Собрано
BYN 4 616,83
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У Никиты неврологические проблемы (гемиплегическая мигрень – редкая генетически-обусловленная тяжелая форма мигрени). Мальчик страдает от изматывающих приступов, характеризующихся повышением температуры тела, головокружением, мигренью, обездвиженностью тела.
Специалисты рекомендовали Никите пройти генетический анализ – полное секвенирование генома для постановки более точного диагноза и определения наиболее эффективного метода лечения.
Данный генетический анализ был оплачен благодаря вашей своевременной помощи, уважаемые благотворители! Спасибо, что продолжаете помогать!
Специалисты рекомендовали Никите пройти генетический анализ – полное секвенирование генома для постановки более точного диагноза и определения наиболее эффективного метода лечения.
Данный генетический анализ был оплачен благодаря вашей своевременной помощи, уважаемые благотворители! Спасибо, что продолжаете помогать!
Последняя новость о ребенке:
Благодарность
Новости
Благодарность
Друзья, спешим поделиться словами благодарности от семьи Савчук "Спасибо большое Фонду за подаренную возможность сделать генетический анализ нашему сыну Савчуку Никите!".
11.07.2022
Обращения от родителей
20 июня 2022 г.
Здравствуйте!
Мы, Савчук Наталья Александровна и Савчук Виталий Николаевич, родители Савчука Никиты Витальевича, 2009 года рождения, обращаемся к вам с просьбой оказать помощь в сборе средств для проведения генетического обследования (полное геномное секвенирование) нашему сыну, которое необходимо для уточнения диагноза (гемиплегическая мигрень с аурой в виде гемипареза, речевых и бульбарных нарушений).
Первые признаки заболевания проявились в четыре с половиной года: повышенная температура, головокружение, мигрень, обездвиженность тела (руки и ноги), фиксация взгляда в одну точку, слюнотечение, не может глотать, не может говорить, непроизвольное мочеиспускание, руки и ноги холодные. Такое состояние может длиться до четырёх-пяти часов. Периодичность до 2020 года — один раз в полтора года — 1 год 8 месяцев. После 2020 года приступы участились (повторяются не каждый месяц, но может быть до трёх раз в месяц), стали более продолжительными. Во время приступов мы не знаем как помочь своему ребёнку, что предпринять, какое дать лекарственное средство, чтобы предотвратить приступ. Иногда Никита начинает плакать от того что ему плохо, а на наши вопросы он не может ничего ответить; частичная обездвиженность сменяется полной (всегда находится в сознании, после приступа всё помнит). Чаще всего пароксизмы повторяются ближе к вечеру, продолжаются несколько часов. Становится страшно: кажется, что это никогда не закончится и наш мальчик не выйдет из этого состояния.
В обычной жизни Никита очень общительный, жизнерадостный, энергичный и подвижный ребёнок. Ходит в обычную школу, предпочитает активные игры на улице, катается на велосипеде, увлекается рыбной ловлей, с удовольствием помогает по дому, любит быть полезным. Мечтает когда вырастет стать водителем автобуса или большегрузного автомобиля. Видеть сына беспомощным во время приступов просто невыносимо. Страшно от того, что неизвестно когда и где это может произойти в следующий раз: в школе, на улице или когда ребёнок один дома. Каждый день связан с неопределённостью и напряжением.
Мы очень надеемся на Вашу помощь. Заранее Вам благодарны.
Семья Савчуков.
Мы, Савчук Наталья Александровна и Савчук Виталий Николаевич, родители Савчука Никиты Витальевича, 2009 года рождения, обращаемся к вам с просьбой оказать помощь в сборе средств для проведения генетического обследования (полное геномное секвенирование) нашему сыну, которое необходимо для уточнения диагноза (гемиплегическая мигрень с аурой в виде гемипареза, речевых и бульбарных нарушений).
Первые признаки заболевания проявились в четыре с половиной года: повышенная температура, головокружение, мигрень, обездвиженность тела (руки и ноги), фиксация взгляда в одну точку, слюнотечение, не может глотать, не может говорить, непроизвольное мочеиспускание, руки и ноги холодные. Такое состояние может длиться до четырёх-пяти часов. Периодичность до 2020 года — один раз в полтора года — 1 год 8 месяцев. После 2020 года приступы участились (повторяются не каждый месяц, но может быть до трёх раз в месяц), стали более продолжительными. Во время приступов мы не знаем как помочь своему ребёнку, что предпринять, какое дать лекарственное средство, чтобы предотвратить приступ. Иногда Никита начинает плакать от того что ему плохо, а на наши вопросы он не может ничего ответить; частичная обездвиженность сменяется полной (всегда находится в сознании, после приступа всё помнит). Чаще всего пароксизмы повторяются ближе к вечеру, продолжаются несколько часов. Становится страшно: кажется, что это никогда не закончится и наш мальчик не выйдет из этого состояния.
В обычной жизни Никита очень общительный, жизнерадостный, энергичный и подвижный ребёнок. Ходит в обычную школу, предпочитает активные игры на улице, катается на велосипеде, увлекается рыбной ловлей, с удовольствием помогает по дому, любит быть полезным. Мечтает когда вырастет стать водителем автобуса или большегрузного автомобиля. Видеть сына беспомощным во время приступов просто невыносимо. Страшно от того, что неизвестно когда и где это может произойти в следующий раз: в школе, на улице или когда ребёнок один дома. Каждый день связан с неопределённостью и напряжением.
Мы очень надеемся на Вашу помощь. Заранее Вам благодарны.
Семья Савчуков.
