Собрано
BYN 1 705,71
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Летом 2019 года Марьяна начала болеть: болезнь не отвечала на стандартное лечение. Было назначено обследование, которое, к огромному сожалению, выявило нейробластому 4 стадии. Девочка начала лечение по протоколу в Центре детской онкологии, гематологии и иммунологии.
Марьяна прошла через 6 блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли, трансплантацию стволовых клеток, MIBG-обследование в г. Москва. Средства для оплаты обследования были перечислены постоянным партнерам фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".
Во избежание рецидива заболевания, врачами был рекомендован курс иммунотерапии анти GD2-антителами. Для проведения процедуры был необходим дорогостоящий препарат Dinutuximab beta, который не зарегистрирован на территории Республики Беларусь и не может быть закуплен за счет средств бюджета. Фондом был открыт сбор денежных средств для Марьяны.
Необходимая сумма была собрана и в декабре 2020 года денежные средства были перечислены на счет ГУ «РНПЦ ДОГИ» за лекарственный препарат Динутуксимаб-бета. Но уже в апреле 2021 года мама девочки приняла решение отказаться от проведения иммунотерапии.
Таким образом, Фондом было принято решение перенаправить закупленный препарат для лечения детей, который будут в нем нуждаться.
Последняя новость о ребенке:
О перенаправлении лекарственного препарата
Новости
О перенаправлении лекарственного препарата
Уважаемые благотворители, сообщаем Вам о перенаправлении лекарственного препарата Динутуксимаб-бета (Карзиба). Препарат был передан для лечения Тюльманкова Ивана (6 флаконов) и Залевского Владислава (4 флакона).
20.12.2022
О перенаправлении лекарственного препарата
Наши дорогие благотворители, сообщаем вам о том, что мамой Марьяны - Ларисой Николаевной Козка, было принято решение об отказе от проведения иммунотерапии препаратом Динутуксимаб-бета (Карзиба). Лекарственный препарат будет перенаправлен на лечение других детей, нуждающихся в нем.
13.04.2021
Сбор средств закрыт!
Уважаемые благотворители, сегодня мы закрываем сбор средств для Марьяны! Спасибо всем неравнодушным за помощь и поддержку!
30.12.2020
Увеличена сумма сбора.
Уважаемые благотворители! Обращаем ваше внимание на то, что заявленная сумма сбора для оплаты лекарственного препарата для лечения Марьяны увеличена в связи с уточнением фактической стоимости препарата после проведения процедуры закупки Центром детской онкологии, гематологии и иммунологии.
15.12.2020
Сбор средств для оплаты препарата Дитунуксимаб-бета Марьяне открыт!
Дорогие друзья, мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям для закупки препарата для лечения Марьяны. Любая ваша помощь важна для нас.
02.09.2020
Помощь оказана:
Обращения от родителей
10 октября 2020 г.
Уважаемые учредители, работники фонда "Шанс", благотворители!
Снова обращаемся мы к вам за помощью. Вот и прошел целый год, год и два месяца, как мы боремся с этой ужасной болезнью! Когда мне приходится вспоминать весь год лечения, слезы катятся ручьем, как будто это было вчера. Мы уже рассказывали как заболели в первом обращении к вам. За год лечения мы прошли 6 блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли, 2 трансплантации стволовых клеток, MIBG-обследование в ноябре 2019 года в Москве.
Марьяшка чувствует себя хорошо. Развивается по возрасту, разговаривает, играет. Иногда мне кажется, что понимает она больше, чем даже взрослый человек.
Сейчас мы находимся в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, проходим лучевую химиотерапию. У нас 2-3 дня лучиков, так мы ласково называем наше лечение. Это лечение проходит под наркозом и Марьяне немного тяжело каждый день голодать перед наркозом, а потом от него отходить. Проживаем здесь на территории в домике уже месяц, что тоже очень существенная сумма для многодетной семьи, больше 10 руб. в сутки.
После прохождения лучевой, через месяц нам нужно пройти MIBG-обследование в Москве. Потом будет иммунотерапия. Мы будем очень благодарны вам за помощь в оплате MIBG-обследования для нашей дочери!
Я надеюсь и верю, что наша девочка поправится, вырастет и забудет весь этот ужас, который ей пришлось пережить, ведь она у нас очень сильная и у нас все будет хорошо.
Спасибо вам!
Снова обращаемся мы к вам за помощью. Вот и прошел целый год, год и два месяца, как мы боремся с этой ужасной болезнью! Когда мне приходится вспоминать весь год лечения, слезы катятся ручьем, как будто это было вчера. Мы уже рассказывали как заболели в первом обращении к вам. За год лечения мы прошли 6 блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли, 2 трансплантации стволовых клеток, MIBG-обследование в ноябре 2019 года в Москве.
Марьяшка чувствует себя хорошо. Развивается по возрасту, разговаривает, играет. Иногда мне кажется, что понимает она больше, чем даже взрослый человек.
Сейчас мы находимся в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, проходим лучевую химиотерапию. У нас 2-3 дня лучиков, так мы ласково называем наше лечение. Это лечение проходит под наркозом и Марьяне немного тяжело каждый день голодать перед наркозом, а потом от него отходить. Проживаем здесь на территории в домике уже месяц, что тоже очень существенная сумма для многодетной семьи, больше 10 руб. в сутки.
После прохождения лучевой, через месяц нам нужно пройти MIBG-обследование в Москве. Потом будет иммунотерапия. Мы будем очень благодарны вам за помощь в оплате MIBG-обследования для нашей дочери!
Я надеюсь и верю, что наша девочка поправится, вырастет и забудет весь этот ужас, который ей пришлось пережить, ведь она у нас очень сильная и у нас все будет хорошо.
Спасибо вам!
01 апреля 2020 г.
Уважаемые работники Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс»!
К вам опять обращается мама Козка Марьяны с просьбой о помощи. Вот уже восемь месяцев, как мы лечимся... Прошли 6 блоков химиотерапии. Благодаря вашей помощи ездили в ноябре 2019 года в Москву на МВС - диагностику. Слава Богу, исследование показало, что всё хорошо! Но это ещё не окончательный результат: впереди операция, трансплантация и иммунотерапия. 10 января Марьяне сделали операцию по удалению опухоли. Доченька — молодец, перенесла хорошо. Уже через сутки после операции мы были переведены из реанимации в палату, а через двое суток уже были дома.
В конце февраля была проведена трансплантация стволовых клеток. Сейчас мы дома. У нас перерыв в лечении до второй трансплантации. А потом снова Москва, снова MIBG- диагностика.
За время лечения Марьяна начала ходить, да не просто ходить, а бегать! Ведь опухоль больше не мешает и ни на что не давит. Она очень развитая девочка, уже говорит некоторые слова. Развивающие игрушки для неё — не проблема. Столько энергии у этой маленькой девочки, дай Бог всем!
Нам предложили лечение иммунотерапией и мы согласились. Ведь нужно хвататься за любой шанс, чтобы жить! Но это довольно дорогое лечение. В нашей семье таких денег нет. Поэтому мы снова обращаемся к вам за помощью!
Большое вам СПАСИБО за то, что вы делаете! Вы даёте ШАНС деткам, которым нужна помощь!
К вам опять обращается мама Козка Марьяны с просьбой о помощи. Вот уже восемь месяцев, как мы лечимся... Прошли 6 блоков химиотерапии. Благодаря вашей помощи ездили в ноябре 2019 года в Москву на МВС - диагностику. Слава Богу, исследование показало, что всё хорошо! Но это ещё не окончательный результат: впереди операция, трансплантация и иммунотерапия. 10 января Марьяне сделали операцию по удалению опухоли. Доченька — молодец, перенесла хорошо. Уже через сутки после операции мы были переведены из реанимации в палату, а через двое суток уже были дома.
В конце февраля была проведена трансплантация стволовых клеток. Сейчас мы дома. У нас перерыв в лечении до второй трансплантации. А потом снова Москва, снова MIBG- диагностика.
За время лечения Марьяна начала ходить, да не просто ходить, а бегать! Ведь опухоль больше не мешает и ни на что не давит. Она очень развитая девочка, уже говорит некоторые слова. Развивающие игрушки для неё — не проблема. Столько энергии у этой маленькой девочки, дай Бог всем!
Нам предложили лечение иммунотерапией и мы согласились. Ведь нужно хвататься за любой шанс, чтобы жить! Но это довольно дорогое лечение. В нашей семье таких денег нет. Поэтому мы снова обращаемся к вам за помощью!
Большое вам СПАСИБО за то, что вы делаете! Вы даёте ШАНС деткам, которым нужна помощь!
02 сентября 2019 г.
Уважаемые сотрудники благотворительного фонда помощи детям «Шанс»!
К вам обращается мама Козка Марьяны с просьбой о помощи.
Марик, так называют ее старшие дети, третий ребенок в семье. Она родилась 21 июля 2018 г. на праздник святой Казанской Богоматери. Беременность проходила хорошо, роды в срок без проблем.
Ребенок рос, развивался. Рано начала агукать, сидеть, ходить в ходунках. Прививки перенесла без последствий.
В июне поднялась температура, вызвали врача, сказали, что красноватое горло и режутся зубки. Пролечились антибиотиком, и вроде бы все прошло.
Через месяц все повторилось, вызвали врача, неделю лечились, потом только назначили сдать анализы. Низкий гемоглобин, назначили снимок и УЗИ брюшной полости. В итоге диагноз под вопросом и поездка в Боровляны, где подтвердился диагноз - нейробластома 4 стадии.
Марьяшка прошла уже 2 блока химии. Сейчас нам нужна МИБГ-диагностика, которая проводится в Москве. Прошу вас помочь сделать нам это обследование, будем вам очень благодарны. Спасибо!
Козка Л.Н.
К вам обращается мама Козка Марьяны с просьбой о помощи.
Марик, так называют ее старшие дети, третий ребенок в семье. Она родилась 21 июля 2018 г. на праздник святой Казанской Богоматери. Беременность проходила хорошо, роды в срок без проблем.
Ребенок рос, развивался. Рано начала агукать, сидеть, ходить в ходунках. Прививки перенесла без последствий.
В июне поднялась температура, вызвали врача, сказали, что красноватое горло и режутся зубки. Пролечились антибиотиком, и вроде бы все прошло.
Через месяц все повторилось, вызвали врача, неделю лечились, потом только назначили сдать анализы. Низкий гемоглобин, назначили снимок и УЗИ брюшной полости. В итоге диагноз под вопросом и поездка в Боровляны, где подтвердился диагноз - нейробластома 4 стадии.
Марьяшка прошла уже 2 блока химии. Сейчас нам нужна МИБГ-диагностика, которая проводится в Москве. Прошу вас помочь сделать нам это обследование, будем вам очень благодарны. Спасибо!
Козка Л.Н.
