Собрано
BYN 26 791,51
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Маленькая Марина с радостью, задором и доверчивой улыбкой смотрит на мир вокруг. Девочке еще нет и двух лет, а она уже столкнулась с недетскими трудностями. Малышка мужественно проходит многочисленные обследования, анализы и посещения врачей. Ее стойкости и жизнелюбию стоит поучиться многим взрослым.
Для лечения ребенок пожизненно должен находиться на низкобелковой диете, принимать лечебную смесь без содержания тирозина и фенил-аланина и ежедневно получать препарат Нитизинон. При своевременно начатом лечении прогноз благоприятен, заболевание можно держать под контролем. Препарат Нитизинон дорогостоящий и не зарегистрирован в Беларуси.
В течение 8 месяцев девочку обеспечивал лекарством российский производитель препарата Обнинский химический фармацевтический завод, однако скоро предприятие не сможет предоставлять лекарство. За время приема препарата состояние Марины значительно улучшилось: повысилась двигательная активность, возросла сила мышц, улучшилась функция печени.
Дорогие друзья, средства для приобретения препарата Нитизинон для Марины собраны! Благодаря вашим многочисленным пожертвованиям и помощи постоянного корпоративного партнера фонда необходимая сумма собрана меньше чем за две недели! Огромное спасибо нашим постоянным партнерам, которые перечислили средства для оказания помощи Мариночке: ИП Бохан Дмитрий Серафимович, ООО НАРЕКС ИНСТРУМЕНТ, ЧУП Реванш Вет, ИП Заневская Ирина Альфредовна, СООО Гейм Стрим.
Благодарим всех и каждого за доброе участие в судьбе девочки!
Тирозинемия — это редкое наследственное заболевание из группы нарушений обмена аминокислот, которое возникает из-за отсутствия ферментов, необходимых для биохимических превращений тирозина. Патология проявляется тяжелым поражением печени, нарушениями свертываемости крови, неврологическими осложнениями и задержкой развития.
Первые симптомы болезни появились, когда ребенку было всего 9 месяцев: появилась рвота, девочка стала терять вес, было обнаружено поражение печени.Для лечения ребенок пожизненно должен находиться на низкобелковой диете, принимать лечебную смесь без содержания тирозина и фенил-аланина и ежедневно получать препарат Нитизинон. При своевременно начатом лечении прогноз благоприятен, заболевание можно держать под контролем. Препарат Нитизинон дорогостоящий и не зарегистрирован в Беларуси.
В течение 8 месяцев девочку обеспечивал лекарством российский производитель препарата Обнинский химический фармацевтический завод, однако скоро предприятие не сможет предоставлять лекарство. За время приема препарата состояние Марины значительно улучшилось: повысилась двигательная активность, возросла сила мышц, улучшилась функция печени.
Дорогие друзья, средства для приобретения препарата Нитизинон для Марины собраны! Благодаря вашим многочисленным пожертвованиям и помощи постоянного корпоративного партнера фонда необходимая сумма собрана меньше чем за две недели! Огромное спасибо нашим постоянным партнерам, которые перечислили средства для оказания помощи Мариночке: ИП Бохан Дмитрий Серафимович, ООО НАРЕКС ИНСТРУМЕНТ, ЧУП Реванш Вет, ИП Заневская Ирина Альфредовна, СООО Гейм Стрим.
Благодарим всех и каждого за доброе участие в судьбе девочки!
Последняя новость о ребенке:
Возврат неиспользованных средств
Новости
Возврат неиспользованных средств
На счет фонда поступил возврат неиспользованных средств в размере 1 223,49 бел. руб.
03.01.2022
Сбор средств закрыт!
Уважаемые благотворители, сегодня мы закрываем сбор средств для Марины. Благодарим всех и каждого за доброе участие в судьбе девочки!
25.05.2021
Марина - маленькое солнышко
Сегодня мы лично познакомились с Мариной. Девочка очаровала нас своей жизнерадостностью и стремлением познавать мир вокруг.
19.05.2021
Сбор средств открыт
Уважаемые благотворители, сегодня мы открываем сбор средств для Марины.
12.05.2021
Обращения от родителей
22 апреля 2021 г.
Уважаемые учредители, сотрудники фонда "Шанс", благотворители!
К вам обращаются родители Белякович Марины с просьбой о помощи. В августе 2020 года нашей дочери поставили диагноз "тирозинемия". Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ: организме не усваивается аминокислота тирозин.
Первые симптомы болезни возникли когда дочке было 9 месяцев. У неё появилась рвота и потеря веса. Мы обратились к педиатру и нам посоветовали сделать УЗИ брюшной полости. На УЗИ обнаружились множественные очаги поражения печени. Мы легли на госпитализацию в З детскую городскую клиническую больницу. Марина стала проходить различные обследования, включая МРТ, КТ органов брюшной полости. Параллельно у неё брали кровь на генетические исследования. Под наблюдением врачей рвота и потеря веса прекратились, но диагноз пока оставался под вопросом. Пока ребенка обследовали, она попутно заразилась коронавирусом и была переведена в городскую детскую инфекционную клиническую больницу. К счастью, короновирус проходил бессимптомно и вскоре исчез.
Решением консилиума была запланирована биопсия печени. Марину перевели в Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии. Был определен очень высокий уровень альфа-фетопротеина в крови. Для проведения биопсии печени нас направили в отделение трансплантации Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии. После проведения исследования нас выписали домой ожидать результаты. Биопсия не показала злокачественных образований.
В связи с тяжелой печеночной недостаточностью хирурги запланировали пересадку печени. Мы, как родители, успешно прошли проверку на доноров. Свой первый день рождения Мариночка встретила в детской инфекционной больнице, куда мы незадолго поступили в связи с появлением на теле сыпи в виде маленьких красных точечек. В больнице для улучшения показателей крови ребенку назначили витамин К. Пока мы находились в больнице, нам позвонил генетик из РНПЦ ”Мать и дитя“ и сообщил об установлении диагноза «тирозинемия, 1 тип, острая форма».
Для лечения ребенок пожизненно должен находиться на низкобелковой диете, принимать лечебную смесь без содержания тирозина и фенилаланина и ежедневно получать препарат ”Нитизинон”.
Наш ребенок на данный момент единственный в Республике Беларусь с таким диагнозом. Препарат на сегодняшний день не зарегистрирован на территории страны и органы здравоохранения не могут его нам закупать. Самостоятельно у нас нет финансовой возможности обеспечивать ребенка жизненно необходимым лекарством. В течение 8 месяцев нам помогал с лекарством российский производитель препарата Обнинский химический фармацевтический завод. Они обещали нам помощь только на один год и скоро он закончится.
За время приема препарата состояние Марины значительно улучшилось. В 1 год и 2 месяца наша малышка научилась сама садиться, в год и 4 месяца стала ползать на четвереньках, а в полтора года стала подниматься на ножки, стоять и перешагивать у опоры. Специалисты заверяют, что ребенок скоро начнёт ходить. На данный момент операция по пересадке печени временно отложена в связи с улучшениями функции печени.
Мариночка жизнерадостная и любознательная девочка. Начала говорить первые слова, много лепечет. Любит когда ей рассказывают сказки и поют детские песенки. Ей нравится рассматривать фотографии и картинки. Хорошо запоминает и знает уже многих животных и различных предметов. Во время прогулок на улице Марине нравится кормить голубей, кататься на качелях. Мариночка очень терпеливая и редко капризничает. В связи с болезнью нам ежемесячно приходится сдавать анализы крови, часто бывать у различных специалистов (невролог, гастроэнтеролог, генетик) и наша малышка с большим мужеством всё переносит.
Очень надеемся на вашу помощь в закупке лекарства для нашей девочки, чтобы Марина могла нормально расти и развиваться, быть обычным беззаботным ребёнком.
С уважением, семья Белякович.
К вам обращаются родители Белякович Марины с просьбой о помощи. В августе 2020 года нашей дочери поставили диагноз "тирозинемия". Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ: организме не усваивается аминокислота тирозин.
Первые симптомы болезни возникли когда дочке было 9 месяцев. У неё появилась рвота и потеря веса. Мы обратились к педиатру и нам посоветовали сделать УЗИ брюшной полости. На УЗИ обнаружились множественные очаги поражения печени. Мы легли на госпитализацию в З детскую городскую клиническую больницу. Марина стала проходить различные обследования, включая МРТ, КТ органов брюшной полости. Параллельно у неё брали кровь на генетические исследования. Под наблюдением врачей рвота и потеря веса прекратились, но диагноз пока оставался под вопросом. Пока ребенка обследовали, она попутно заразилась коронавирусом и была переведена в городскую детскую инфекционную клиническую больницу. К счастью, короновирус проходил бессимптомно и вскоре исчез.
Решением консилиума была запланирована биопсия печени. Марину перевели в Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии. Был определен очень высокий уровень альфа-фетопротеина в крови. Для проведения биопсии печени нас направили в отделение трансплантации Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии. После проведения исследования нас выписали домой ожидать результаты. Биопсия не показала злокачественных образований.
В связи с тяжелой печеночной недостаточностью хирурги запланировали пересадку печени. Мы, как родители, успешно прошли проверку на доноров. Свой первый день рождения Мариночка встретила в детской инфекционной больнице, куда мы незадолго поступили в связи с появлением на теле сыпи в виде маленьких красных точечек. В больнице для улучшения показателей крови ребенку назначили витамин К. Пока мы находились в больнице, нам позвонил генетик из РНПЦ ”Мать и дитя“ и сообщил об установлении диагноза «тирозинемия, 1 тип, острая форма».
Для лечения ребенок пожизненно должен находиться на низкобелковой диете, принимать лечебную смесь без содержания тирозина и фенилаланина и ежедневно получать препарат ”Нитизинон”.
Наш ребенок на данный момент единственный в Республике Беларусь с таким диагнозом. Препарат на сегодняшний день не зарегистрирован на территории страны и органы здравоохранения не могут его нам закупать. Самостоятельно у нас нет финансовой возможности обеспечивать ребенка жизненно необходимым лекарством. В течение 8 месяцев нам помогал с лекарством российский производитель препарата Обнинский химический фармацевтический завод. Они обещали нам помощь только на один год и скоро он закончится.
За время приема препарата состояние Марины значительно улучшилось. В 1 год и 2 месяца наша малышка научилась сама садиться, в год и 4 месяца стала ползать на четвереньках, а в полтора года стала подниматься на ножки, стоять и перешагивать у опоры. Специалисты заверяют, что ребенок скоро начнёт ходить. На данный момент операция по пересадке печени временно отложена в связи с улучшениями функции печени.
Мариночка жизнерадостная и любознательная девочка. Начала говорить первые слова, много лепечет. Любит когда ей рассказывают сказки и поют детские песенки. Ей нравится рассматривать фотографии и картинки. Хорошо запоминает и знает уже многих животных и различных предметов. Во время прогулок на улице Марине нравится кормить голубей, кататься на качелях. Мариночка очень терпеливая и редко капризничает. В связи с болезнью нам ежемесячно приходится сдавать анализы крови, часто бывать у различных специалистов (невролог, гастроэнтеролог, генетик) и наша малышка с большим мужеством всё переносит.
Очень надеемся на вашу помощь в закупке лекарства для нашей девочки, чтобы Марина могла нормально расти и развиваться, быть обычным беззаботным ребёнком.
С уважением, семья Белякович.
