Собрано
BYN 4 596,62
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У Святослава пароксизмальные кинезиогенные дискинезии. Координаторные нарушения легкой степени. У ребенка наблюдаются эпизоды дистоничных установок в верхних и нижних конечностях с нарушением продуктивной речи длительностью до 2 часов с головной болью, постприступным сном; эпизоды в виде дистоничной установки нижних конечностей во время ходьбы с сохраненным сознанием во время бодрствования, примерно 1 раз в месяц. Святославу рекомендовано проведение генетического исследования - полное секвенирование экзома (GeGat). Средства для помощи мальчику предоставлены в рамках кампании «Генетические исследования».
Последняя новость о ребенке:
О направлении денежных средств (Святослав Морозов)
Новости
О направлении денежных средств (Святослав Морозов)
На счет ООО «ЦЕНТР МЕДИЦИНЫ» перечислены средства в размере 4 596,62 бел. руб. за выполнение клинического лабораторного исследования биологического материала для Святослава Морозова. Средства для помощи мальчику собраны в рамках кампании «Генетические исследования».
17.03.2025
Обращения от родителей
17 февраля 2025 г.
Уважаемые сотрудники и учредители Фонда «Шанс»!
К вам обращается Морозова Алла Николаевна с просьбой об оказании материальной помощи в оплате генетического исследования (полное секвенирование экзома CeGat) для моего сына Святослава.
Развивался Свят без каких-то видимых отклонений. В 1 год и 1 месяц он сделал первые шаги. С первых дней было видно, что ходит Свят не так, как нужно. Ходил он на носочках и полусогнутых ногах. На прогулках часто плакал и просился на ручки. Я думала, что он просто маленький, возможно устал, долго гуляли и не обращала на это внимание. На руках я его носила до 8 лет.
В 3 года Святослав пошел в детский сад. Мы прошли перед садом медицинскую комиссию. Ребёнок был признан здоровым. Сын плохо разговаривал, плохо обучался.
В сентябре 2019 года Святослав пошел в школу. Обучался в классе для трудно обучаемых. В октябре 2019 года я поняла, что могу упустить своего ребёнка и пошла в больницу. С горем пополам нам выставили легкое когнитивное расстройство и дали 2СУЗ.
В июне 2023 года у него появились судороги во всем теле. Стал хуже ходить, хуже говорить, ухудшилась память. Появились приступы, длящиеся до 3 часов, во время которых у сына «ломало» все тело, он жаловался на сильную головную боль и на боль в глазах от дневного света, перекашивает лицо, немеет язык, голова падает на плечи. Свят оставался в сознании, плакал от боли… Врачи не могли поставить диагноз и помочь ребенку.
У невролога я добилась направление на консультацию в РНПЦ «Неврологии и нейрохирургии». Это была последняя возможность выяснить, что происходит с моим ребенком и что с ним делать. 29 января 2025 года нас госпитализируют в детское отделение неврологии РНПЦ. Впервые за 12 лет жизни моего сына у нас появляется хоть какая-то ясность в диагнозах и причинах его состояния. Спасибо заведующей отделения Белой Светлане Анатольевне. Также нас там консультирует ведущий научный сотрудник, д.м.н. Куликова Светлана Леонидовна. В беседе со мной она предположила, что наша проблема в генетическом заболевании, и все наши пароксизмальные и когнитивные состояния являются последствием этого генетического заболевания. И его походка тоже следствие этой болезни. Для уточнения этого нам необходимо сдать генетические анализы. Я очень прошу вас помочь моему сыну. Вы - наш единственный шанс.
Будем с нетерпением ждать вашего решения и очень надеяться, что вы нам поможете.
С уважением,
Морозова Алла Николаевна.
К вам обращается Морозова Алла Николаевна с просьбой об оказании материальной помощи в оплате генетического исследования (полное секвенирование экзома CeGat) для моего сына Святослава.
Развивался Свят без каких-то видимых отклонений. В 1 год и 1 месяц он сделал первые шаги. С первых дней было видно, что ходит Свят не так, как нужно. Ходил он на носочках и полусогнутых ногах. На прогулках часто плакал и просился на ручки. Я думала, что он просто маленький, возможно устал, долго гуляли и не обращала на это внимание. На руках я его носила до 8 лет.
В 3 года Святослав пошел в детский сад. Мы прошли перед садом медицинскую комиссию. Ребёнок был признан здоровым. Сын плохо разговаривал, плохо обучался.
В сентябре 2019 года Святослав пошел в школу. Обучался в классе для трудно обучаемых. В октябре 2019 года я поняла, что могу упустить своего ребёнка и пошла в больницу. С горем пополам нам выставили легкое когнитивное расстройство и дали 2СУЗ.
В июне 2023 года у него появились судороги во всем теле. Стал хуже ходить, хуже говорить, ухудшилась память. Появились приступы, длящиеся до 3 часов, во время которых у сына «ломало» все тело, он жаловался на сильную головную боль и на боль в глазах от дневного света, перекашивает лицо, немеет язык, голова падает на плечи. Свят оставался в сознании, плакал от боли… Врачи не могли поставить диагноз и помочь ребенку.
У невролога я добилась направление на консультацию в РНПЦ «Неврологии и нейрохирургии». Это была последняя возможность выяснить, что происходит с моим ребенком и что с ним делать. 29 января 2025 года нас госпитализируют в детское отделение неврологии РНПЦ. Впервые за 12 лет жизни моего сына у нас появляется хоть какая-то ясность в диагнозах и причинах его состояния. Спасибо заведующей отделения Белой Светлане Анатольевне. Также нас там консультирует ведущий научный сотрудник, д.м.н. Куликова Светлана Леонидовна. В беседе со мной она предположила, что наша проблема в генетическом заболевании, и все наши пароксизмальные и когнитивные состояния являются последствием этого генетического заболевания. И его походка тоже следствие этой болезни. Для уточнения этого нам необходимо сдать генетические анализы. Я очень прошу вас помочь моему сыну. Вы - наш единственный шанс.
Будем с нетерпением ждать вашего решения и очень надеяться, что вы нам поможете.
С уважением,
Морозова Алла Николаевна.
