София Непевная

   Здравствуйте, уважаемые сотрудники Международного благотворительного фонда «Шанс»! 

   Обращаются к Вам из города Минска Непевная Вера (мама) и вся наша семья. Наша доченька, София Непевная 25.07.2011г.р., за эти 11 лет перенесла очень много боли и страданий: глиобластома левой лобно-теменно-затылочной области, оперативное лечение  29.08.2018г., лучевая терапия сентябрь-ноябрь 2018г, терапия траметинибом с января 2019г. по июнь 2020г., субтотальное удаление опухоли 10.05.2021, терапия зелбораф + котеллик с июня 2021г. по август 2021г., терапия дабрафениб + траметиниб с сентября 2021г. по февраль 2023г.,биопсия 15.03.2023г. и многое другое. 

   По решению консилиума от 04.05.2023г. для определения генетических мутаций в опухолевой ткани и возможности проведения таргетной терапии, нашей девочке показано FMI-исследование (готовых микропрепаратов). Учитывая невозможность проведения данного метода диагностики в Республике Беларусь, вся наша семья просит у Вас финансовой помощи для проведения данного исследования. 

   Жизнь слишком коротка... Лучше пробовать и не жалеть потом, чем упрекать себя за упущенный шанс. Мы очень надеемся, что вы будете для нашей Софии тем самым «Шансом» жить дальше. 

   С уважением, 
   Непевная Вера и вся наша семья

Здравствуйте, уважаемые сотрудники Международного благотворительного фонда помощи «Шанс». Обращается к вам из города Минска Непевная Вера и вся наша семья. Наша доченька София перенесла тотальное удаление опухоли в РНПЦ НиНх. Морфология-Морфологическая картина глиобластомы с отдельными признаками плеоморфной ксантоастроцитомы. С 29.09.2018г. по 16.11.2018г. прошли локальную лучевую терапию. С 22.03.2019г. начали прием Зельборафа по 240мг. 2 раза в день. 24.03.2019г. заметили сыпь на лице, туловище, 25.03.2019г. сыпь усилилась, появился отек правой щеки. С 25.03.2019г. отменен Зельбораф (кратковременно), применяли Фенкарол. 29.08.2019г. выполнено МРТ ГМ- картина стабилизации. Учитывая картину стабилизации, врачами решено продолжить терапию Траметинибом (до декабря 2019г., с оценкой картины МРТ). Препарат Зельбораф отменен, учитывая плохую переносимость препарата - выраженную фоточувствительность кожи. 06.12.2019г. сделано МРТ ГМ - стабилизация. Врачами дана рекомендация - терапия Траметинибом с 12.2019г. по 06.2020г. По результатам МРТ от 08.09.2020г.- рецидив. 14.09.2020г. проведено тотальное удаление опухоли в РНПЦ Нинх. Морфология- Недифференнцированная саркома с миофибробластической дифференцировкой grade 2(FNCLCC). 27.10.2020г. после обсуждения с директором Центра Коноплёй Н.Е., учитывая тотальное удаление образования, ремиссию после лечения гиобластомы, рекомендовано наблюдение в КПО. Специальное лечение не показано. К сожалению 26.04.2021г. у нас обнаружили прогрессию заболевания. 10.05.2021г. нам провели субтотальное удаление опухоли. Как сказали нам специалисты, опухоль может образоваться повторно. София очень боится и устала от операций и реабилитаций, особенно понимая, что это все может повторяться. Дело в том, что с 2018г. по сей день София не может расти и развиваться, как обычный ребенок, ограничения во всем. София - очень жизнелюбивый маленький, но в силу жизненных обстоятельств, очень взрослый ребенок. Добрая‚ отзывчивая. Любит рисовать и петь. Ей просто очень хочется жить и расти как все дети. Для этого нам очень нужна помощь вашего фонда. На данном этапе, нам рекомендовано проведение FMI - полное генетическое секвенирование в США, для определения дальнейшей тактики лечения. Так как этот диагноз редкий и еще не очень изучен, без этого исследования лечение не может быть эффективным. Очень надеемся на вашу помощь для нашей доченьки. С уважением Непевная Вера и вся наша семья.