Кравченко Ваня

Здравствуйте!

Мы родители вашего подопечного Вани Кравченко. Первый раз вы участвовали в нашей судьбе в 2011 году - фонд оплатил операцию в Берлине, диагноз - липома, мальформация. Мальформации у Вани появлялись и потом, мы не обращались за помощью, решали сами - оперировались в Минске и ездили в Германию. Появилась мальформация на голове (снаружи черепа), была операция в ДХЦ бригадой детского хирурга и хирурга-отоларинголога, два раза делали ангиографию с эмболизацией в Минске, в результате мальформация стала больше. Попросили у вас контакт, чтобы съездить в РДКБ в Москву, были на приеме в 2021 году. В Москве сразу отправили на генетический анализ и получаем новый диагноз PTEN синдром, лечение ингибиторами mTOR (СИРОЛИМУС, РАПАМУН).

Сейчас мы съездили к доктору в Германию, который Ваню дважды оперировал. Он сказал то же самое, что и в Москве, - год принимать СИРОЛИМУС (примерно 1000-2000 евро в мес).
Через полгода показаться доктору, через год провести у них новую эмболизацию. После приема лекарства мальформация уменьшится, и можно будет провести операцию (эмболизацию). То есть без этого дорогого препарата не обойтись.

Пару слов о Иване: подросток 14 лет, свободно говорит на английском, у Вани есть суперспособность— он очень быстро читает и запоминает прочитанное, а еще мы перестали пользоваться англо-русским словарем — у нас есть Ваня. Литература и история - это наше все, поэтому я записала на дополнительную физику, педагог суровый, но Ваню хвалит. Стеснительный, выше папы уже, физподготовки не хватает, но в планке 1 минуту стоит, эмпатия зашкаливает. А еще он печет самые вкусные блинчики в мире!

Уважаемый фонд ШАНС, однажды вы сделали чудо для нашей семьи, мы бесконечно вам благодарны! Медицина за 10 лет шагнула и в диагностике редких заболеваний и в их лечении, сейчас мы знаем, что лекарство Сиролимус — это путь к победе, к здоровью! Просим о чуде — о приобретении годового курса лекарства для Вани.

С большим уважением и огромной верой в успех,
Родители Вани.

Добрый день, сотрудники Международного благотворительного фонда помощи детям “Шанс”.

Мы, родители Ванюши, Кравченко Юлия и Кравченко Иван, обращаемся к вам за помощью. Нашему сыну нужна операция, которую могут сделать в клинике в Германии.

Вот наша история. Когда Ване было 5 месяцев, бабушка заметила припухлость на шее справа. Мы обратились в Детский хирургический центр г. Минска. После томографии (деткам делают под общим наркозом) и УЗИ был поставлен диагноз — лимфангиома в области шеи, подмышки и над ключицей. Это врождённая патология лимфатической системы — доброкачественная опухоль. В нашем случае было рекомендовано срочное оперативное вмешательство. Операцию сделали в ДХЦ, были послеоперационные осложнения — стеноз дыхательных путей, хирург обнадёжил, что рецидива быть не должно, но подмышку просматривайте. Контрольные УЗИ через 2 недели, через месяц свидетельствовали, что опухоль полностью удалили. Мы выдохнули и начали постепенно возвращаться к нормальной жизни. Правда, приступы стенозов повторялись, и мы несколько раз попадали в реанимацию инфекционной детской больницы. Через девять месяцев после первой операции, в праздник Нового года, я купала Ванюшу и — как гром среди ясного неба — под мышкой опухоль размером с куриное яйцо. Чуть пережили новогодние праздники, опять УЗИ, опять томография, наркоз. Ещё одна операция в ДХЦ. Реанимация, переливание крови, опять стеноз. В этот раз хирург был невесел — всю опухоль удалить не удалось, внутри опухоли проходят крупный сосуд и нерв, который отвечает за конечность (за правую ручку). С формулировкой в эпикризе "частичное иссечение опухоли" нас выписали домой. Сказали, будет расти — приезжайте. Через полгода припухлость заметно увеличилась. Хирург кроме очередной операции ничего предложить не мог. Результаты биопсии после первой операции говорили в пользу диагноза — липома, вторая биопсия — жир и части лимфатических сосудов. Радиологи (томография) в НИИ детской онкологии и гематологии в Боровлянах указывали диагноз — липома. Но хирург, который оперировал, считает, что это лимфангиома. Врачи говорят, что каждый случай уникален в том смысле, что нельзя их классифицировать и сделать общий протокол, всё зависит от местоположения и от размера образования. Лимфангиому могут лечить консервативно препаратом Пицибанил (ОК-432), это как склеротерапия, шансы 70%. Но этого препарата нет ни в Беларуси, ни в Украине, ни в России, мы нашли врача в Вильнюсе — ближайшая страна Евросоюза, где есть этот препарат и накоплен опыт в лечении данной патологии. Через интернет мы разыскали родителей, у которых детки имеют такие же проблемы, все проходили лечение в клиниках в Германии. Мы решили начать с Вильнюса. Это было финансово нам под силу. С 2009 года мы наблюдались у доктора Пощунаса в Детском хирургическом центре Университетской больницы г. Вильнюса. Он оставил диагноз лимфангиома, но Пицибанил не вводил, сказал, что в нашем случае это неэффективно, будем наблюдать. Полтора года относительного спокойствия, контрольное УЗИ в Вильнюсе в июне — шок у врача, страх и боль у родителей. Это не лимфангиома! А что это — не известно. Возвращаемся в Беларусь, чтобы сделать очередную, уже третью за три года жизни, томографию (в Вильнюсе 200 евро). Радиологи в НИИ детской онкогематологии говорят в пользу диагноза — липома, но опухоль большая, распространилась под лопатку и начала смещать грудную клетку и внутренние органы. Лёгкая асимметрия грудной клетки заметна уже сейчас. Врач в Вильнюсе настаивает на биопсии, проведённой у них (это стоило 500 евро). Опять наркоз, операция, ответ через 20 дней — рака нет, это липома, но такой агрессивный рост может быть обусловлен наличием ангиоматоза. Операция должна быть проведена в самое ближайшее время специальной бригадой хирургов, которые смогут удалить всю опухоль без остатка, при этом не задев сосуд и нерв. Это очень и очень серьёзная операция. Есть клиники в Германии, которые специализируются на такой хирургии — хирургии сосудистой мальформации.

За три года нашему сыну сделали три операции, 6 наркозов, три томографии, 4 пребывания в реанимации, переливание крови. Мы не можем больше рисковать, наш сын много настрадался и наш опыт учит нас, что необходимо сделать больше. Чем возможно. Ванюша с осторожностью относится к людям в белых халатах и с опаской входит в разные учреждения — а вдруг это больница, и опять будет больно. Он помнит дорогу на Вильнюс и тихонько плачет, сидя на заднем сидении: “ Мама, поехали домой”. Мы обычная белорусская семья, живём в двухкомнатной квартире: мама, папа, дочь Варя, сын Ваня, ещё приезжает бабушка из Осиповичей на 5 рабочих дней смотреть Ваню, потому что в садик мы решили его пока не отдавать. Ванюша с 2,8 лет посещает Детскую Академию 3 раза в неделю, успехи в танцах и математике. Сейчас он увлечён самурайской культурой, всегда и везде берёт с собой меч, если кто-то просит посмотреть меч — Ванюша подаёт его на вытянутых руках, как настоящий воин. Вместе с ним и мы, его семья, чувствуем себя воинами, которые просто обязаны победить болезнь. Мы не сдадимся! Силы нам даёт наше маленькое солнышко, которое каждое утро бежит обниматься со словами: “Папа меня любит! Мама меня любит!”

Спасибо за ваше участие.

Кравченко Юлия