Собрано
BYN 1 148,15
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Николь 2 года 10 месяцев. У малышки структурная эпилепсия с наличием частых фокальных приступов без четкого нарушения сознания. Наблюдается задержка речевого развития. Также отмечается перекос угла рта вправо; подёргивания тела и конечностей по типу вздрагивания-дрожи. Девочка нуждается в проведении генетического анализа для уточнения диагноза и определения последующего лечения. Николь была оказана помощь по программе "Шанс".
Обращения от родителей
18 ноября 2022 г.
Здравствуйте!
Меня зовут Вероника Попкова, я мама девочки Николь. Моей дочери 2 года 10 месяцев, у нее стоит диагноз туберозный склероз, оформлена инвалидность.
Николь родилась внешне здоровым ребёнком, но уже с рождения наблюдались у кардиолога с сердцем. После родов мы лежали месяц в больнице на обследовании и меня успокоили, что в сердце просто как запасная венка, что так бывает и с этим живут. Через месяц мы попали на УЗИ сердца и рабдомиома рассосалась. С рождения ребёнок по ночам плохо спал, кричал во сне, днём и ночью носила доченьку на руках и на минуту не могла отойти от неё, так как она кричала без меня. Я обращалась к педиатру, но врач ссылалась на колики, зубы и прочее. Тем временем малышка не могла ни ползать, ни переворачиваться, ответ педиатра - она просто не хочет. Спустя 4 месяца я пошла к неврологу, мне сказали, что нужно делать массаж, но в поликлинике не было массажиста. Я начала искать специалиста. Нашла платного, который делал массаж всего тела и гимнастику. Уже после первого занятия в 7,5 месяцев дочь начала ползать вперед и назад. Вскоре начала вставать и ходить у опоры, но боялась, так как была слаба.
В 4 месяца у дочки появились белые пятна по телу. Я обратилась к педиатру, но она сказала, что такое бывает. Два года нам педиатр говорил, что это аллергия. В итоге я с ребёнком обратилась к кожному, врач сказал, что похоже на гемангиому. Я сразу же обратилась к хирургу, а в ответ услышала очередное само пройдёт.
В 6 месяцев заметила улыбку наперекос вправо и после этой улыбки Николь плакала, тянулась на руки, была сонная, я подумала, что это из-за недосыпа. Доченька ночью практически не спала, а днём сон был короткий, по минут 20-30. Врач прописал лекарства, сказал, если через два месяца приступов меньше не будет, то необходимо будет лечь в больницу на обследование и КТ. Приступов было все больше. 9 марта 2022 года сделали КТ головного мозга. Для подтверждения диагноза назначили МРТ. Мы ждали анализов генетика, потом ждали, когда привезут МРТ в Могилёв. В итоге, нам пришлось ехать в Минск, проходить обследование, в результате которого диагноз подтвердился - туберозный склероз. Решением консилиума кафедры детской неврологии в составе ассистента кафедры, врача высшей квалификационной категории С.К. Лебедевой, ассистента кафедры, врача высшей квалификационной категории О.Ю. Лемеш был проведен комплекс стандартного диагностического обследования, по результатам которого назначено проведение дальнейшее обследование: панель туберозный склероз и нейрофиброматоз.
Я воспитываю ребенка одна. Бабушка с дедушкой живут в деревне, у них маленькие пенсии, но они стараются хоть как-то помочь. Для нашей семьи это очень большие деньги. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, живём с дочкой на пособие по уходу за ребёнком до 3 лет. Только оформили инвалидность. Других источников дохода у меня нет.
Мы с Николь будем очень благодарны, если Вы окажете нам помощь в оплате сдачи анализов и проезда, самим нам таких денег не найти. А мне очень важно узнать, как дальше можно и нужно лечить мою малышку, чтобы у неё прошли приступы. Чтобы доченька начала понимать вопросы и могла сама сказать, что её беспокоит.
Заранее благодарим Вас за помощь!
Попкова Вероника Алексеевна
Меня зовут Вероника Попкова, я мама девочки Николь. Моей дочери 2 года 10 месяцев, у нее стоит диагноз туберозный склероз, оформлена инвалидность.
Николь родилась внешне здоровым ребёнком, но уже с рождения наблюдались у кардиолога с сердцем. После родов мы лежали месяц в больнице на обследовании и меня успокоили, что в сердце просто как запасная венка, что так бывает и с этим живут. Через месяц мы попали на УЗИ сердца и рабдомиома рассосалась. С рождения ребёнок по ночам плохо спал, кричал во сне, днём и ночью носила доченьку на руках и на минуту не могла отойти от неё, так как она кричала без меня. Я обращалась к педиатру, но врач ссылалась на колики, зубы и прочее. Тем временем малышка не могла ни ползать, ни переворачиваться, ответ педиатра - она просто не хочет. Спустя 4 месяца я пошла к неврологу, мне сказали, что нужно делать массаж, но в поликлинике не было массажиста. Я начала искать специалиста. Нашла платного, который делал массаж всего тела и гимнастику. Уже после первого занятия в 7,5 месяцев дочь начала ползать вперед и назад. Вскоре начала вставать и ходить у опоры, но боялась, так как была слаба.
В 4 месяца у дочки появились белые пятна по телу. Я обратилась к педиатру, но она сказала, что такое бывает. Два года нам педиатр говорил, что это аллергия. В итоге я с ребёнком обратилась к кожному, врач сказал, что похоже на гемангиому. Я сразу же обратилась к хирургу, а в ответ услышала очередное само пройдёт.
В 6 месяцев заметила улыбку наперекос вправо и после этой улыбки Николь плакала, тянулась на руки, была сонная, я подумала, что это из-за недосыпа. Доченька ночью практически не спала, а днём сон был короткий, по минут 20-30. Врач прописал лекарства, сказал, если через два месяца приступов меньше не будет, то необходимо будет лечь в больницу на обследование и КТ. Приступов было все больше. 9 марта 2022 года сделали КТ головного мозга. Для подтверждения диагноза назначили МРТ. Мы ждали анализов генетика, потом ждали, когда привезут МРТ в Могилёв. В итоге, нам пришлось ехать в Минск, проходить обследование, в результате которого диагноз подтвердился - туберозный склероз. Решением консилиума кафедры детской неврологии в составе ассистента кафедры, врача высшей квалификационной категории С.К. Лебедевой, ассистента кафедры, врача высшей квалификационной категории О.Ю. Лемеш был проведен комплекс стандартного диагностического обследования, по результатам которого назначено проведение дальнейшее обследование: панель туберозный склероз и нейрофиброматоз.
Я воспитываю ребенка одна. Бабушка с дедушкой живут в деревне, у них маленькие пенсии, но они стараются хоть как-то помочь. Для нашей семьи это очень большие деньги. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, живём с дочкой на пособие по уходу за ребёнком до 3 лет. Только оформили инвалидность. Других источников дохода у меня нет.
Мы с Николь будем очень благодарны, если Вы окажете нам помощь в оплате сдачи анализов и проезда, самим нам таких денег не найти. А мне очень важно узнать, как дальше можно и нужно лечить мою малышку, чтобы у неё прошли приступы. Чтобы доченька начала понимать вопросы и могла сама сказать, что её беспокоит.
Заранее благодарим Вас за помощь!
Попкова Вероника Алексеевна
