- 26.09.2013
На счет ЗАО "Беролина" произведена доплата по договору за лекарства ПегИнтрон и Ребетол для 10 детей.
- 02.08.2013
- 29.05.2013
- 25.05.2013
- 21.05.2013
- 18.05.2013
- 26.09.2013
На счет ЗАО "Беролина" произведена доплата по договору за лекарства ПегИнтрон и Ребетол для 10 детей.
- 02.08.2013
- 29.05.2013
- 18.05.2013
Родители не могут нарадоваться маленькой помощнице
К сожалению, на 45-ой неделе по медицинским показаниям лечение ПегИгтроном было отменено.
Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтакте, Твиттер, Facebook.
Письмо-обращение (14 февраля 2013 года)
Здравствуйте, уважаемые директор Фонда, Правление и Попечительский совет.
Так получилось, что приходится обращаться за помощью к совершенно не знакомым нам людям.
В свое время я забеременела не глядя на все свои проблемы со здоровьем — я стою на очереди на замену трикуспидального клапана в сердце и имею хронический гепатит С. В 33 года это был последний шанс родить ребенка, но все же я решилась родить от любимого человека и исполнить свое женское предназначение. За эту девочку шла борьба изначально. Врачи запрещали рожать, опасаясь за мою жизнь, но мое желание и уверенность в хорошем исходе дало свои результаты. На 35 неделе в этом мире появился еще один прекрасный человечек — Вероника (несущая победу). Весила она всего 1630 грамм и была недоношенным ребенком. Я знала, что смогу вертикальным путем передать ей свой диагноз гепатит С. Это была лотерея, и я рискнула, но мой риск, к сожалению, не оправдался. Мы знали, что это излечимо, поэтому с самого начала решили, что лечить будем.
Вероника быстро набирала вес, и уже через пару дней ее перевели в отделение к недоношенным детишкам со словами: «Этот ребенок слишком крепкий и здоровый для них», а через месяц ее отправили домой. Вы не представляете, сколько радости, счастья и умиления было, когда ее привезли домой. Над ней корпели все. Мы пережили и колики, и пониженный гемоглобин, и операции по удалению гемангиомы, и пробивку слезно-носового канала. И все при этом желали ей быть здоровенькой, крепкой, быстрее подрасти и пойти. Первый раз Вероника встала в кроватке в 7 месяцев, сделала первые шаги в 8 месяцев. Это было незабываемо.
И вроде все хорошо, девочка наша уже большая, радует всех, вот только материнское сердце болит о ее печеночке. Мы росли, набирали вес, вскоре сравнялись с доношенными детьми, и в 6-7 месяцев уже не отличались от них.
Мы взрослели, крепли, набирались сил, обучались новому и познавали этот мир. Каждый день приносил какие-нибудь сюрпризы. То говорили что-нибудь новое, то делали, то проказничали или помогали маме и папе. Как весело было смотреть на нее, когда она вытирала пыль со словами: «Надо помочь маме и вытереть грязьку». Было много всего: и веселого и не очень. Затем, так получилось, что я сломала правую руку, мне ее не правильно срастили, ломали по-новому и ставили аппарат Илизарова, а Вероника отправилась на дачу к бабушке и дедушке. Там тоже не обошлось без интересных сюжетов и новых приключений. Мы катались на качелях, пускали мыльные пузыри, собирали ягоды и выбирали огурцы, рвали лук, пололи с бабушкой грядки, ели малинку, гоняли «цып» (куры и индюки), помогали дедушке готовить им еду, рисовали, купались в бассейне, копали картошку и выбирали чеснок. На нее не могли нарадоваться. Индюки боялись только Вероничку и слушались только ее, поэтому когда нужно было, говорили ей: «Иди отгони», — и она неслась с криком: «Цыпа, дай перышко» за индюками, падала, вставала и неслась дальше.
Затем мы пошли в садик.
Знаете, она очень общительный ребенок и через неделю мне сказали, что ее можно оставлять на целый день. Воспитатели хвалят Веронику, говорят, что она лучше всех в группе, несмотря на свой характер, а он у нее ох какой. Она лучше всех закрашивает рисунки, рисует, клеит из цветной бумаги, лепит из пластилина, разбирается в цифрах, знает цвета, пытается учить буквы, и это приносит свои результаты.
Мы подвижны, артистичны, можем кувыркаться и залазить по стенкам, играем в футбол (даже лучше некоторых 7 летних детей), ничего не боимся, но иногда кокетничаем (как любая девочка) и стесняемся. Вероничке ни в чем невозможно отказать и злиться на нее тоже невозможно, так как она признает все, что сделала не так, с невинным видом и полной детской наивностью, смотрит на тебя своими черными глазками — где ты тут будешь ее ругать. Вот только у мамы и папы душа не на месте. Да сердце болит за ее здоровье. Нужно лечение, которое стоит очень дорого, а его наша семья с нашими зарплатами и подработками не потянет.
Мы сдали анализы на гепатит С и его генотип и узнали, что у нас генотип 1а. Лучше всего для лечения с наибольшей потенциальной эффективностью подходит пегилированный интерферон-альфа 2 в совокупности с рибавирином. У них выше процентная вероятность выздоровления и менее выраженные побочные эффекты. Надо колоть всего 1 раз в неделю, то есть менее травмируется Вероничка и ее психика. Хоть нам и сказали о том, что к 20 годам ее жизни цирроз печени развивается только у двух процентов из ста инфицированный, мы решили, что попытать счастья и попробовать стоит.
Не хочется слышать потом упреки, что для того, чтобы она была здорова, мы ничего не сделали. А ведь растет она — увеличивается вес и растет цена за ее лечение. Ведь любой человек, любой ребенок имеет право на шанс, пусть даже мизерный, быть здоровым.
Поэтому обращаемся к вам с такой просьбой, криком о помощи. Мы не просим полностью оплатить лечение, мы просто просим помочь, чем сможете и надеемся… Сами мы его полностью точно не потянем, а Вероника в нем нуждается.
Заранее благодарим Вас и надеемся на Ваше понимание.
С уважением к Вам,
Родители Семак Вероники Олеговны.