Собрано
BYN 3 575,33
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Роме необходим генетический анализ для уточнения диагноза и подбора необходимого лечения. Средства для проведения генетического обследования для Ромы были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт фонда с формулировкой «На лечение детей» .
Благодарим за доброе участие!
Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
08 сентября 2020 г.
Здравствуйте!
Меня зовут Рудакова Наталья Эдуардовна. Пишу вам с просьбой о помощи для своего сына, Рудакова Романа.
Рома родился в 34 недели, стразу закричал, но потом мне сообщили, что у сына пневмоторакс, и он не может дышать. На вторые сутки его перевели в отделение реанимации витебской областной больницы, где он провел 14 дней на ИВЛ. Когда Роме был 1 месяц, его наконец выписали домой. Прогнозы были благоприятные. Все было неплохо, кроме того, что каждый вечер он кричал и выгибался примерно по часу.
Рома лежал на животе, начинал поднимать голову. Когда ему было 3 месяца, на реабилитации врачи обещали, что к полугоду мы забудем о недоношенности. Но после 4 месяцев навыки стали пропадать. В 6 месяцев мы снова поехали на реабилитацию, никто не мог понять, почему нет развития. Пытались простимулировать двумя препаратами, на что у сына случился приступ в виде потери сознания. В РНПЦ "Мать и дитя" ему поставили диагноз эпилепсия. Ее мы лечили 3,5 года многими препаратами, которые помогали ненадолго.
За все это время Рома ничему не смог научиться. Когда мы смогли попасть в РНЦП неврологии и нейрохирургии, обследование выявило, что у нас нет эпилепсии, это генерализованная дистония, которая проявляется сильными гиперкинезами и приступами, иногда очень похожими на эпилептические.
На данный момент Рома в свои 5 лет не умеет практически ничего: не держит голову, не сидит, не поворачивается, руки не работают - он только шевелится, когда спокойный, и в хорошие моменты много улыбается. Любит музыку, не говорит.
По последнему обследованию в РНЦП неврологии и нейрохирургии врачи пришли к выводу, что у Ромы не ДЦП, а генетическое заболевание. Плюс ко всему у него появились эпилептические приступы, когда помогает только реанимация, за 4 месяца таких приступов было 5.
Я очень прошу вашей помощи для сдачи анализа полное секвенирование генома. Помогите, пожалуйста, определить, чем болен мой сынок. Чтобы узнать, что делать, как помочь ему, как не допустить ухудшения дальнейшего, и вообще, как жить!
Спасибо большое, что вы есть!
Меня зовут Рудакова Наталья Эдуардовна. Пишу вам с просьбой о помощи для своего сына, Рудакова Романа.
Рома родился в 34 недели, стразу закричал, но потом мне сообщили, что у сына пневмоторакс, и он не может дышать. На вторые сутки его перевели в отделение реанимации витебской областной больницы, где он провел 14 дней на ИВЛ. Когда Роме был 1 месяц, его наконец выписали домой. Прогнозы были благоприятные. Все было неплохо, кроме того, что каждый вечер он кричал и выгибался примерно по часу.
Рома лежал на животе, начинал поднимать голову. Когда ему было 3 месяца, на реабилитации врачи обещали, что к полугоду мы забудем о недоношенности. Но после 4 месяцев навыки стали пропадать. В 6 месяцев мы снова поехали на реабилитацию, никто не мог понять, почему нет развития. Пытались простимулировать двумя препаратами, на что у сына случился приступ в виде потери сознания. В РНПЦ "Мать и дитя" ему поставили диагноз эпилепсия. Ее мы лечили 3,5 года многими препаратами, которые помогали ненадолго.
За все это время Рома ничему не смог научиться. Когда мы смогли попасть в РНЦП неврологии и нейрохирургии, обследование выявило, что у нас нет эпилепсии, это генерализованная дистония, которая проявляется сильными гиперкинезами и приступами, иногда очень похожими на эпилептические.
На данный момент Рома в свои 5 лет не умеет практически ничего: не держит голову, не сидит, не поворачивается, руки не работают - он только шевелится, когда спокойный, и в хорошие моменты много улыбается. Любит музыку, не говорит.
По последнему обследованию в РНЦП неврологии и нейрохирургии врачи пришли к выводу, что у Ромы не ДЦП, а генетическое заболевание. Плюс ко всему у него появились эпилептические приступы, когда помогает только реанимация, за 4 месяца таких приступов было 5.
Я очень прошу вашей помощи для сдачи анализа полное секвенирование генома. Помогите, пожалуйста, определить, чем болен мой сынок. Чтобы узнать, что делать, как помочь ему, как не допустить ухудшения дальнейшего, и вообще, как жить!
Спасибо большое, что вы есть!
