Собрано
BYN 4 349,30
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У Максима эпилепсия с наличием альтернирующих серийных ассиметричных тонических приступов и ассиметричных эпилептических спазмов с вегетативным компонентом и автоматизированными действиями, ассоциированных со сном. Приступы впервые начались в возрасте 5 месяцев, носят фармакорезистентный характер. Максиму показано проведение генетического исследования - полное секвенирование экзома. Мальчику оказана помощь в рамках программы «Шанс».
Обращения от родителей
19 июня 2024 г.
В 4 месяца Максимка заболел ветрянкой. После ветрянки у него начались судороги во время сна. Принимали лекарство Депакин примерно 1,5 года. Судороги удалось купировать.
Через 1,5 года, когда пошёл в садик, судороги опять возобновились и тоже во время сна. Поставили диагноз - эпилепсия. Принимали Депакин, не помог. Убрали Депакин и назначили принимать Оксетол. Приступы стали немного полегче, но не прекращались.
Далее принимал Оксетол + Ламиктал. Без изменений. Примерно 4-5 приступов в месяц через 7-10 дней, 15-20 минут по длительности.
На данный момент принимает Трилептал + Летирам, пока приступы сохраняются с такой же периодичностью. Делали МРТ - ничего не обнаружили.
Сейчас Максиму 7 лет. В этом году пойдет в школу. Пока ходит в садик, где играет с детьми, раскрашивает, лепит из пластилина, знает все буквы, но читать пока не умеет. Очень любит кататься на велосипеде и самокате, гулять в парке, посещать игровую комнату.
Максим очень стеснительный. Есть проблема с речью, но мы занимаемся с логопедом, видны заметные улучшения.
Нуждаемся в генетическом исследовании, чтобы выяснить причину болезни, подобрать препарат и избавить ребёнка от приступов.
С уважением,
И.В. Бородынич.
Через 1,5 года, когда пошёл в садик, судороги опять возобновились и тоже во время сна. Поставили диагноз - эпилепсия. Принимали Депакин, не помог. Убрали Депакин и назначили принимать Оксетол. Приступы стали немного полегче, но не прекращались.
Далее принимал Оксетол + Ламиктал. Без изменений. Примерно 4-5 приступов в месяц через 7-10 дней, 15-20 минут по длительности.
На данный момент принимает Трилептал + Летирам, пока приступы сохраняются с такой же периодичностью. Делали МРТ - ничего не обнаружили.
Сейчас Максиму 7 лет. В этом году пойдет в школу. Пока ходит в садик, где играет с детьми, раскрашивает, лепит из пластилина, знает все буквы, но читать пока не умеет. Очень любит кататься на велосипеде и самокате, гулять в парке, посещать игровую комнату.
Максим очень стеснительный. Есть проблема с речью, но мы занимаемся с логопедом, видны заметные улучшения.
Нуждаемся в генетическом исследовании, чтобы выяснить причину болезни, подобрать препарат и избавить ребёнка от приступов.
С уважением,
И.В. Бородынич.
