В конце декабря 2021 года у маленького Леонарда появилась сыпь на коже головы, с зудом, фебрильной лихарадкой. Ребёнок перенес острый левосторонний отит. Консервативная терапия эффекта не принесла. В результате многочисленных обследований мальчику установили диагноз - гистиоцитоз из клеток Лангерганса. Специальное лечение началось с 7 июля 2022 года. Но уже в январе 2023 года отмечено прогрессирование с поражением кожи головы, множественным поражением костей, лимфоузлов шеи, селезёнки. С февраля 2023 года началась вторая линия терапии по протоколу. Однако проведенное в августе 2023 года КТ показало признаки дальнейшего прогрессирования заболевания. С сентября 2023 года Леонарду назначен прием «Зелборафа». На фоне приема данного препарата у ребёнка отмечается стабилизация. По состоянию на август 2024 года Леонарду рекомендовано продолжить прием «Зелборафа» по 160 мг 2 раза в сутки. В связи с отсутствием препарата в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, родители мальчика обратились в фонд. Помощь ребёнку оказана в рамках программы «Лекарства и медицинская техника». Необходимая сумма собрана в рамках кампании «Помощь без промедления».
Мой сын успешно принимает препарат уже год и наконец-то отслеживается положительная динамика. Леонард хорошо себя чувствует. Мы выходим гулять. Сынок очень любит детей и животных.
К сожалению, поставки нашего препарата временно отсутствуют. Просим у Вас помощи на приобретение препарата «Зелбораф». Его нужно принимать каждый день. Пропуски чреваты плохими последствиями.
Спасибо за Вашу заботу!