С болью сообщаем, что 13 июня 2024 года Стасика не стало. Фонд выражает соболезнования всем родным и близким мальчика...
11 июня 2024 года Фонд оказал помощь в оплате 2-х упаковок (20 флаконов) препарата дефибротид. А за два дня сбора (с 11 по 13 июня) ещё на 3 упаковки дефибротида поступило 9 202,97 бел. руб. Адресные пожертвования на Станислава Макарука будут перенаправлены на лечение других детей.
В возрасте 2-х лет у маленького Стасика было диагностировано заболевание МДС (миелодиспластический синдром). Костный мозг малыша не вырабатывает тромбоциты - клетки крови, которые отвечают за процесс её свертывания. 21 марта 2024 года Стасику провели аллогенную неродственную трансплантацию костного мозга. Но уже 28 марта малышу был выставлен синдром гиперприживления - организм ребенка начал разрушать свои кровеносные клетки. Врачам удалось это остановить, но развилась острая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) 4 степени (поражены кожа, печень и ЖКТ). Стасику назначили иммуносупрессанты, которые, к сожалению, снижают собственный иммунитет ребенка. Так, в мае 2024 года мальчик попал в реанимацию с септическим шоком. У Стасика обнаружены отрицательные бактерии в посеве крови. На данный момент малыш по-прежнему находится в реанимации. Для лечения веноокклюзионной болезни печени ребёнку необходимо 50 флаконов (200 мг/1 флакон) препарата дефибротид.
С болью сообщаем, что 13 июня 2024 года Стасика не стало. Фонд выражает соболезнования всем родным и близким мальчика...
11 июня 2024 года Фонд оказал помощь в оплате 2-х упаковок (20 флаконов) препарата Дефибротид. А за два дня сбора (с 11 по 13 июня) ещё на 3 упаковки Дефибротида поступило более $2 000. Средства продолжают поступать. Адресные пожертвования на Станислава Макарука будут перенаправлены на лечение других детей.
Уважаемые благотворители, в связи со случившимся, если вы оказали помощь Станиславу Макаруку и не согласны с последующим перенаправлением вашего адресного пожертвования другому ребёнку, можете в течение 14 дней направить директору Фонда по электронной почте dir@chance.by заявление о возврате пожертвования. В заявлении необходимо указать ваши полные фамилию, имя, отчество, банковские реквизиты, куда произвести возврат денег, дату и время проведения платежа, код авторизации, номер операции (RRN) и сумму пожертвования.
В связи с тем, что лекарство для ребёнка нужно срочно, сегодня фонд оказал помощь в оплате 2-х упаковок (20 флаконов) препарата Дефибротид на сумму $13 960 (44 741,80 бел. руб.). Денежные средства собраны в рамках кампании «Помощь без промедления».
Для закупки ещё 3-х упаковок (30 флаконов) препарата Дефибротид необходимо собрать $20 940. Давайте вместе поможем мальчику насладиться счастливым и здоровым детством!
Пишет Вам Макарук Алёна Юрьевна, хочу обратиться к Вам за помощью. Мой ребёнок, Макарук Станислав, болеет таким заболеванием, как МДС (миелодиспластический синдром). Это предраковое состояние костного мозга. Узнали мы о данном заболевании, когда сыну было 2 года. У Стасика костный мозг не вырабатывает такие кровеносные клетки, как тромбоциты, которые отвечают за свертываемость крови. По этой причине сын часто лежал в больнице с кровотечением (чаще носовое).
Из вариантов лечения нам ничего не могли предложить, кроме как пересадку костного мозга. Мы с семьёй решились на этот сложный путь к выздоровлению. И вот, нам нашли неродственного донора, так как мы не подошли. Нас госпитализировали в отделение трансплантации и сделали пересадку, но у нас очень быстро начали развиваться осложнения. Сначала у Стасика случилось гиперприживление - это не хорошо, так как организм начал разрушать свои кровеносные клетки. Врачам удалось это остановить. Но сразу последовал следующий этап, начало развития РТПХ.
Реакция «трансплантат против хозяина» начала поражать такие органы, как печень, кожу и ЖКТ. Подавить этот процесс получилось лишь при помощи иммуносупрессантов. Иммуносупрессанты убивают собственный иммунитет ребёнка, а это значит, что организм был открыт для инфекций.
Инфекция появилась в ЖКТ, затем она попала в кровь и разнеслась по всему организму, так у ребёнка случился септический шок. Стасика перевели в реанимацию, где он попал под ИВЛ. На данный момент у моего сына страдают почки, печень и ЖКТ. В ходе лечения нам назначили такой препарат, как дефибротид. К сожалению, мы не в состоянии приобрести его.
Обращаемся к Вам с просьбой о помощи в приобретении данного лекарства, так как оно является единственным эффективным препаратом в лечении веноокклюзионной болезни печени.
С уважением,
мама Стасика
