Лука Ангелина

Уважаемые представители благотворительного фонда ”Шанс”, благодаря поддержке Фонда, нашей дочери была выполнена 29.04.2022 вторая операция на головном мозге по поводу фармакорезистентной фокальной эпилепсии в г. Фрайбурге. С огромной радостью сообщаем об улучшении состояния Ангелины — на данный момент приступов у неё нет! Благодаря вашей помощи и помощи всех благотворителей Ангелинина мечта о жизни без приступов осуществилась! Мы очень надеемся на то, что самое худшее осталось позади. Ангелина воспряла духом и с энтузиазмом наверстывает всё, чего была лишена долгие годы: встречается с друзьями, много гуляет на воздухе, ходит в магазин самостоятельно, с удовольствием учится готовить. Конечно, ей ещё предстоит длительное восстановление и адаптация после операций и последствий многочисленных приступов, но и Ангелина, и мы к этому готовы.

Однако, в связи с резекцией в области левой затылочной доли, Ангелина потеряла боковое зрение справа, а также у неё есть сложности с чтением. Нам рекомендован послеоперационный контроль с проведением видео-ЭЭГмониторинга, МРТ головы и нейропсихологического тестирования.

В очередной раз наша семья обращается к вам за помощью т.к. суммы, которые выставляет клиника, неподъёмны для обычных семей, как наша. Надеемся, это письмо будет последним, и мы сможем уверенно стать на ноги и в будущем справляться своими силами и помогать другим людям, попавшим в трудную ситуацию.

С уважением и благодарностью,

Ирина и Валерий Лука.

Уважаемые представители благотворительного фонда «Шанс», мы, родители Ангелины, вынуждены снова просить Вашей помощи в сборе средств. Мы бесконечно благодарны Вам и многочисленным неравнодушным людям за финансовую поддержку нашей семьи, без которой мы бы никогда не смогли так близко подойти к окончательному решению нашей проблемы. Мы всегда верили, что врачи рано или поздно смогут провести все необходимые исследования и одобрить самую главную операцию в жизни нашей дочери.

Ангелина с младенчества страдает от медикаментознорезистентной структурной эпилепсии (МКБ: (G40.2), при которой лекарства не дают возможности вести обычную жизнь, а приступы возникают ежедневно и часто крайне травматичны: неконтролируемые падения с потерей сознания, к сожалению, стали причиной ожогов 2 степени, рассечению головы, многочисленных ушибов по всему телу. Подобное состояние не позволяет Ангелине полноценно жить: простые вещи, как уборка собственной комнаты, прогулка в парке без сопровождения друзей или взрослых, помощь маме в приготовлении простых блюд превращаются для умной и физически сильной девочки в настоящее испытание. Также Ангелина не может посещать школу и внешкольные мероприятия наравне с ровесниками. И, хотя Ангелина общительная девочка и у нее много друзей, нам, родителям, грустно осознавать, что наша девочка при всех ее способностях и уме, не может полностью реализовать свой потенциал по причине болезни. А ведь она самый обычный подросток, и, как у всех подростков, у нее есть мечты, и вся жизнь впереди. Вот мы и боремся за это будущее, за ее мечты.

Врачи убеждены, что единственная возможность остановить приступы - это оперативное вмешательство. И доказательство тому - прооперированный в 2020 году малый очаг, он больше не производит приступы, а значит операции эффективны!

В сентябре 2021 года в университетской клинике Фрайбурга немецкие специалисты провели сложнейшее инвазивное исследование при помощи интракраниальной ЭЭГ с установкой внутримозговых глубинных электродов. Медицинская терминология не может описать, через что пришлось пройти Ангелине за этот месяц, в течение которого проводилось данное исследование. В мозг через просверленные отверстия вживили электроды, и они должны оставаться там в течение всего исследования. Чтобы врачи могли изучить работу мозга, Ангелине приходилось несколько дней подряд довольствоваться 4 часами сна в сутки.

Мы не представляем, каким должно быть желание Ангелины излечится, чтобы дать ей столько сил и мужества, чтобы пройти через эту боль. Я, мама Ангелины, была с ней рядом 24 часа в сутки и мне было неимоверно больно смотреть на страдания своего ребенка, но мы обе понимали, что это нужно для выздоровления.

В целом за период обследования было зарегистрировано 383 приступа. Немецкие врачи не скрывают, что случай Ангелины очень сложен, он долго рассматривался на междисциплинарном консилиуме, куда входят специалисты центров эпилептологии Фрайбурга, Кель-Корка, Киля и Хайдельберга. Мы долго ждали окончательный вердикт врачебной комиссии. И совсем недавно пришел положительный ответ- немецкие специалисты возьмутся за операцию, она выполнима. При отсутствии осложнений следует ожидать, что данная операция повлечет за собой дефект поля зрения в форме правосторонней гемианопсии, что станет препятствием для вождения транспортного средства. Есть большая вероятность, что качество жизни Ангелины после нее изменится навсегда в лучшую сторону.

Поэтому именно сейчас, когда наша надежда на выздоровление стала реальной, нам нельзя останавливаться. Пожалуйста, подарите Ангелине шанс быть здоровой.

С уважением и безграничной благодарностью ко всем неравнодушным людям,

Родители Ангелины Луки, Ирина и Валерий.

Уважаемые представители благотворительного фонда ”Шанс“! В первую очередь хотим поблагодарить вас за предыдущую помощь нашей доченьке Ангелине Луке. Только благодаря вашему фонду и, конечно, доброте многочисленных жертвователей, была проведена операция, которая сократила количество приступов со 102 до 65. Это, безусловно, отразилось на здоровье и настроении Ангелины в лучшую сторону. Она с новой силой и надеждой принялась строить планы на ближайшие пару лет, ведь через три года она заканчивает 11 классов и поэтому очень серьезно и вдумчиво подходит к выбору профессии. Она хочет стать психологом, чтобы помогать людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию. И мы абсолютно убеждены, что из Ангелины получится замечательный профессионал, поскольку ей присущи такие качества, как терпение и терпимость, эмпатия и коммуникабельность. А своей уверенностью в полном излечении и оптимизмом она уже помогает нам проживать каждый день с надеждой. Ангелинино мужество и воля к победе над болезнью не дают нам опустить руки в минуты отчаяния. Ангелина - настоящий борец, она мужественно перенесла две очень болезненные операции, тяжелый период восстановления ради своей мечты о выздоровлении.

Ангелина очень любит новые впечатления, много общаться и поэтому ей тяжело даётся обучение на дому, невозможность активно участвовать в школьных олимпиадах, спектаклях, в делах класса. Ангелина взрослеет и, как все подростки, хочет большей самостоятельности и независимости. Она хочет научиться готовить, помогать по дому, кататься на роликах. Мы вынуждены ограничивать её во всём. Но и в таких условиях наша дочь не унывает. Раз нельзя кататься на велосипеде и самокате — она читает книги. Очень любит произведение Джейн Остин «Гордость и предубеждение», пробует писать рассказы сама.

Ангелина страдает от медикаментозно-резистентной структурной эпилепсии (МКБ: G40.2) c 5 месяцев жизни при которой лекарства не дают возможности вести обычную жизнь, а приступы возникают ежедневно и порой чрезвычайно травматичны. Внезапные неконтролируемые паления, к сожалению, стали причиной ожогов 2 степени на правой стороне туловища, рассечения головы, многочисленных ушибов по всему телу. Единственная возможность остановить приступы - это оперативное вмешательство. И, как показало обследование после первой операции, прооперированный очаг больше не производит приступы. Но сложность заключается в том, что есть еще один очаг, который не поддается обычному обследованию-мониторингу. Требуется более серьёзная диагностика для четкого определения границ очага для последующего его удаления. Немецкие врачи не скрывают, что случай Ангелины очень сложен, и был вынесен 06.05.2021 года на обсуждение на междисциплинарном консилиуме, куда входят специалисты центров эпилептологии Фрайбурга, Кель-Корка, Киля и Хайдельберга. После этого нам было рекомендовано инвазивное исследование при помощи интракраниальной ЭЭГ с установкой внутримозговых глубинных электродов (стерео-электроэнцефалография) при имеющейся гипотезе, заключающейся в том, что приступы исходят из очага, расположенного слева окципитально мезиально; с асимметричным расположением слева окципитально + париетально и справа окципитально + париетально.

Это последнее предоперационное обследование жизненно необходимо нашей доченьке, чтобы оставить в прошлом почти пятнадцатилетнюю борьбу за такой простой и обычный образ жизни для большинства её сверстников, но такой невозможный и очень желанный для нашей девочки. 12 августа Ангелине исполнится 15 лет и самая сокровенная её мечта — это встретить своё 16-летие без приступов. Такой подарок мы, её родители, в одиночку не сможем сделать, а с фондом "Шанс" мы уже прошли большую часть пути выздоровления и очень надеемся, что вы поможете нам дойти до победного конца и осуществить мечту нашей дочери.

С уважением,
Ирина и Валерий Лука,
родители Ангелины Луки.

Уважаемые представители благотворительного фонда Шанс!

Наша дочь Лука Ангелина больна с младенчества фармакорезистентной эпилепсией, вызванной фокальной корковой дисплазией в лобной и затылочной области. Мы обращаемся к вам за помощью в продолжении лечения Ангелины. Благодаря помощи фонда она уже прошла обследование в университетской клинике клинике Фрайбурга с 25.09 по 30.09.2020 . За четыре дня видеонаблюдения было зарегистрировано 102 приступаи 08. 12.2020 была проведена операция по удалению одного очага, что по прогнозам врачей уберет 50% приступов, которые происходят каждый день. Однако, к сожалению, данная операция не смогла помочь избавиться от самых опасных и травматичных приступов — внезапных, неконтролируемых падений, которые продолжают случаться 2-3 раза в день. Ангелина вынуждена носить дома специальный защитный шлем, защищающий голову при падении. Но и это не уберегло её от последствий приступа, так 11 января Ангелина зашла на кухню, где у нее случился приступ и, падая, она задела кастрюлю с кипятком на плите, выплеснув весь кипяток на себя. В результате получила многочисленные ожоги 2 степени с правой стороны живота, руки, груди. Мы очень стараемся обезопасить Ангелину, постоянно кто-то находится с ней дома, но как бы мы не старались всё предусмотреть невозможно. И, разумеется, эти приступы очень сильно ограничивают жизнь Ангелины, хоть в остальном она абсолютно обычный подросток, мечтающий поскорее вернуться к нормальной жизни, ходить в школу и общаться со сверстниками.

Нам жизненно необходимо продолжить дальнейшее лечение дочери, которое сможет полностью избавить её от угрожающих её жизни и здоровью приступов. И следующий этап — это послеоперационное обследование в клинике Фрайбурга, которое запланировано на 15 марта 2021 года. Это обследование входит в план лечения, составленный и одобренный на междисциплинарной конференции Центров эпилепсии Фрайбурга, Кель-Корка, Киля и Хайдельберга 15.10.2020. Мы просим вас помочь нашей семье в оплате данного обследования и не оставлять нашу девочку на половине пути к исцелению.

Уважаемые представители благотворительного фонда Шанс!

Наша дочь Ангелина больна с младенчества фармакорезистентной эпилепсией, вызванной фокальной корковой дисплазией в лобной и затылочной области. Мы обращаемся к вам за помощью, к сожалению, не первый раз.

Как объяснили нам доктора в немецкой клинике природа заболевания нашей дочери такова, что приступы то затихают, то возобновляются с новой еще большей силой. Период относительного благополучия, когда приступы происходили в основном ночью и были короткими, длился в течение 5 лет. Она жила, росла и развивалась практически как обычный здоровый ребенок с минимально возможным числом приступов в сутки. Ангелина из года в год с отличием заканчивала учебу в школе, участвовала в научно-практических конференциях, готовилась к олимпиаде по английскому языку, выступала на сцене в постановках на английском языке. Мы радовались и гордились успехам нашей девочки.

Но полтора года назад ситуация со здоровьем начала ухудшаться, и высокие дозы препаратов, изменения схемы лечения не помогали, а еще больше ухудшали ситуацию, т.к. происходила интоксикация организма большим количеством лекарств. Мы были вынуждены в 2019 году перевести Ангелинку на обучение на дому, поскольку приступы ежедневные, многочисленные и угрожают ее жизни. В августе дочка делала себе чай и у нее случился приступ, а поскольку сознание отключается, то она лила кипяток себе на руку вместо чашки все время пока длился приступ. Осенью она упала во время приступа и рассекла голову, пришлось накладывать швы. Буквально сегодня, она чистила зубы, упала и ударила спину. Мы стараемся как можем, чтоб уберечь ее во время приступа, но даже дома это не всегда получается, поскольку Ангелинка взрослеет, хочет больше самостоятельности, больше двигаться, делать многие вещи самой.

Как и любой подросток она обожает слушать музыку, общаться с друзьями. Еще ей нравится рисовать и снимать видеоклипы, которые она выкладывает на своем канале в youtube. Она мечтает стать психологом, чтоб помогать другим людям стать счастливее. Но в последнее время даже учеба на дому осложняется, тк после приступа, который может произойти в любой момент, ей часто нужно лечь и поспать несколько часов. Однако и сон уже не помогает ей восстанавливать силы, поскольку организм уже вымотан ежедневными многочисленными приступами. Поэтому единственный шанс вернуть дочери нормальную и полноценную жизнь - это операция на головном мозге по удалению дисплазий, которые и вызывают ее болезнь. Но эту сложную операцию могут сделать только заграницей, а поскольку стоимость ее очень велика мы и обращаемся в фонд за помощью.

Мы просим вас - помогите нам спасти нашу дочь!

Прежде всего, я и вся наша семья хотим выразить огромную благодарность и признательность за вашу неоценимую для нас помощь: вы дали нам возможность обследовать нашу доченьку Ангелинку в специализированной клинике в Германии. Без вашей доброты, участия и отзывчивости это было бы невозможно!

Мы пробыли в Фогтеройте 2 недели и за это время доктора при помщи 3-х часового МРТ нашли причину приступов. У Ангелины — фокально кортикальная дисплазия в левом затылочном полюсе. Как мне объяснили доктора, этот тип дисплазии образовался спонтанно во время внутриутробного развития и не может являться следствием перенесённой инфекции, радиации или генетической аномалии.

Врачи сразу объяснили мне, что данный вид эпилепсии очень тяжёлый и не поддаётся медикаментозному лечению. Но очень высока вероятность навсегда избавить Ангелину от приступов при помощи хирургического вмешательства. В клинике Фогтеройт есть всё необходимое — это и отличное оборудование, и высококлассные специалисты. Но, к сожалению, всё это стоит огромных денег — 93 066 евро, а собрать их не представляется возможным.

Не делать операцию тоже нельзя, т.к. врачи опасаются дальнейшего негативного воздействия приступов на интеллект и общее состояние ребёнка. И, к сожалению, уже начало проявляться их пагубное влияние: Ангелинка стала прихрамывать на левую ножку, просто за считанные дни разучилась бегать, прыгать, бросать и ловить мяч. И она всё это хорошо понимает и осознаёт. Когда её просили сделать все эти нехитрые упражнения, а она не смогла, Ангелина растерялась и сказала: «Но ведь раньше я всё это умела, а теперь приступы не дают». Страшно и безумно больно видеть страдания своего ребёнка, который совсем не по-детски рассуждает о своей пятилетней жизни.

Уже во второй раз наша беда вынуждает нас обращаться за вашей помощью.

На данный момент новый препарат Кеппра, который ввели в немецкой клинике, лишь незначительно сократил количество приступов. А так они по-прежнему продолжают мучить Ангелинку иногда, становясь серийными, не позволяют ей общаться со сверстниками, посещать детский сад. Наш чудесный ребёнок вынужден постоянно находиться под присмотром взрослых и большую часть времени проводить дома.

А ещё первой фразой докторов из клиники Фогтеройта, когда они узнали о том, как долго и тяжело протекает Ангелинкина болезнь, была: «Это просто чудо, что она так хорошо развита!» Да, наверное материнская любовь и любовь близких, наши ежедневные молитвы сумели хоть как-то помочь нашей девочке. Но мы очень боимся, что даже это маленькое чудо может когда-нибудь исчезнуть.

Пожалуйста, помогите нам спасти Ангелинку и подарить ей радость и полноту жизни!

С уважением и надеждой,

Ирина и Валерий Лука

Уважаемые представители фонда «Шанс»!

Наша семья обращается к вам за помощью. У нас серьёзно больна дочь. Её диагноз — эпилепсия фокальная, вероятно, симптоматическая в виде частых резистентных к терапии полиморфных припадков.

Ангелинка родилась здоровенькой девочкой и, казалось, ничто не предвещало беды. Но в пятимесячном возрасте у неё начались первые приступы. Первоначальным диагнозом был Синдром Уэста. Нас направили в Минск в неврологическое отделение центра «Мать и дитя». На фоне приёма гормонов и Депакина приступы купировались. Нас выписали с диагнозом Судорожный синдром в виде атипичных инфантильных спазмов. Каждый день и каждую минуту мы всматривались в нашу дочурку и боялись увидеть очередной приступ. Но постепенно страх ушёл, а вместо него пришло облегчение и радость, что мы справились с болезнью. Но наше счастье длилось недолго.

Ангелинке было 2 года, когда приступы возобновились уже с потерей сознания и резким падением по несколько раз ежедневно. Ей увеличили дозу препарата. Приступы остановились. Но в три с половиной года возобновились вновь: ещё более частые, длительные и ежедневные. С тех пор уже больше года они продолжаются, видоизменяются, но не проходят.

Мы перепробовали все противосудорожные препараты, зарегистрированные в Беларуси, привозили лекарство из России. Не стану скрывать, что мы обращались не только к традиционной медицине, но и к гомеопатам, фитотерапевтам, к экстрасенсам и целителям. Но всё безрезультатно. Нашей дочери проводили гормонотерапию, вводили Диазепам, чтобы снять судороги, когда они доходили до нескольких сотен в сутки. По всей нашей квартире лежали подушки, т.к. в любой момент Ангелинка могла упасть и травмироваться. К сожалению, всё напрасно. В ноябре 2010 года случилось то, о чём мы боялись думать: нашей дочери оформили инвалидность.

Мы прошли все обследования, какие только возможны в нашей стране, но врачи не нашли причины заболевания, а препараты не помогают остановить приступы. Совсем недавно, после очередного приступа Ангелина сказала: «Мамочка, как хорошо, что я не умерла. Знаешь, эти приступы так мешают мне жить!» Не дай Бог кому-либо из родителей слышать такие слова от своего ребёнка.

Ангелинушка очень умная и развитая девочка. Она очень любит рисовать карандашами и красками, хорошо и быстро складывает паззлы, учится писать. Ей ещё не было и четырёх, когда она научилась читать. Ангелинушка знает наизусть сказки А. С. Пушкина и других писателей в стихотворной форме. Она с удовольствием их декламирует, пытаясь голосом и мимикой передать выразительность строк. И, безусловно, как всякий ребёнок, она обожает мультфильмы. Особенно про принцесс с непременной свадьбой в конце. И уже сейчас мечтает найти своего принца. А ещё Ангелинка очень хочет найти себе друзей-сверстников, т.к. дома её окружают только взрослые.

Наш замечательный, чудесный и жизнерадостный ребёнок не может посещать детский сад, кататься на велосипеде, на качелях и делать многое другое, что так хочется делать в детстве. Скоро в школу, но как? Как она сможет посещать школу, если у неё ежедневные неконтролируемые приступы? И каждый приступ разрушает клеточки мозга. Нам очень хочется сделать всё, чтобы спасти нашего ребёнка, дать ей возможность нормально жить и развиваться. Такой шанс нам может дать обследование в Германии в клинике г. Фогтеройта, которая занимается диагностикой и лечением деток с такими болезнями, как у Ангелинки. Они готовы нас принять, но двухнедельное обследование стоит 18 694 евро. Нам очень больно и горько от того, что у нашей семьи нет такой суммы на лечение ребёнка. Мы уже обратились с просьбой о помощи к организациям Гродно. Но я очень боюсь, что к 7 июня (а именно этого числа нас будут ждать в клинике Фогтеройта) у нас не будет нужной суммы! И поэтому обращаемся к вам за помощью с верой в то, что вы поможете дать Ангелинке шанс на выздоровление.

С уважением,

Ирина и Валерий Лука.