Ксения Сорока

Наша дочь Ксения Сорока родилась 22 мая 2017 года. До двух лет и трех месяцев развивалась как обычный здоровый ребенок, даже успела в конце августа пойти в детский сад. На одну неделю...В один из следующих ярких дней беззаботного и счастливого детства нашу улыбчивую и жизнерадостную малышку стали беспокоить приступы рвоты по утрам, слабость и повышенная утомляемость. 1 сентября мы обратились с вышеуказанными жалобами в детскую инфекционную больницу. С тех пор жизнь нашей семьи кардинально изменилась. Именно с этой даты мы не покидаем стены больничных палат. На фоне инфекции у Ксюши развилась острая почечная недостаточность, которая позже, в связи с новым рецидивом заболевания, превратилась в хроническую с полной потерей функции почек. Организм нашей дочери во время течения острой фазы болезни в палате реанимации пережил очень много испытаний в виде многочисленного поражения внутренних органов, 4-х наркозов, нескольких переливаний крови, запредельного роста артериального давления, а также шестидневного пребывания в медикаментозной коме с подключением к аппарату искусственной вентиляции легких вследствие двухсторонней пневмонии. Стоит добавить, что длительный постельный режим в блоке реанимации и интенсивной терапии (более 40 дней) вызвал истощение и атрофию скелетных мышц, снизив их функциональные возможности.

Врачи диагностировали у Ксении редчайшее тяжелое заболевание - атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС), осложненное вторичной артериальной гипертензией тяжелой степени. Защитная система белков при этом недуге становится агрессивной и начинает уничтожать не только чужеродные, но и свои клетки. Повреждаются все жизненно важные органы. Остановить острое течение болезни и цикл разрушения тромбоцитов удалось благодаря главному детскому нефрологу РБ Байко Сергею Валерьевичу, который инициировал применение препарата Экулизумаб. Как исход болезни - хроническая почечная недостаточность (ХПН) терминальной стадии. В данный момент Ксения находится педиатрическом отделении для нефрологических больных УЗ "2-я ГДКБ" г. Минска и проходит каждый день процедуру почечно-заместительной терапии (гемодиализа), т.е. очистки крови от токсинов и продуктов жизнедеятельности.

На сегодняшний день постановка в лист ожидания почечного трансплантата невозможна без молекулярно-генетического исследования, призванного выявить дефектные гены, которые кодируют ряд белков системы комплемента. Диагноз «аГУС» предполагает высокий риск возврата заболевания в трансплантат (от 30 до 100%), что означает приостановку функционирования трансплантата. Просим вас оказать финансовую поддержку и помочь в организации проведения данного исследования за рубежом.