и отзывчивые люди. А это сегодня большая редкость. Вы меняете нашу жизнь и жизнь наших детей к лучшему.
Мы уже писали о том, как живется ребенку с таким заболеванием. За это время, что-то изменилось, а что-то осталось неизменным. Как, например, ежедневные перевязки.
Костя за это время подрос, поумнел и стал задавать много вопросов по поводу своего заболевания. И во время одной из вечерних перевязок он у меня спросил: «Мам, ну когда эти ранки уже заживут? Мы их всё лечим, лечим…., а они всё никак не заживают.» Я, конечно же, сказала, что они обязательно заживут…вот только не уточнила – когда. Этот вопрос для нас пока остаётся без ответа.
К этому времени Костя уже успел столкнуться с неприятием его среди детей группы. Сама слышала, когда они шли на репетицию утренника, как девочка отказалась брать его за руку, со словами: «Мне противно, они у него в болячках». Пришлось в очередной раз проводить беседу с воспитателями на эту тему. Очень переживаю за его психо-эмоциональное состояние. Уж очень не хочется, чтобы всё это потом переросло в комплексы. Сам Костя очень застенчивый ребенок и это немного всё усложняет.
Костя ходит в детский сад и ведет образ жизни обычного ребенка. Он очень любит подвижные игры: бегать, играть в мяч, догонялки и прятки. Только вот без травм пока никак не получается. Для таких случаев, мы собрали небольшой пакет необходимых перевязочных материалов и провели беседу с медсестрой нашего детского сада о том, как правильно накладывать повязки. И, как показала практика, делает перевязки наша медсестра просто на отлично. За что ей отдельное огромное спасибо.
Наши перевязочные материалы помогают нам во всём. Приблизительно год назад выяснилось, что у Кости плохое зрение и нужно носить очки. И, казалось бы, какая тут может быть проблема. Носи очки - поправляй зрение. Но, как только ребенок походил в очках первых пару часов, то на носу тут же остались натёртости и пузыри от очков. Пришлось и тут фантазировать и придумать для этих целей специальные вкладыши, которые мы сделали из наших Mepilex. Они нас очень выручили. Зрение у ребенка постепенно восстанавливается, т.к. благодаря этой маленькой хитрости он может носить очки постоянно, а не время от времени, пока заживает очередная ранка.
Все полученные от вас средства мы стараемся расходовать грамотно, покупая лишь те перевязочные материалы, которые подходят ребенку лучше всего. Кроме того, благодаря вашей помощи у нас есть возможность пробовать различные новинки. Так, например, не без помощи отзывчивых людей, мы смогли приобрести американские мази KeragelT и Curefini. Мы очень надеемся на положительное решение Фонда о выделении нам средств для приобретения необходимых перевязочных материалов и средств по уходу за кожей.
С уважением, семья Макаревич.
Позвольте выразить вам огромную благодарность за всё, что вы делаете для всех нас. У вас работают очень чуткие, добрые и отзывчивые люди. А это сегодня большая редкость. Вы меняете нашу жизнь и жизнь наших детей к лучшему.
Мы уже писали о том, как живется ребенку с таким заболеванием. За это время, что-то изменилось, а что-то осталось неизменным. Как, например, ежедневные перевязки.
Костя за это время подрос, поумнел и стал задавать много вопросов по поводу своего заболевания. И во время одной из вечерних перевязок он у меня спросил: «Мам, ну когда эти ранки уже заживут? Мы их всё лечим, лечим…., а они всё никак не заживают.» Я, конечно же, сказала, что они обязательно заживут…вот только не уточнила – когда. Этот вопрос для нас пока остаётся без ответа.
К этому времени Костя уже успел столкнуться с неприятием его среди детей группы. Сама слышала, когда они шли на репетицию утренника, как девочка отказалась брать его за руку, со словами: «Мне противно, они у него в болячках». Пришлось в очередной раз проводить беседу с воспитателями на эту тему. Очень переживаю за его психо-эмоциональное состояние. Уж очень не хочется, чтобы всё это потом переросло в комплексы. Сам Костя очень застенчивый ребенок и это немного всё усложняет.
Костя ходит в детский сад и ведет образ жизни обычного ребенка. Он очень любит подвижные игры: бегать, играть в мяч, догонялки и прятки. Только вот без травм пока никак не получается. Для таких случаев, мы собрали небольшой пакет необходимых перевязочных материалов и провели беседу с медсестрой нашего детского сада о том, как правильно накладывать повязки. И, как показала практика, делает перевязки наша медсестра просто на отлично. За что ей отдельное огромное спасибо.
Наши перевязочные материалы помогают нам во всём. Приблизительно год назад выяснилось, что у Кости плохое зрение и нужно носить очки. И, казалось бы, какая тут может быть проблема. Носи очки - поправляй зрение. Но, как только ребенок походил в очках первых пару часов, то на носу тут же остались натёртости и пузыри от очков. Пришлось и тут фантазировать и придумать для этих целей специальные вкладыши, которые мы сделали из наших Mepilex. Они нас очень выручили. Зрение у ребенка постепенно восстанавливается, т.к. благодаря этой маленькой хитрости он может носить очки постоянно, а не время от времени, пока заживает очередная ранка.
Все полученные от вас средства мы стараемся расходовать грамотно, покупая лишь те перевязочные материалы, которые подходят ребенку лучше всего. Кроме того, благодаря вашей помощи у нас есть возможность пробовать различные новинки. Так, например, не без помощи отзывчивых людей, мы смогли приобрести американские мази KeragelT и Curefini. Мы очень надеемся на положительное решение Фонда о выделении нам средств для приобретения необходимых перевязочных материалов и средств по уходу за кожей.
С уважением, семья Макаревич.
09 августа 2017 г.
Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Шанс»!
В первую очередь хочется сказать вам отдельное спасибо за уже оказанную нам помощь. Благодаря Вам мы можем покупать ребенку все необходимые перевязочные материалы, мази, крема и другие средства для ухода за кожей.
Мы очень рады, что у нас естьтакая моральная и материальная поддержка в лице Вашего Фонда. За то время, чтомы находимся под Вашей опекой, очень многое изменилось в нашей жизни. На сегодняшний день состояние Кости стало более стабильным и предсказуемым. Мы можем позволить себе чуть больше, чем могли представить ещё год назад.
Костя очень подвижный и активный ребенок. Он очень любит кататься с горки, прыгать на батуте, ездить на самокате и машинке. Конечно же, благодаря тому, что его кожа находится под защитой всевозможных средств по уходу за кожей, он может позволить себе играть в активные игры. А нам, как родителям, очень не хочется его в этом ограничивать. Костя очень хочет быть как все, но, к нашему большому сожалению, пока это выходит не на все сто процентов. Приведу простой пример: Костя с огромным удовольствием катался с горки, а по возвращению домой мы обнаружили на коже несколько вновь образовавшихся больших пузырей. И, как результат, на горку мы не ходили ближайшие 3-4 недели. Нашим большим спасением является то, что он уже подрос и начал осознавать, что нужно немного подождать пока всё заживет и только потом опять кататься с горки или ездить на машинке.
Костя уже пошел в детский сади там с удовольствием играет с детьми в догонялки, футбол и прятки. Конечно, сбитые коленки и ладошки никто не отменял, но Костя в таких случаях часто говорит: «Все нормально, ничего страшного не случилось, все живы». Потом немного поплачет и бежит играть дальше. Он очень любит слушать сказки, некоторые из них он уже знает наизусть. Кроме того ему очень нравится рисовать красками и делать аппликации. В общем, он ведет жизнь обычного мальчишки его возраста, но с небольшими поправками на его заболевание. А все утренние и вечерние перевязки пока являются для нас всех частью его повседневной жизни.
Болезнь ещё не отступила в той мере, чтобы не давать о себе знать. Но то, что есть сейчас, для нас это огромный прогресс. Иногда заболевание проявляет себя сильнее, чем обычно, но мы учимся справляться и с этим. Бывает так, что болезнь проявляется не только внешними признаками, в виде пузырей на коже, но и различными другими. За этот год мы прошли ряд исследований, которые выявили некоторые сопутствующие заболевания: сниженный иммунитет, нарушенный гормональный статус, повышенные аллергические реакции и формирующееся плоскостопие, в следствии острой нехватки витамина Д в организме и перенесенного рахита. Но сегодня у нас есть представление, как с этим жить и как облегчить все эти проявления.
Мы очень надеемся на положительное решение Фонда для выделения нам материальной помощи на приобретение перевязочных материалов и лекарственных средств по уходу за кожей.
Спасибо Вам огромное за все, что Вы делаете для наших детей!
С уважением, семья Макаревич.
В первую очередь хочется сказать вам отдельное спасибо за уже оказанную нам помощь. Благодаря Вам мы можем покупать ребенку все необходимые перевязочные материалы, мази, крема и другие средства для ухода за кожей.
Мы очень рады, что у нас естьтакая моральная и материальная поддержка в лице Вашего Фонда. За то время, чтомы находимся под Вашей опекой, очень многое изменилось в нашей жизни. На сегодняшний день состояние Кости стало более стабильным и предсказуемым. Мы можем позволить себе чуть больше, чем могли представить ещё год назад.
Костя очень подвижный и активный ребенок. Он очень любит кататься с горки, прыгать на батуте, ездить на самокате и машинке. Конечно же, благодаря тому, что его кожа находится под защитой всевозможных средств по уходу за кожей, он может позволить себе играть в активные игры. А нам, как родителям, очень не хочется его в этом ограничивать. Костя очень хочет быть как все, но, к нашему большому сожалению, пока это выходит не на все сто процентов. Приведу простой пример: Костя с огромным удовольствием катался с горки, а по возвращению домой мы обнаружили на коже несколько вновь образовавшихся больших пузырей. И, как результат, на горку мы не ходили ближайшие 3-4 недели. Нашим большим спасением является то, что он уже подрос и начал осознавать, что нужно немного подождать пока всё заживет и только потом опять кататься с горки или ездить на машинке.
Костя уже пошел в детский сади там с удовольствием играет с детьми в догонялки, футбол и прятки. Конечно, сбитые коленки и ладошки никто не отменял, но Костя в таких случаях часто говорит: «Все нормально, ничего страшного не случилось, все живы». Потом немного поплачет и бежит играть дальше. Он очень любит слушать сказки, некоторые из них он уже знает наизусть. Кроме того ему очень нравится рисовать красками и делать аппликации. В общем, он ведет жизнь обычного мальчишки его возраста, но с небольшими поправками на его заболевание. А все утренние и вечерние перевязки пока являются для нас всех частью его повседневной жизни.
Болезнь ещё не отступила в той мере, чтобы не давать о себе знать. Но то, что есть сейчас, для нас это огромный прогресс. Иногда заболевание проявляет себя сильнее, чем обычно, но мы учимся справляться и с этим. Бывает так, что болезнь проявляется не только внешними признаками, в виде пузырей на коже, но и различными другими. За этот год мы прошли ряд исследований, которые выявили некоторые сопутствующие заболевания: сниженный иммунитет, нарушенный гормональный статус, повышенные аллергические реакции и формирующееся плоскостопие, в следствии острой нехватки витамина Д в организме и перенесенного рахита. Но сегодня у нас есть представление, как с этим жить и как облегчить все эти проявления.
Мы очень надеемся на положительное решение Фонда для выделения нам материальной помощи на приобретение перевязочных материалов и лекарственных средств по уходу за кожей.
Спасибо Вам огромное за все, что Вы делаете для наших детей!
С уважением, семья Макаревич.
14 марта 2016 г.
Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Шанс»!
Мы обращаемся к вам за помощью для приобретения перевязочных материалов и лекарственных препаратов для нашего сыночка Кости. У ребёнка редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз.
Родился Костя 3 июня 2014 года. На второй день после родов на подбородке и попе появились первые пузыри. Врачи просили сильно не волноваться и говорили, что это может быть проявлением многих болезней. Нам и самим очень хотелось в это верить. Но чудо не произошло — с каждым днём пузырей на коже у Кости становилось всё больше. Нам прокололи курс антибиотиков и противоаллергических препаратов, но ему не становилось лучше. Нас выписали домой покрытых жуткими корочками и пузырями на ручках и ножках. После выписки из роддома, мы неделю были дома, где нам стало ещё хуже. Мы пробовали бинтовать ребёнка обычными бинтами, но стало только хуже. Пузыри появились на локтях, предплечьях и бедрах, а на пяточках, к этому моменту, кожи просто не было. У ребёнка стали слезать ногти на ручках и ножках.
Участковый педиатр направила нас в больницу, где мы пролежали 2 недели. В больнице врачи подтвердили диагноз буллёзный эпидермолиз (БЭ). Мы опять прошли курс антибиотиков и переливание крови, т.к. был очень низкий гемоглобин, и ребенок плохо набирал вес. После лечения большая часть пузырей зажила, нам стало немного лучше, и нас отпустили домой. Первые месяца 2-3 после выписки нам удавалось справляться с новыми пузырьками, но постепенно ему становилось всё хуже, пузырей становилось всё больше, а заживали они всё медленнее. Костя плохо спал ночами, постоянно расчёсывал свои раны. Кроме того, ребёнок становился всё активнее, двигался больше, что тоже стало приводить к образованию новых пузырей на локтях и коленках.
Мы стали искать выход из сложившейся ситуации. К большому сожалению, наши врачи помочь нам ничем не могли. Многие только от нас и узнали о таком заболевании. Нам помогли родители ребенка с таким же заболеванием. Они поделились с нами необходимыми перевязочными средствами и мазями. Благодаря фонду «Дети БЭЛА» у нас появилась возможность использовать подходящие, но очень дорогостоящие перевязочные материалы, мази и средства по уходу за кожей. В нашей стране купить можно лишь малую часть того, что нам нужно. Благодаря правильному уходу, нам стало легче справляться с новыми пузырями и ранами.
Нашу ситуацию усложняет аллергия на некоторые белковые продукты. Из-за аллергии, ребёнок чешется, и от этого тоже появляются пузыри на коже. Нам приходится соблюдать диету и очень внимательно подходить к выбору продуктов питания, чтобы всё не усложнять. У Кости увеличились лимфоузлы в паху, т.к. у него постоянно есть ранки на ножках. Кроме того, проблемы со стулом нас тоже не обошли стороной. В туалет он ходит раз в 3-4 дня и почти каждый «поход» проходит со слезами на глазах. Мы стараемся корректировать эту проблему правильным питанием, но эффекта хватает ненадолго. Но, несмотря на все сложности, Костя растёт открытым, любознательным и улыбчивым ребёнком. Он с радостью познаёт окружающий мир: очень любит рисовать, собирать пазлы, играть в прятки, с удовольствием смотрит развивающие мультики, и с ещё большим удовольствием слушает сказки. Плакать его заставляют только лишь ежедневные перевязки и обработки, без которых, к сожалению, игры и прогулки просто не возможны. Мы очень любим нашего «мотылька» и прикладываем все усилия, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно. Нам очень хочется верить в то, что болезнь постепенно отступит или будет не так ярко выражена. Или вдруг случится невероятный прорыв в медицине, и лекарство будет найдено. А сейчас наша задача — постоянный и главное правильный уход за кожей. Но без помощи добрых и отзывчивых людей нам никак не обойтись. Мы очень надеемся на положительное решение фонда.
Огромное вам спасибо! Вы делаете доброе дело!
Мы обращаемся к вам за помощью для приобретения перевязочных материалов и лекарственных препаратов для нашего сыночка Кости. У ребёнка редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз.
Родился Костя 3 июня 2014 года. На второй день после родов на подбородке и попе появились первые пузыри. Врачи просили сильно не волноваться и говорили, что это может быть проявлением многих болезней. Нам и самим очень хотелось в это верить. Но чудо не произошло — с каждым днём пузырей на коже у Кости становилось всё больше. Нам прокололи курс антибиотиков и противоаллергических препаратов, но ему не становилось лучше. Нас выписали домой покрытых жуткими корочками и пузырями на ручках и ножках. После выписки из роддома, мы неделю были дома, где нам стало ещё хуже. Мы пробовали бинтовать ребёнка обычными бинтами, но стало только хуже. Пузыри появились на локтях, предплечьях и бедрах, а на пяточках, к этому моменту, кожи просто не было. У ребёнка стали слезать ногти на ручках и ножках.
Участковый педиатр направила нас в больницу, где мы пролежали 2 недели. В больнице врачи подтвердили диагноз буллёзный эпидермолиз (БЭ). Мы опять прошли курс антибиотиков и переливание крови, т.к. был очень низкий гемоглобин, и ребенок плохо набирал вес. После лечения большая часть пузырей зажила, нам стало немного лучше, и нас отпустили домой. Первые месяца 2-3 после выписки нам удавалось справляться с новыми пузырьками, но постепенно ему становилось всё хуже, пузырей становилось всё больше, а заживали они всё медленнее. Костя плохо спал ночами, постоянно расчёсывал свои раны. Кроме того, ребёнок становился всё активнее, двигался больше, что тоже стало приводить к образованию новых пузырей на локтях и коленках.
Мы стали искать выход из сложившейся ситуации. К большому сожалению, наши врачи помочь нам ничем не могли. Многие только от нас и узнали о таком заболевании. Нам помогли родители ребенка с таким же заболеванием. Они поделились с нами необходимыми перевязочными средствами и мазями. Благодаря фонду «Дети БЭЛА» у нас появилась возможность использовать подходящие, но очень дорогостоящие перевязочные материалы, мази и средства по уходу за кожей. В нашей стране купить можно лишь малую часть того, что нам нужно. Благодаря правильному уходу, нам стало легче справляться с новыми пузырями и ранами.
Нашу ситуацию усложняет аллергия на некоторые белковые продукты. Из-за аллергии, ребёнок чешется, и от этого тоже появляются пузыри на коже. Нам приходится соблюдать диету и очень внимательно подходить к выбору продуктов питания, чтобы всё не усложнять. У Кости увеличились лимфоузлы в паху, т.к. у него постоянно есть ранки на ножках. Кроме того, проблемы со стулом нас тоже не обошли стороной. В туалет он ходит раз в 3-4 дня и почти каждый «поход» проходит со слезами на глазах. Мы стараемся корректировать эту проблему правильным питанием, но эффекта хватает ненадолго. Но, несмотря на все сложности, Костя растёт открытым, любознательным и улыбчивым ребёнком. Он с радостью познаёт окружающий мир: очень любит рисовать, собирать пазлы, играть в прятки, с удовольствием смотрит развивающие мультики, и с ещё большим удовольствием слушает сказки. Плакать его заставляют только лишь ежедневные перевязки и обработки, без которых, к сожалению, игры и прогулки просто не возможны. Мы очень любим нашего «мотылька» и прикладываем все усилия, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно. Нам очень хочется верить в то, что болезнь постепенно отступит или будет не так ярко выражена. Или вдруг случится невероятный прорыв в медицине, и лекарство будет найдено. А сейчас наша задача — постоянный и главное правильный уход за кожей. Но без помощи добрых и отзывчивых людей нам никак не обойтись. Мы очень надеемся на положительное решение фонда.
Огромное вам спасибо! Вы делаете доброе дело!
