В 2022 году, благодаря помощи наших благотворителей, Софие была проведена селективная дорсальная ризотомия (СДР) - операция для снятия спастичности (мышечной скованности) при церебральном параличе. Хирургическое вмешательство позволило расширить объем движений, улучшить баланс, избежать осложнений, повысить выносливость. Девочка может самостоятельно сидеть, передвигаться у опоры, самостоятельно принимать пищу. В 2024 году появился навык самостоятельной ходьбы. София может без поддержки проходить небольшие расстояния, без ограничений передвигаться в ходунках.
Для выбора правильной тактики реабилитации и корректировки методов лечения, ребёнку необходимо исключить наличие генетических заболеваний. София нуждается в проведении генетического исследования - полное секвенирование экзома CeGat.
Дорогие друзья, мы благодарим вас за своевременную помощь Софие!
Благодарим всех неравнодушных за участие!
8 июля София с мамой вернулись из г. Сент-Луис (США), где девочка прошла хирургическое лечение - селективную дорсальную ризотомию. Дорогие друзья, мы с радостью сообщаем, что операция прошла успешно.В первый год после данной сложной нейрохирургической манипуляции рекомендовано обязательное прохождение реабилитации. Реабилитация позволит максимально раскрыть двигательный потенциал ребенка, не только развить новые двигательные навыки, но и преодолеть проблемы подвижности, не связанные со спастикой: слабость мышц, проблемы с равновесием, аномальные движения.
София активно трудится: девочка уже прошла интенсивную комплексную реабилитацию в центре Olinek (Варшава, Польша) и в Республиканском реабилитационном центре для детей-инвалидов (Минск).
В настоящее время родители занимаются оформлением визовых документов и уже через месяц малышка встретится с доктором, который проводит уникальные операции.
Пусть, несмотря на все возникающие преграды, всё сложится самым лучшим образом!
Прошу рассмотреть мое обращение и оказать поддержку нашей семье в проведении медицинского генетического исследования «полное секвенирование экзома (CeGat)» для нашей дочери Ган Софии, 19.03.2019 года рождения согласно рекомендациям, полученным в РНПЦ неврологии и нейрохирургии от 06.08.2024.
София родилась в Брестском родильном доме на сроке 35 недель в результате преждевременной отслойки плаценты вследствие анафилактического шока, как аллергической реакции на ввод антибиотика. В момент родов было зафиксировано состояние асфиксии, однако в результате проведенных врачами реанимационных манипуляций, её жизнь была сохранена. Впоследствии из-за перенесенной гипоксии мозга и энцефалопатии, у неё развилось заболевание с основным диагнозом: детский церебральный паралич: спастическая диплегия 3 степени тяжести.
Начиная с 2-месячного возраста, и по настоящее время, в целях реабилитации нами пройдено 12 курсов амбулаторного лечения в Брестском областном центре медицинской реабилитации для детей с психоневрологическими заболеваниями «Тонус», 7 курсов в реабилитационном центре по ул. Севастопольской в г.Минске, 1 курс реабилитации в 2021 году по методу профессора Козявкина в реабилитационном центре «Элита» (Украина), 3 курса в реабилитационном центре «Олинек» в г.Варшава (РП).
Кроме этого, в межкурсовой период нами постоянно на платной основе привлекаются высококвалифицированные специалисты, специализирующиеся на оказании медицинской помощи деткам с таким недугом (массаж, лечебная физкультура, логопедия, нейростимуляция, сенсорная интеграция). Приобретены дорогостоящие технические средства реабилитации такие как: виброплатформа, вертикализатор, беговая дорожка, миостимуляторы, ходунки и другие ТСР.
Помимо привлечения специалистов, в нашей семье мы самостоятельно ежедневно занимаемся с Софией лечебной физкультурой, делаем растяжки мышц, развиваем моторику рук и познавательные способности.
Кроме того, в 2022 году нашей дочери сделана сложнейшая и дорогостоящая операция в детском госпитале в г. Сент-Луис в США: селективная дорсальная ризотомия (СДР) - операция для снятия спастичности (мышечной скованности) при церебральном параличе, что позволило расширить объем движений, улучшить баланс, избежать осложнений, повысить выносливость. Благодаря проведенным реабилитационным мероприятиям София добилась значительных успехов. Несмотря на диагноз, она может самостоятельно сидеть, передвигаться у опоры, а также с поддержкой, самостоятельно принимать пищу, играть с игрушками, и главное, чувствовать заботу и внимание, а значит инстинктивно стремиться к победе над недугом.
Главным достижением 2024 года является появление нового навыка - самостоятельной ходьбы. Сейчас София может без поддержки проходить небольшие расстояния, без ограничений передвигаться в ходунках.
Учитывая положительную динамику в восстановлении Софии как в физическом плане, так и интеллектуальном, приобретение ею новых навыков и умений, в целях выработки дальнейших мер по реабилитации Софии в этом году мы посетили ряд ведущих специалистов в области детской неврологии. По результатам осмотров врачами было выдвинуто единое мнение о том, что в данном случае с учетом анамнеза, для выбора правильной тактики реабилитации и корректировки методов лечения Софии необходимо исключить наличие генетических заболеваний.
Таким образом, сегодня у нас появился шанс приблизить Софию к выздоровлению. Нами пройден значительный путь в борьбе с недугом от рождения до настоящего времени. Остановиться сейчас было бы большой ошибкой. Поэтому мы - родители, наша семья, Соня, обращаемся в Фонд «Шанс» с просьбой оказать нам посильную помощь в оплате генетического исследования «полное секвенирование экзома (CeGat)».
С уважением, родители Софии.
Прошу рассмотреть мое обращение и оказать материальную поддержку нашей семье в лечении и реабилитации нашей дочери Ган Софии.
19.03.2019 года в Брестском родильном доме родилась моя дочь София. Беременность первая и протекала тяжело. Роды состоялись на сроке 35 недель в результате преждевременной отслойки плаценты вследствие анафилактического шока, как аллергической реакции на ввод антибиотика. Девочка родилась в состоянии асфиксии и в результате проведенных реанимационных манипуляций врачами её жизнь была сохранена.
Однако, вследствие перенесенной гипоксии мозга и энцефалопатии, у неё развилось заболевание с основным диагнозом «детский церебральный паралич: спастическая диплегия З степени тяжести».
Начиная с 2-месячного возраста, в течение 2019 — 2021 гг., проведено 9 курсов амбулаторного лечения в Брестском областном центре медицинской реабилитации для детей с психоневрологическими заболеваниями «Тонус», 1 курс реабилитации в 2021 году по методу профессора Козявкина в реабилитационном центре «Элита» (Украина).
Кроме этого, в межкурсовой период нами привлекались на платной основе высококвалифицированные специалисты по массажу, лечебной физкультуре и логопедии, специализирующиеся на оказании медицинской помощи деткам с таким недугом.
Для сведения: одно занятие такого рода у одного из специалистов стоит от 15 долларов США в эквиваленте, курс как правило составляет не менее 10 занятий.
Благодаря проведенным реабилитационным мероприятиям, наша дочь добилась значительных успехов. Несмотря на диагноз, она может самостоятельно сидеть, передвигаться у опоры, принимать пищу, играть с игрушками, и, главное, чувствовать заботу и внимание, а значит инстинктивно стремиться к победе над недугом.
Помимо привлечения специалистов, в нашей семье мы ежедневно занимаемся с Софией лечебной физкультурой, делаем растяжки мышц, развиваем моторику рук и познавательные способности.
Однако несмотря на положительную динамику, наша дочь, к сожалению, до сих пор не может самостоятельно ходить, что существенно замедляет ее интеграцию в социуме, приобретение и развитие навыков самообслуживания, соответствующих ее возрастной категории. Препятствием для самостоятельной ходьбы является спастика ног, которая не позволяет правильно работать мышцам и впоследствии может стать причиной развития осложнений в виде заболеваний опорно-двигательного аппарата, развития тяжелых нарушений двигательной функции, выраженного болевого синдрома и развития контрактур — ограничения движений в суставах с вторичными и необратимыми фиброзными изменениями.
К сожалению, вследствие специфичности развития болезни, не одно из существующих классических реабилитационных мероприятий не позволяет гарантировать упреждение развития недуга в будущем.
Справочно: благодаря принимаемым нашей семьей мерам, согласно заключению ортопеда, в настоящее время объем движений сохранен в полном объеме, за исключением эквино- вальгусной установки стоп, как побочного эффекта спастичности ног.
В настоящее время существует клиническая практика лечения такого вида недугов, где основной причиной заболевания является спастика ног, или по-научному спастическая диплегия. Таким методом является селективная дорсальная ризотомия (СДР) - операция для снятия спастичности (мышечной скованности) при церебральном параличе.
Согласно заключению невролога УЗ «16-я городская детская поликлиника г. Минска» от 01.02.2021, подтвержденному медицинской справкой о состоянии здоровья от 02.02.2022, выданной ведущим научным сотрудником неврологического отдела, кандидата медицинских наук ГУ «РНПЦ неврологии и нейрохирургии» Куликовой С.Л., нашей дочери рекомендовано проведение такой операции, т.е. селективной дорсальной ризотомии.
В настоящее время огромным опытом в успешном проведении таких операций обладает доктор Парк, практикующий врач госпиталя в г. Сент-Луис в США, который на данный момент «подарил» будущее более чем 4 800 больным, с уже в прошлом диагнозом «ДЦП».
19.01.2022. нами был направлен запрос на лечение в клинику в США. В ответе из клиники, получено подтверждение о возможности проведения операции.
В настоящее время мной собирается пакет документов для направления в клинику в США для принятия окончательного решения об объеме операции, реабилитации и назначении времени визита (предварительно оговорено с клиникой на июнь 2022).
Предварительная стоимость операции и курса послеоперационной реабилитации около 60 000 долларов США.
Однако оплата лечения не единственная в нашем случае финансовая проблема. Необходимо ещё оплатить стоимость перелета в США.
Наша семья, даже при поддержке бабушек и дедушек, а также коллег по работе и других неравнодушных людей, не в состоянии оплатить столь дорогостоящую, но так жизненно необходимую для нашей дочери Софии операцию, а также проезд в г. Сент-Луис (США) и проживание в нём.
Обращаясь к вам, в фонд «Шанс», наша дочь София, и мы ее родители, рассчитываем на вашу помощь в оплате предстоящей операции и милосердие всех от кого зависит будет ли самостоятельно ходить Сонечка или будет прикована к инвалидному креслу.
С уважением, семья Ган.
