- 10.06.2015
У нас все хорошо. Детки растут.
В мае Ева получили путевку в санаторий под Барановичами. Вот с детьми и съездили пооздоравливаться, оставив Юру спокойно работать. Поездка пошла Еве на пользу. Видимо, все-таки свежий воздух, солнце и процедуры сделали свое дело: анализы Евы, печеночные ферменты, которые весь год были чуть выше нормы, вернулись к своим нормальным показателям. А Ева даже потяжелела и окрепла, потому что бегали они там по лесу ооочень много — погода не подвела ни разу.
Отпраздновала Ева в мае и свое шестилетие. Даже не верится, как быстро летит время…
Школу решили отложить на год, чтобы дать время Еве и подрасти, и окрепнуть, и поболеть, тренируя пусть и слабый, но иммунитет, когда Яна и Тихон будут приносить вирусы из школы и сада.
Летом будем с детьми на даче.
Такие у нас дела.
Надеюсь, у Вас все хорошо! Огромный привет и благодарность всем сотрудникам фонда!
С уважением,
Вероника".
- 29.09.2014
- 23.09.2014
Мы получили письмо от мамы и новые фотографии Евочки:
"Немного новостей о Евнюсе: в четверг была очередная консультация. Профессор определился с терапией на ближайший год, он доволен тем, как у Евы проходит процесс восстановления после операции. В среду возьмут контрольный анализ крови (пока не могут подобрать дозу иммуносупрессора, чтобы не прыгала концентрация в крови) и, надеюсь, опустят наконец-то домой. На контрль нужно будет приехать через год.
Ева, по-моему, уже и забыла об операции: она веселая, бегает уже, как прежде, в общем, Юра говорит, что егоза та еще. Скучать ей там не дают и не разрешают: врачи еще до выписки интересовались у Юры, как же он будет развлекать Еву до отлета домой и предложили приводить ее в детский центр. По сути своей — это что-то между детским садом и школой. Это все делается для маленьких пациентов клиники совершенно бесплатно. С детками занимаются педагоги. Так что Ева каждый день почти четыре часа проводит в школе. Да и погода там еще летняя и Юра старается побольше проводить время с Евой на свежем воздухе. Поскольку клиника находится не в центре города, то вокруг очень много зеленых зон, где можно погулять..
Не устаю благодарить Вас за Вашу помощь!
С уважением, Вероника."
- 03.09.2014
Хорошие новости от Юрия, папы Евы:
"Операция прошла успешно и без осложнений. Евушку вчера выписали! Она уже может сама ходить. Сегодня даже посетили игральную комнату. Нас отправляют в пансионате при клинике на 10 дней. В четверг на следующей неделе консультация профессора. Поменяли немного терапию для Евы в плане иммуносупрессии, будут сейчас наблюдать и корректировать ее при необходимости. Да и после операции еще некоторое время надо будет дополнительно принимать препараты для профилактики тромбозов.
Спасибо Вам огромное! Без Вас и Вашей поддержки я даже и не знаю, как бы мы были…"
- 27.08.2014
"Добрый вечер!- 22.08.2014
- 11.08.2014
28 июля 2014 года
21 марта 2013 года
Письмо от мамы Евушки: "Добрый день, Наталья Александровна! Хотела с Вами поделиться новостями о Еве: слетали они с Юрой в Бельгию — контроль был с 11 по 13 марта. Все в порядке. Немного увеличили дозировку иммуносупрессора, но это все, так сказать, в штатном режиме. Сделали биопсию, узи брюшной полости, сердца, даже офтальмолог смотрел. Была консультация у дерматолога — боремся все еще с Евиной атопической кожей. Следующий контроль назначили через год — на июнь месяц, хотя мы с Юрой думали, что отпустят уже на два года. Ева вернулась под впечатлением: до сих пор рассказывает, как летала на самолете, а еще ходит и учит Тихона, как правильно сказать на английском "спасибо" и "не за что":) Надеюсь, у Вас все хорошо, с уважением, Вероника".
- 15 июля 2011 года
Из письма мамы Евы:
"Огромное спасибо Вам за поддержку!
Новости у нас хорошие: анализы Евы в порядке и нам разрешили возвращаться в Минск. 22 июля у нас самолет."
- 19 июня 2011 года
Новости от Вероники, мамы Евы:
"Операция прошла успешно. Так сказал профессор Редан. Он доволен тем, как все прошло. После операции Еву не отправили в реанимацию, а подняли в отделение, как только она пришла в себя после наркоза. Как и предполагал профессор, у Евы было сужение протока в месте анастомоза, который был сделан во время трансплантации. Он убрал старый анастомоз и наложил новый. Проверил все протоки — все работает, больше проблем нет. Печень выглядит хорошо, он взял образец и для биопсии."
Вот Ева сразу после операции:
А этот снимок был сделан через некоторое время — 19 июня:
- 17 июня 2011 года
Сегодня Еве была проведена операция по устранению стеноза желчного протока.
- 16 июня 2011 года
Ева госпитализирована. Врачи клиники Сент-Люк назаначили операцию на завтра, 17 июня.
- 9 июня 2011 года
Правлением и Попечительским советом Фонда принято решение о сборе средств на оказание помощи Еве Развенковой. Ребёнку срочно необходима операция по устранению стеноза желчного протока. Бельгийская клиника Сент-Люк выставила счёт в сумме 15 000 евро.
- 22.08.2014
- 21.08.2014
- 11.08.2014
- Оплата лечения Евы в 2011-2012 году
В гостях у семьи Развенковых
Фотографии из семейного архива
Ева в клинике Бельгии (март 2013 года)
Ева дома
Сюжет о Еве любезно предоставлен телеканалом ОНТ (Беларусь). Автор Татьяна Жаховская.
Вскоре после рождения Еве был поставлен страшный диагноз — цирроз печени. Прогнозы медиков были неутешительны. Но родители не опустили руки и решили отвоёвывать у болезни право своего ребёнка на жизнь. Операция по пересадке печени была проведена Еве в декабре 2010 года в бельгийской клинике. Донором стала мама малышки, а средства на операцию — 110 000 евро — были собраны людьми, чьи сердца тронула история Евы. Жизнь ребёнка была спасена. Послеоперационная реабилитация проходила хорошо. В клинике Ева отметила свой второй день рождения, подросла, окрепла, научилась ходить.
Все надеялись, что в июне 2011 малышка сможет вернуться домой. Но результаты последних лабораторных исследований заставили врачей предположить, что у Евы образовался стеноз желчного протока — состояние, которое может привести к тому, что проток закроется совсем, прекратится отток желчи и печень снова начнёт разрушаться.
17 июня малышке в срочном порядке была сделана операция по устранению стеноза. 22 июля Ева вернулась домой, в Минск. Девочка чувствует себя хорошо. Администрация клиники выставила счёт на сумму 15 000 Евро и согласилась дать родителям время на сбор средств для оплаты проведённой операции.
Благодарим Мастеров форума ремесленников REMESLA.BY за содействие в проведении акции по сбору средств на лечение Евы. Посетители Ярмарки НаndMade, состоявшейся 21 августа в выставочном зале Национального исторического музея Республики Беларусь, могли не только купить понравившиеся изделия, но и узнать об истории ребёнка, нуждающегося в помощи.
Часть средств, вырученных Мастерами от продажи изделий ручной работы, перечислены на оплату операции Еве. Спасибо!
Маленькая Ева стала героиней сюжета в программе "Наше утро" на телеканале ОНТ(Беларусь). Сюжет вышел 4 августа 2011 года. Автор Татьяна ЖАХОВСКАЯ.
Письмо-обращение (23 июля 2014 года)
Уважаемая Наталья Александровна!
Ева родилась в Минске 4 мая 2009 года. В первый месяц жизни у Евы было диагностировано заболевание печени, которое очень быстро привело к формированию цирроза печени. Еве требовалась пересадка. К сожалению, мы получили отказ и от беларуских трансплантологов, и от российских.
Мы не готовы были опустить руки и начали отправлять письма в крупнейшие медицинские центры Европы. Бельгийский профессор Р. Редан (R. Reding) из клиники Сент-Люк согласился проконсультировать и оперировать Еву.
Операция по трансплантации печени прошла 3 декабря 2010 года. Донором стала мама. Долгожданная операция не только спасла жизнь Евы, но и оправдала надежды, веру и усилия нашей семьи, друзей и многих сочувствующих людей, которые принимали активное участие в спасении нашей девочки. Ведь в тот момент не сдались мы, родители, не сдались наши друзья и близкие, не сдались совершенно незнакомые люди, которым не чуждо сострадание. Вера, забота, тревога за жизнь Евы, которым была окружена наша семья, звонки и письма, которые мы получали, очень нас вдохновляли и поддерживали в те тяжелые месяцы ожидания.
После операции у Евы началась новая жизнь: мы забыли что такое зуд, бессонные ночи, взгляд желтых глазок устремленных на тебя, мы забыли что такое томительное ожидание результатов анализов и слова врачей «Отрицательная динамика…»
Спустя полгода после трансплантации Еве провели еще одну операцию по коррекции анастомоза. И тогда мы не остались один на один со своей бедой. Ваш фонд организовал тогда сбор средств для Евы и оплатил ее операцию.
30 июня 2014 года мы с Евой были на очередном контроле в клинике Сент-Люк. УЗИ печени выявило аномалии в работе портальной вены. Врачи подозревают некоторое сужение в этой вене. Данное состояние требует коррекции. Если не провести операцию, из-за нарушения кровоснабжения пострадают и печень, и селезенка.
Уже столько было сделано для нашей девочки. Но, к сожалению, мы снова вынуждены обратиться за помощью. Другого выхода у нас нет. Последние годы мы самостоятельно оплачиваем ежегодные контроли в клинике, частично покупаем дорогостоящие препараты, которые принимает Ева. И единовременно найти сумму в 25 тысяч Евро нашей семье на сегодняшний день не по силам. Поэтому мы снова обращаемся в Ваш благотворительный фонд, и через Вас к людям, которые могли бы помочь нашей девочке.
История нашей Евы и грустная и радостная. Наша девочка — это ребенок, который каждый день учит нас любить, ценить, заботиться, прощать и, конечно, надеется.
Сегодня, глядя на то, как Ева сосредоточенно водит пальчиком в книжке, читая новые для нее слова, или, как она целеустремленно осваивает езду на роликах, как смеется и плачет с героями мультфильмов, трудно поверить, что еще три с половиной года тому назад это была крошечная, измученная болезнью девочка, приговоренная к скорой смерти. Но сегодня мы знаем, что у Евы не просто может быть, а уже есть полноценная жизнь нормального пятилетнего ребенка, со своими горестями и радостями, большими и маленькими победами, а сколько таких побед и достижений будет впереди!
В. М. Развенкова
Письмо-обращение (7 июня 2011 года)
Уважаемая Наталья Александровна!
Ева родилась в Минске 4 мая 2009 года. 11 мая, когда малышке исполнилась неделя, у неё открылось кровотечение из пуповины, пошла кровь из носа, на голове появилось непонятное образование. Ева была срочно госпитализирована, но врачи оказались бессильными поставить диагноз и вылечить ребёнка.
В последующие месяцы у Евы стремительно развились многочисленные симптомы: пожелтение кожи и склеры, нарушение работы желчного пузыря, врождённый гигантоклеточный гепатит с фиброзом (1 степени) и многие другие. Крошечная, опутанная проводами и датчиками, Ева стала объектом многочисленных исследований и анализов. В первый же год жизни Еве было сделано несколько диагностических операций. В конце концов врачи поставили ребёнку диагноз — цирроз печени. Еве требовалась пересадка печени, донором должна была стать её мама.
Перед операцией Еву осмотрели кардиологи, которые обнаружили многочисленные дефекты в работе сосудистой системы. Посчитав случай безнадёжным, белорусские трансплантологи отказались оперировать малышку. Из больницы Еву отправили в хоспис — умирать. В мае прошлого года мы обратились за помощью в Москву, но российские врачи также оказались бессильными. Более того, по их прогнозам жить Еве оставалось не более полугода.
Мы были не готовы проститься со своим ребёнком и начали отправлять письма в крупнейшие медицинские центры Европы, и нам улыбнулась удача. Бельгийский профессор Р.Редан (R. Reding) из госпиталя Сент-Люк согласился проконсультировать и оперировать Еву.
Операция по трансплантации печени прошла 3 декабря прошлого года. Донором стала мама. Долгожданная операция не только спасла жизнь Евы, но и оправдала надежды, веру и усилия нашей семьи, друзей и многих сочувствующих людей, которые принимали активное участие в спасении нашей девочки.
В течении последних шести месяцев Ева и её мама находятся в Бельгии, где за реабилитацией малышки после трансплантации печени наблюдают лучшие детские врачи клиники Сент-Люк. За это время Ева подросла, набрала вес, научилась ходить, отметила свой второй день рождения.
Для проведения операции по трансплантации печени и последующей реабилитации было собрано около 110 тысяч евро. Из них 87 тысяч пошли на оплату самой операции, а остальные средства были внесены в качестве залога за проведённые консультации, обследования и назначенные лекарства в период с 3 марта 2011 года, а также использованы для оплаты проживания, питания и проезда в период нахождения Евы и мамы в Бельгии. Оставшиеся на благотворительном счету деньги пойдут на погашение задолженности, связанной с тем, что у Евы уже были в этот период эпизоды с поднятием печёночных ферментов, и ей были проведены несколько незапланированных УЗИ и две биопсии печени (28.03 2011 и 28.04.2011), за которые клиника выставит дополнительные счета.
Мы очень надеялись, что уже в июне после контрольной биопсии Ева вернётся домой. Однако врачи приняли решение провести Еве ещё одну операцию, поскольку в последнее время у Евы ухудшились показатели биохимического анализа крови, стали заметны некоторые изменения на УЗИ. Профессор Редан предполагает, что у Евы образовался стеноз желчного протока. Это серьёзное и весьма опасное состояние, и если стеноз не утра нить сейчас, он может начать прогрессировать, что в конечном итоге приведёт к окклюзии протока, и прекратится отток желчи. Желчь будет задерживаться в печени, тем самым её разрушая.
Клиника выставила счёт за операцию — 15 000 евро.
Мы знаем, как много уже сделано для нас и нашей малышки Евы, но у нас не остаётся другого выхода, как вновь просить о помощи. Пожалуйста, помогите спасти Еву, ей срочно нужно лечение!
С уважением,
Вероника и Юрий Развенковы
