Ольга Друщиц

Я - мама Ольги Друщиц. Мы снова обращаемся к Вам с просьбой о помощи. У дочери буллезный эпидермолиз дистрофическая форма. 

Оле 17 лет. С каждым годом здоровье у неё ухудшается. Раны и эрозии очень долго заживают, становятся хроническими. Каждый год добавляется новый диагноз. Пальцы рук и ног давно срослись. Ходить тяжело, даже просто стоять сложно. Зачастую приходится принимать обезболивающие препараты. Проблемы с глазами, пищеводом, щитовидной железой. Начали сильно выпадать волосы на голове. Много ран. Площадь поражения увеличивается. У Оли дефицит массы тела. Приходится добавлять в рацион специализированное питание. 

Самое страшное на данный момент - нехватка перевязочного материала, а именно повязок, которые подходят людям с буллезным эпидермолизом. Санкции привели к тому, что эти средства нужно закупать за рубежом по полной стоимости. Это огромные деньги! Приходится экономить жестко! От этого страдает ребёнок...

Не смотря на это, Ольга старается жить как обычный человек. Ей хочется выглядеть ярко, красиво. Она же девушка... Одежду приходится носить темных оттенков, чтобы не привлекать внимание, так как раны могут протекать, оставляя следы. 

Оля - студентка заочной формы университета культуры (БГУКИ). Старается учиться, получать знания. Сессии сдает на отлично. Продолжает писать стихи. Печатается в журналах и газетах. Участвует в конкурсах, проводимых Союзом писателей Беларуси. Любит рисовать и это у неё очень хорошо получается (хоть с такими больными руками это непросто). 

Чтобы жить, как многие её сверстники, достаточно уменьшить боль. И мы обязательно поборемся! Нам нужна Ваша помощь! Просим оказать нам финансовую помощь на специализированные средства по уходу за кожей и повязки. Заранее огромное Вам спасибо! За Ваше многолетнее внимание к нам! 

С уважением, Наталья Друщиц

Уважаемые сотрудники и благотворители фонда «Шанс»! Мы, семья Друщиц, снова обращаемся к вам за помощью. Уже много лет мы благодарны Вам, что были с ними рядом.

Моя дочь, Ольга, имеет диагноз врождённый буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Это раны, пузыри, рубцы не только на коже, но и слизистой. Это боль и слёзы. Это когда трудно дышать, трудно ходить, трудно смотреть. 

Через месяц Ольге исполняется 17 лет. К сожалению, болезнь прогрессирует. Срослись пальцы ног и рук. Раны становятся трофическими, очень трудно заживают, объем их увеличивается. Расход препаратов и перевязок, соответственно, тоже. Организм привыкает к мазям, кремам, их часто нужно менять, находить что-то новое и более эффективное. Два раза дочке расширяли пищевод. Так как из-за сужения и ран она не могла глотать даже слюну. Соответственно ухудшался аппетит. Оля теряла вес. На данном этапе у нас снова проблемы с пищеводом. Еду стараемся пюрировать. Добавились и проблемы с глазами. Из-за несмыкаемости полной глаза (лагофтальм) происходит инфицирование. Боли, рези, дискомфорт. Олечка часто устает, долго не может ходить и стоять. 

Но, дочь не унывает! Находит положительное во всем! Дочь закончила школу с золотой медалью, достойно сдала экзамены (два по 100). Из-за здоровья не сможем поступать на очную форму обучения (очень жаль), будем пробовать на заочное отделение. 

В прошлом году у Оли вышел сборник ее произведений, своеобразный итог школьной жизни. Мы гордимся ею! Очень любим и хотим облегчить ее ежедневные страдания. В том число и с Вашей помощью. В 2023 году сложилась неизвестная ситуация или, скорее, непонятная с поставками пластырей фирмы Мельнике. Они не пришли. Запасы заканчиваются, далее - неизвестность. Не все перевязочные материалы подходят нам. Возможно, какое-то время нужно будет покупать по полной стоимости. А это баснословно дорого! Мы очень надеемся на помощь фонда и благотворителей! 

С уважением,
мама Оли, Друщиц Наталья

Уважаемые учредители, благотворители и сотрудники Фонда «Шанс»! Обращается к вам с мама вашей подопечной Друщиц Ольги.

Оле уже 15 лет. И несколько лет мы благодарны вам за помощь и поддержку! Буллёзный эпидермолиз – очень коварная болезнь. Страдает не только кожа, но и слизистые оболочки, внутренние органы. Чтобы хоть как-то облегчить боль, больным с буллёзным эпидермолизом нужны специализированные средства по уходу за кожей. И на их приобретение необходима большая сумма денег. Нам не подходят простые марлевые бинты и салфетки, а увлажняющие крема уходят килограммами, если не тоннами.
Для перевязки ран мы используем зарубежные гелевые и губчатые повязки. В этом году их стоимость значительно выросла. А так как и Оля растёт, их с каждым годом необходимо всё больше.
К сожалению, с годами появляются труднозаживающие раны, и их объём увеличивается только. Пальчики на руках и ногах срослись. От этого есть проблемы при ходьбе. Из-за пересыхания из-за неполного смыкания век, постоянно приходится пользоваться увлажняющими гелями для глаз или «искусственной слезой».
Огромные проблемы и с пищеварительной системой. Из-за стеноза пищевода в этом году понадобилась баллонная дилатация, а для больных с буллёзным эпидермолизом любое оперативное вмешательство связано с высоким риском. По причине сужения пищевода Оля вынуждена соблюдать диету, а необходимые микроэлементы и белок получать из специального лечебного питания.
Как бы ни была трудна наша борьба за жизнь, Оля – очень светлый человечек. Она находит силы и желание жить, трудиться, находить всё новые и новые увлечения. Дочь рисует, поёт, делает поделки, пишет стихи и рассказы, даже печатается в местной газете. Хорошо учится и участвует в различных конкурсах. А ещё она – юный блогер. И очень любит путешествовать, хотя и удаётся это очень редко по состоянию здоровья.
Мы благодарим фонд за помощь и поддержку. Вы даёте шанс, шанс на детство без боли и веру в лучшее!
С уважением, Друщиц Наталья.

Я, мама ребенка-бабочки, снова обращаюсь к вам за помощью.

Моей дочери скоро будет 15 лет. Я всегда пишу, что это годы боли и слез. Кожа с годами становится еще более уязвимой. Раны долго не заживают. За последний год у нас снова случился стеноз пищевода. Из-за плохой проходимости Оля не может полноценно питаться и теряет в весе. Оле тяжело ходить и стоять, так, как срослись пальчики на ножках. Как бы не было тяжело и больно, Оля все-таки жизнерадостный человечек! Она у нас большая умница, активистка и просто красавица!

Мир не без добрых людей! Мы в этом убедились, обращаясь в фонд "Шанс". Спасибо за вашу помощь! Очень надеемся на вас!

Здравствуйте!

Вот и пролетел еще один год. И нашей Ольге скоро 14... 14 лет боли и ежедневных слез, которые прячутся в диагнозе «врожденный буллезный эпидермолиз». Не можем сказать, что с годами становится лучше. Скорее – хуже. Раны всё труднее заживают, пальчики на руках и ногах срослись. Но рядом мама и папа…они помогут.

В этом году появились проблемы с глазами – из-за несмыкаемости век подключился кератит (воспаление роговицы глаза). Лечим уже и их. Очень боимся, что случится стеноз пищевода, т.к. были предпосылки. А это еще одна боль и потеря веса. Пока мы справляемся.

Денежных средств нужно все больше, т.к. Олечка растет и площадь раневых поверхностей тоже. Значит и больше разнообразных мазей и кремов, сеточек, бинтов и повязок, шампуней и лосьонов. Лекарственные препараты нужно постоянно менять, т.к. организм привыкает к компонентам и раны плохо заживают. А это снова расходы… Спасибо огромное Фонду «Шанс», что не оставляет нас в беде!

Но жизнь продолжается, Оля не отчаивается! Отлично учится. Пишет стихи, заметки, статьи. Готовится к олимпиадам, пишет работы по предметам. Очень любит рисовать и мастерить. Что не очень-то легко с ее ручками. Любит и хочет общаться со сверстниками. Мы стараемся посещать по возможности мероприятия в местном клубе, где Оля поет и читает стихи. Любит прогулки на свежем воздухе, хоть ей и нелегко изза боли в ногах. Мы хотим жить! Без боли! Без слез! Без условностей! Без ограничений! И мы стараемся! С вашей помощью! Спасибо огромное!

С уважением, Наталья Друщиц

Здравствуйте!

Я — мама ребенка-инвалида. 12 лет мы живем с диагнозом «буллезный эпидермолиз». 12 лет Ольге больно, но она, кажется, привыкла. И так скажет любая мама, у которой растет ребенок с таким диагнозом. Детки привыкли жить с болью.

Почти с рождения мы столкнулись с нехваткой информации: что делать, как лечить, как одевать, как перевязывать и т. п. Врачи в районной поликлинике разводили руками. Мы жили одним днем. Оля позже села, позже пошла. Зато говорить начала в год. В три года мы бегло читали, учили наизусть стихотворения. Хоть это радовало…

С перевязочными материалами и лекарствами для кожи было туго. Обходились малым, экономили. Если бы мы знали, что можно использовать более современные средства. Но на них требовалось уйма денег. Муж ездил на заработки в Россию, ведь нашей дочери нужны были не только перевязочные материалы и мази… а ещё море одежды, которая быстро приходила в негодность от частых стирок, а также удобная обувь, чтобы нигде не натирала.

Мы выросли, пошли в школу, правда на домашнем обучении, имеем наивысший бал по успеваемости в школе. Оля пишет статьи в газеты, сочиняет стихи, увлекается рисованием, выступает в местном сельском клубе: поёт и ведёт развлекательные программы. Она очень активна. Вот только её руки — это я (срослись пальчики), да и стоять долго тоже мы не можем (та же ситуация с пальчиками и на ногах). Приходится на все мероприятия носить с собой стульчик.

Порой раны долго заживают, это и расстраивает. Так и жили, надеясь только на себя. А пару лет назад нам улыбнулась удача (или как это назвать?). Мы обратились в Фонд «Шанс», где нам стали помогать. Мы узнали, что есть такие повязки как Мепилекс и Мепитель, мягкие салфетки Медиком, мягкие бинты Пехакрепп, которые не ранят кожу своим прикосновением. Они позволяют не трогать рану несколько дней, отчего идет быстрее заживление. Стоят они очень дорого, не каждая семья может себе позволить.

Говорить о том, как мы живем и выживаем можно бесконечно. Порой думаем, что живем одним днем, у Оли случается стеноз пищевода, она не может глотать, теряет вес, ослабевает. Тогда помогает специальное питание (благо, его выписывают в поликлинике). В такие моменты хочется выть… Но мы живем!

Спасибо, что есть Фонд «Шанс», есть люди, которые продлевают жизнь наших детей, позволяют жить полной (насколько возможно) жизнью. Спасибо за вашу помощь!

С уважением, Наталья Друщиц

24 июня 2006 года в нашу семью пришло счастье-горе… Родилась наша доченька, очень желанная… Но родилась больная. Диагноз редчайший — буллезный эпидермиолиз. О таком мы никогда не слышали. Родилась дочь частично без кожи (не было кожи ни на одной из ножек). На теле тоже волдыри и язвы. Два месяца врачи в Бресте и Минске сражались за жизнь нашего ребенка.
Мы жили в деревне. Интернета у нас на тот момент не было. Как ухаживать за таким ребенком, мы не знали. Врачи в районной больнице тоже разводили руками. 

Но месяц за месяцем мы наловчились. Надеялись только на себя. Все, что надо было дочке из лекарств и перевязки, покупали за свои деньги. Мы позже, чем обычные дети, сели, позже пошли, так как волдыри на стопах не позволяли ходить. Но мы научились!

Благодарю Бога, что ребенок мой умненький. Без слез и не сказать. В год мы начали говорить, в 2 рассказывали стихи, в 3 научились читать. Во 2-м классе Ольга начала сочинять стихи. Мы печатаемся в районной газете… Доченька два года подряд становится победителем районных олимпиад по русскому и белорусскому языках.
Дочь неплохо рисует, участвует в различных конкурсах рисунков и плакатов. И это при том, что пальчики у нас срослись и ручка сложена в кулачок. Когда мы заводим разговор об операции на кисти, она отвечает: "Мам, я привыкла, а операция… после нее больно…"

Тем более, что боль она осознала, когда в 2016 году нам под общим наркозом удаляли зубки, т.к. лечить их невозможно (маленький ротик). Тогда разорваны были губки, слизистая рта…
Боль… боль в 11 лет. Но, по ее словам, боль это привычная… И она не знает, что такое "не болит"…
Лето для нас тяжелое время. Кожа совсем слабая. От пота все чешется, лопается, кровит, сочится… Иногда за месяц лета мы используем перевязочного материала столько, сколько могли бы использовать 3 месяца зимой.

Родители таких детей, как Оля, знают, что огромное количество средств надо не только на перевязку и медикаменты, но и одежду. Нижнее белье очень быстро приходит в негодность от частых стирок (пятна от сочащихся ран и мазей). Вся одежда должна быть из натуральных тканей, а это дорого стоит! Обувь не на два сезона, а такая, чтобы удобно, мягко, легко носилась…
В этом году у Оли случился стеноз (сужение) пищевода. Теперь доченька не может есть грубую пищу. Только в протертом виде. А это опять же дополнительные растраты на медикаменты и питание.
Но мы не сдаемся! Прожили день — и слава Богу! Если нам будет оказана материальная помощь на перевязочные материалы, будем очень благодарны.

Друщиц Наталья


Оля Друщиц — талантливая юная поэтесса. Мы хотим поделиться с вами, дорогие друзья, ее творчеством.



Мая Радзiма

Мне каля Нiла не трэба вiлы.

Мне не трэба нiякiх сафары.

Мне свой родны куточак мiлы!

Я жыву ў прыгожым краi!

Усе рэкi, азёры, гаi i дубровы,

Усе сцежкi даўно мне знаёмыя;

Дзянькi сонечныя i з дажджамi,

Снягi белыя, квет вясновы…

Усё гэта — Радзiма мая!

Радзiма мая дарагая!

Не вялiкая i не малая,

I для мяне — святая!

Добрый день! Меня зовут Наталия. У моей дочери буллезный эпидермолиз.

24 июля 2006 года изменил нашу жизнь. Моя дочь родилась с пузырями и частично без кожи. Врачи 2 месяца боролись за ее жизнь. Она выжила!
Позже началась наша жизнь вне больницы.

Мы не знали, как ухаживать за ребенком, ничего не знали о заболевании. Мы боролись! Зияющие раны, пузыри, боль от каждого прикосновения не омрачили появление первого зуба, первых шагов, первых слов. Мы часто лежали в больницах, но продолжали бороться дальше.

Наша доченька очень рано начала говорить, разбираться в цветах. В три годика Оля уже рассказывала стихи и бегло читала. Боль физическую мы пытались заглушить, занимаясь и развиваясь духовно.

Сегодня Оле уже 9 лет. Нам не стало лучше. У нее срослись пальчики на руках и ногах. Периодически происходит сужение пищевода и тогда она не может глотать даже воду. Раны в ушках почти не заживают, но и теперь мы не отчаиваемся. Мы хотим жить, мы хотим быть красивыми! Доченька — умница. Она научилась жить с болью. Оказывается, можно и так. Олечка отличница, любит рисовать, мастерить (при помощи взрослых), пробует писать стихи, придумывает загадки и сказки. Она взрослее своих сверстников. Боль научила ее быть сильной. У дочери много друзей и приятелей, спасибо, что они воспринимают ее, как обычного ребенка.

На лечение дочери у нас уходит огромная сумма денег. Я не работаю, ухаживаю за ребенком. Единственный добытчик — папа. Обращаясь в учреждения здравоохранения и прося хоть какой-то помощи, не всегда находим понимание нашей ситуации. С перевязочными материалами помогает местный ФАП. Самостоятельно заказываем бинты и лекарства из Польши, России, Германии.

Как будет дальше — не знаем. Каждый день — испытание, но мы прорвемся, пройдем этот путь. Только бы побольше добрых людей на этом пути!

С уважением, семья Друщиц.