Собрано
BYN 4 349,30
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У Мирослава синдром мышечной гипотонии. Нарушение двигательного развития и доречевого развития. У мальчика низкий мышечный тонус, нарушение моторного развития - не садится, не ползает, не встает у опоры. Отсутствует лепет в речи. Задержка моторного развития очевидна с первых месяцев жизни. По данным клинической картины врачи предполагают наличие генетического заболевания. Для подтверждения диагноза ребёнку необходимо проведение генетического исследования. Помощь оказана в рамках программы «Шанс».
Обращения от родителей
23 июля 2024 г.
Добрый день, уважаемые представители благотворительного Фонда «Шанс»!
Наша семья состоит из мамы, папы и нашего сыночка. Мирослав - наш долгожданный первенец и единственный ребёнок в семье.
Мирослав рожден в срок. До достижения возраста 4 месяцев развивался как и все обычные детки. Затем мы столкнулись с задержкой в психомоторном развитии, которая стала усиливаться с каждым месяцем.
В настоящее время Мирославу 11 месяцев. Ребёнок не может сидеть, встать на четвереньки, ползать, отсутствует опора нижних конечностей. Отсутствует лепет и понимание речи. Не узнает близких/чужих. У сына выраженная мышечная гипотония, проблемы с глазами - расходящееся альтернирующее косоглазие, непостоянный горизонтальный нистагм, астигматизм. Однако, Мирославушка остается очень дружелюбным, эмоциональным и улыбающимся мальчиком, который заслуживает шанс быть здоровым.
Мы прошли обширное обследование в ГУ РНПЦ «Мать и дитя». МРТ и другие узкоспециализированные обследования не выявили каких-либо серьезных проблем у Мирослава. В 8 месяцев ему диагностировали полинейропатию рук, но, к счастью, на данный момент верхние конечности полностью восстановились. Причины тяжелого состояния нашего ребёнка так и не были установлены. К сожалению, окончательный диагноз нам не могут поставить, так как у Мирослава очень нетипичная картина болезни. Для нас крайне важно понять, с чем мы столкнулись, чтобы иметь возможность помочь нашему мальчику и эффектно бороться с этой болезнью.
Мы прилагаем все усилия, чтобы помочь нашему сыночку. За плечами уже три пройденные реабилитации в государственных учреждениях. Мирослав регулярно проходит курсы иглоукалывания, физиопроцедуры, занятия лечебной физкультурой и, конечно, мы занимаемся с ним дома. Кроме того, на платной основе сын ежедневно посещает реабилитолога по будням и занимается в бассейне два раза в неделю. Регулярно приобретаем дорогостоящие витамины и медицинские препараты.
Ведущий научный сотрудник неврологического отдела, кандидат медицинских наук Куликова Светлана Леонидовна рекомендует провести генетический анализ - полное секвенирование экзома. Мы надеемся, что это исследование поможет нам сделать значительный шаг в лечении Мирослава. Нам очень важна поддержка и помощь в такой сложной ситуации. Мы очень просим Вас о помощи для нашей семьи!
С уважением,
родители Мирослава
Наша семья состоит из мамы, папы и нашего сыночка. Мирослав - наш долгожданный первенец и единственный ребёнок в семье.
Мирослав рожден в срок. До достижения возраста 4 месяцев развивался как и все обычные детки. Затем мы столкнулись с задержкой в психомоторном развитии, которая стала усиливаться с каждым месяцем.
В настоящее время Мирославу 11 месяцев. Ребёнок не может сидеть, встать на четвереньки, ползать, отсутствует опора нижних конечностей. Отсутствует лепет и понимание речи. Не узнает близких/чужих. У сына выраженная мышечная гипотония, проблемы с глазами - расходящееся альтернирующее косоглазие, непостоянный горизонтальный нистагм, астигматизм. Однако, Мирославушка остается очень дружелюбным, эмоциональным и улыбающимся мальчиком, который заслуживает шанс быть здоровым.
Мы прошли обширное обследование в ГУ РНПЦ «Мать и дитя». МРТ и другие узкоспециализированные обследования не выявили каких-либо серьезных проблем у Мирослава. В 8 месяцев ему диагностировали полинейропатию рук, но, к счастью, на данный момент верхние конечности полностью восстановились. Причины тяжелого состояния нашего ребёнка так и не были установлены. К сожалению, окончательный диагноз нам не могут поставить, так как у Мирослава очень нетипичная картина болезни. Для нас крайне важно понять, с чем мы столкнулись, чтобы иметь возможность помочь нашему мальчику и эффектно бороться с этой болезнью.
Мы прилагаем все усилия, чтобы помочь нашему сыночку. За плечами уже три пройденные реабилитации в государственных учреждениях. Мирослав регулярно проходит курсы иглоукалывания, физиопроцедуры, занятия лечебной физкультурой и, конечно, мы занимаемся с ним дома. Кроме того, на платной основе сын ежедневно посещает реабилитолога по будням и занимается в бассейне два раза в неделю. Регулярно приобретаем дорогостоящие витамины и медицинские препараты.
Ведущий научный сотрудник неврологического отдела, кандидат медицинских наук Куликова Светлана Леонидовна рекомендует провести генетический анализ - полное секвенирование экзома. Мы надеемся, что это исследование поможет нам сделать значительный шаг в лечении Мирослава. Нам очень важна поддержка и помощь в такой сложной ситуации. Мы очень просим Вас о помощи для нашей семьи!
С уважением,
родители Мирослава
