Собрано
BYN 4 312,79
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У Льва неврологические проблемы. Маленький Лев родился здоровым мальчиком. Но уже с трех месяцев родители стали замечать, что с ребенком что-то не так: он совсем не держал голову и не опирался на ножки. Позже врачи поставили мальчику диагноз «задержка моторного развития». Ребенку необходимо пройти генетический анализ (полноэкзомное секвенирование) для определения более точной стратегии лечения. Секвенирование экзома позволяет обнаружить генетические изменения, приводящие к изменению белковых последовательностей, которые могут в свою очередь приводить к возникновению заболеваний.
Генетическое обследование для мальчика было оплачено благодаря вашей своевременной помощи, благотворители!
Спасибо за помощь и поддержку!
Генетическое обследование для мальчика было оплачено благодаря вашей своевременной помощи, благотворители!
Спасибо за помощь и поддержку!
Помощь оказана:
Обращения от родителей
25 марта 2022 г.
Здравствуйте!
Наш сын Лев появился на свет на тридцать восьмой неделе беременности, 1 февраля 2021 года. Мальчишка родился абсолютно здоровым. К трем месяцам маленького Львёнка его мама стала замечать, что с ребёнком что-то не так: сын не держит голову вертикально и совсем не опирается на ножки. Тревога переросла в походы к неврологам, курсы массажей и ЛФК, горсти витаминов. В жизни Лявона появилась словосочетание «задержка моторного развития».
В четыре месяца Лёва перевернулся самостоятельно на животик и обратно на спину, но опоры на прямые ручки не было, и осознание того, что он не сможет садиться в ближайшее время стало все чётче.
А 1 сентября 2021 года нашей семье , к сожалению, запомнится надолго. Еще утром ничего не предвещало плохого. После обеда мама с маленьким сыном вернулись с прогулки домой и тут Лёва начал белеть на глазах, его стошнило. Скорая пришла быстро и через несколько минут они оказались в реанимационном отделении Лидской районной больницы. Спустя минуты люди в белых халатах стали спрашивать разрешение на переливание плазмы малышу. Анализы через небольшой промежуток времени показали, что у Лёвушки высокие печеночные ферменты и плохая свёртываемость крови. Затем было Гродно. Больничная карточка Льва Евгеньевича стала расти, там появилась аббревиатура СМА под вопросом... В 9 месяцев, когда СМА не подтвердилось, мама с Лёвчей посетили РНПЦ «Мать и дитя» с целью обследования малыша. Спустя две недели нахождения в центре точный диагноз им так и не выставили. Там же у Льва взяли анализы на другие генетические заболевания, которые можно сдать в Беларуси. По итогу всё вроде бы и хорошо. Но Лёвушка так и не пополз, не сел, не встал на ножки. Он только очень активно переворачивался на живот и обратно. Так он и перемещался по комнате. В десять месяцев Лёва заболел бронхитом, который сопровождался высокой температурой, а находясь на лечении в больнице он ещё подхватил и ротавирус. Как результат у нашего Львёнка случился сильный откат. Он очень ослаб, стали непослушными пальчики. Лявон перестал переворачиваться на животик. В год невролог опять предположила, что это всё-таки генетика и нужны дополнительные обследования на республиканском уровне. И тогда мы обратились к Куликовой С. Л. Врач, осмотрев Льва, посоветовала обратиться к вам, в благотворительный фонд «Шанс» , за помощью в сдаче полноэкзомного секвенирования в Германии. Нам очень важно знать, что с нашим малышом? Ведь если нет диагноза — нет и правильного лечения, которое поможет поставить нашего улыбаку-сынишку на ножки.
Родители Льва по-прежнему верят, что трое сыновей и братьев смогут вместе бегать, прыгать и играть в футбол.
С уважением, семья Дегтяревич.
Наш сын Лев появился на свет на тридцать восьмой неделе беременности, 1 февраля 2021 года. Мальчишка родился абсолютно здоровым. К трем месяцам маленького Львёнка его мама стала замечать, что с ребёнком что-то не так: сын не держит голову вертикально и совсем не опирается на ножки. Тревога переросла в походы к неврологам, курсы массажей и ЛФК, горсти витаминов. В жизни Лявона появилась словосочетание «задержка моторного развития».
В четыре месяца Лёва перевернулся самостоятельно на животик и обратно на спину, но опоры на прямые ручки не было, и осознание того, что он не сможет садиться в ближайшее время стало все чётче.
А 1 сентября 2021 года нашей семье , к сожалению, запомнится надолго. Еще утром ничего не предвещало плохого. После обеда мама с маленьким сыном вернулись с прогулки домой и тут Лёва начал белеть на глазах, его стошнило. Скорая пришла быстро и через несколько минут они оказались в реанимационном отделении Лидской районной больницы. Спустя минуты люди в белых халатах стали спрашивать разрешение на переливание плазмы малышу. Анализы через небольшой промежуток времени показали, что у Лёвушки высокие печеночные ферменты и плохая свёртываемость крови. Затем было Гродно. Больничная карточка Льва Евгеньевича стала расти, там появилась аббревиатура СМА под вопросом... В 9 месяцев, когда СМА не подтвердилось, мама с Лёвчей посетили РНПЦ «Мать и дитя» с целью обследования малыша. Спустя две недели нахождения в центре точный диагноз им так и не выставили. Там же у Льва взяли анализы на другие генетические заболевания, которые можно сдать в Беларуси. По итогу всё вроде бы и хорошо. Но Лёвушка так и не пополз, не сел, не встал на ножки. Он только очень активно переворачивался на живот и обратно. Так он и перемещался по комнате. В десять месяцев Лёва заболел бронхитом, который сопровождался высокой температурой, а находясь на лечении в больнице он ещё подхватил и ротавирус. Как результат у нашего Львёнка случился сильный откат. Он очень ослаб, стали непослушными пальчики. Лявон перестал переворачиваться на животик. В год невролог опять предположила, что это всё-таки генетика и нужны дополнительные обследования на республиканском уровне. И тогда мы обратились к Куликовой С. Л. Врач, осмотрев Льва, посоветовала обратиться к вам, в благотворительный фонд «Шанс» , за помощью в сдаче полноэкзомного секвенирования в Германии. Нам очень важно знать, что с нашим малышом? Ведь если нет диагноза — нет и правильного лечения, которое поможет поставить нашего улыбаку-сынишку на ножки.
Родители Льва по-прежнему верят, что трое сыновей и братьев смогут вместе бегать, прыгать и играть в футбол.
С уважением, семья Дегтяревич.
