Собрано
BYN 64 354,37
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
С трехмесячного возраста малышка Мия - пациент детского онкоцентра в Боровлянах. У девочки редкая форма врожденного заболевания кроветворной системы - анемия Даймонда Блекфена. В октябре 2024 года девочке была проведена трансплантация костного мозга. К основному диагнозу присоединились осложнения посттрансплантационного периода. Единственным препаратом для эффективного лечения данных осложнений является терапия лекарственным препаратом дефибротид, который отсутствует в клинике.
Последняя новость о ребенке:
О приобретении лекарственного препарата
Новости
О приобретении лекарственного препарата
Сегодня фонд перечислил 21486,66 рублей для приобретения ещё одной упаковки лекарственного препарата Дефибротид.
24.10.2024
О передаче лекарственного препарата
Две упаковки препарата Дефибротит сегодня были переданы родителями Савелия Супруна для лечения Мии.
18.10.2024
Обращения от родителей
18 октября 2024 г.
С марта 2022 года мой ребенок Дяк Мия наблюдается в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. У ребенка установлен диагноз парциальная красноклеточная аплазия (анемия Даймонда-Блекфена), генетически подтвержденная.
Наше лечение, начиная с трехмесячного возраста ребенка, заключалось в получении препаратов (гормонов и сопутствующих), а также, практически каждый месяц, ребенок находился в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии для получения заместительной терапии, т.е. выполняли трансфузии эритроцитов. К сожалению, данное лечение не давало положительного результата и было принято решение, что наиболее оптимальным вариантом терапии является трансплантация костного мозга. Был найден совместимый неродственный донор.
01.10.2024 мы с ребенком легли в отделение трансплантации, 02.10.2024 была начата подготовка. Прошли курс высокодозной химиотерапии, иными словами прошли кондиционирование. 10.10.2024 была выполнена неродственная трансплантация стволовых клеток костного мозга. К сожалению, после курса высокодозной химиотерапии и трансплантации у моего ребенка наблюдается отрицательная динамика: увеличение размеров печени и селезенки, высокий биллирубин, нарушение кровотока в печеночных венах. К основному диагнозу, Мие диагностировали еще жизнеугрожающее осложнение – венооклюзивная болезнь печени. Единственным препаратом для лечения данного осложнения является Дефибротит. На данный момент требуется 3 упаковки (30 флаконов). В Центре и в пределах Беларуси его нет, но можно приобрести за границей. К сожалению, цена лекарства для нашей семьи неподъемна, ия, мама ребенка, Дяк Виктория, обращаюсь к Вам за материальной помощью в приобретении препарата Дефибротид для моей дочери Мии.
Наше лечение, начиная с трехмесячного возраста ребенка, заключалось в получении препаратов (гормонов и сопутствующих), а также, практически каждый месяц, ребенок находился в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии для получения заместительной терапии, т.е. выполняли трансфузии эритроцитов. К сожалению, данное лечение не давало положительного результата и было принято решение, что наиболее оптимальным вариантом терапии является трансплантация костного мозга. Был найден совместимый неродственный донор.
01.10.2024 мы с ребенком легли в отделение трансплантации, 02.10.2024 была начата подготовка. Прошли курс высокодозной химиотерапии, иными словами прошли кондиционирование. 10.10.2024 была выполнена неродственная трансплантация стволовых клеток костного мозга. К сожалению, после курса высокодозной химиотерапии и трансплантации у моего ребенка наблюдается отрицательная динамика: увеличение размеров печени и селезенки, высокий биллирубин, нарушение кровотока в печеночных венах. К основному диагнозу, Мие диагностировали еще жизнеугрожающее осложнение – венооклюзивная болезнь печени. Единственным препаратом для лечения данного осложнения является Дефибротит. На данный момент требуется 3 упаковки (30 флаконов). В Центре и в пределах Беларуси его нет, но можно приобрести за границей. К сожалению, цена лекарства для нашей семьи неподъемна, ия, мама ребенка, Дяк Виктория, обращаюсь к Вам за материальной помощью в приобретении препарата Дефибротид для моей дочери Мии.
