Благодаря многочисленным реабилитациям и ежедневным занятиям Стас достиг уже многого вопреки прогнозам врачей, но спастичность (напряженность) нижних конечностей не позволяет достичь главной мечты мальчика - ходить самостоятельно.
Несмотря на заболевание Стас ведет активную и насыщенную жизнь, успешно и с удовольствием готовится к школе. Поражая всех взрослых своим трудолюбием и оптимизмом, мальчик идет к своей мечте – жизни без ограничений.
Уважаемые благотворители, сбор средств закрыт!
Спасибо Вам за поддержку и возможность дать Стасу шанс на жизнь без ограничений!
Конечно же, в первую очередь хочу поблагодарить тех, благодаря кому нам удалось сделать эту операцию. Огромное материнское спасибо Фонду «Шанс» и всем благотворителям. Спасибо, что вы встретились на нашем пути, увидели потенциал в нашем сыне! Здоровья вам, благополучия вашим семьям, спасибо за ваш труд! Пусть счастье, которое вы дарите деткам, возвращается вам вдвойне!!!!
Даже спустя год, уже видна огромная разница.... А ведь результат, по словам доктора, будет виден в течение двух-трех лет.
Уже прошёл месяц после операции. Главная цель операции выполнена: убрали спастику в ногах безвозвратно и навсегда (Вы не представляете, какого это чувствовать ноги без напряжения, они такие мягонькие), но, как и предполагалось, после снятия спастики останутся мышцы "как тряпочка". Конечно, и наш случай не исключение.
Я знала, что сделав операцию, трудится Стасу придётся ещё в два раза больше. Даже говорят, что если не готовы заниматься, то нет смысла делать операцию. Ближайшие два-три года реабилитация должна быть постоянная и интенсивная. Но, нам не привыкать. Уже через 3 недели мы уедем на интенсивный курс реабилитации. Самое главное, что спастика не будет теперь мешать на пути реабилитации. Все нарабатываемые навыки мы будем накапливать, и они будут сохранятся.
По навыкам - Стас стал ровнее, выпрямился. Несмотря на то, что прошёл только месяц, и только начали закачивать мышцы у него расширился диапазон движений (ранее спастика не давала ему такой возможности!). Он стал значительно лучше сидеть во всех положениях. Все упражнения ему стало легче выполнять. Ну, и теперь мы снова возвращаемся в строй. Занимаемся и идём навстречу к новым достижениям и самостоятельной ходьбе!!!!С уважением, мама Стаса
Мы искренне рады за нашего маленького героя и желаем ему скорейшего восстановления!
Первые попытки пройтись даются тяжело: ноги слабые, подгибаются.
По итогам консультации, ортопедическая операция состоится 01.02.2023. Операция длится 30 минут. Будут надрезать одну мышцу на каждой ноге на внутренней стороне голеностопа, что позволит опустить пятку на пол при прямом колене. На данный момент сохраняется тугоподвижность. Необходимо увеличить объем движения стопы на 10-15 градусов.
Следим за новостями Стасика и желаем мальчику скорейшего восстановления!
20 января Стасу была проведена операция СДР (селективная дорсальная ризотомия) одним из лучших нейрохирургов в мире – Доктором Парком. Операция прошла планово и успешно!
Сейчас мальчик проходит сложный этап восстановления после операции, но все самое волнительное уже позади. С ним рядом мама и верный друг - игрушечная собачка по кличке Тузик.
Наш Стас – большой оптимист и очень сильный духом парень!
Мы желаем ему больших успехов и полного скорейшего восстановления!
Спасибо всем неравнодушным людям, которые помогли Стасу попасть к самому лучшему в мире нейрохирургу!
Состоялась долгожданная встреча с Доктором Парком. Сегодня я выходила из госпиталя со странными чувствами. Во первых, я не верю до сих пор, что нам удалось попасть к доктору. Во вторых, я услышала все прочитанное ранее, вживую от самого доктора!!!
Спастика уйдёт навсегда! Стас будет сидеть хорошо! Стас будет ходить самостоятельно! и внутри помещения и по улице! Возможно только на длинные расстояния понадобится тросточка! Улучшится баланс!
Стас будет чувствовать себя комфортнее и упражнения будут даваться легче! Его походка будет красивее! И самое поразительное... Стас сможет играть в футбол! Да, и мы обязательно это увидим!
Спасибо всем неравнодушным людям и фонду Шанс, которые помогли нам попасть к самому лучшему в мире нейрохирургу!
18.01 у нас первая оценка с доктором Парком.
19.01 оценка физиотерапии и видеосъемка.
20.01-операция
Пока мы перестраиваемся во времени и изучаем местность.
Дорогие наши друзья, спешу сообщить, что 6 декабря было собеседование на американскую визу в Польше.
- Визы одобрены
- прививки для въезда в США сделаны
- дата операции Стаса назначена: 18.01.23 - первичная консультация с доктором Парком, 20.01.23 - дата операции.
- жилье забронировано
На этом пока вся информация, будем держать вас в курсе.
Спасибо всем, кто помогает! Ваша помощь очень ценна!
Благодарим всех неравнодушных за доброе участие!
Клиника готова принять Станислава 18 января 2023 года на первоначальную консультацию, а 20 января - предварительная дата операции СДР.
Спасибо за ваше доброе участие!
После проведения селективной дорсальной ризотомии (СДР), которая предстоит Стасу, у ребенка уходит спастика, но вместе с этим он теряет навыки, которые ранее выполнял за счет нее. Поэтому, чем больше сейчас будут накачаны мышцы, тем сильнее ребенок будет после операции.
Я, Шутова Мария Альбертовна, хочу обратиться к вам за помощью и очень надеюсь, что вы сможете поддержать меня и моего пятилетнего сына Станислава. Не думала, что придется просить о помощи, но выхода у меня просто нет.
5 лет назад родился наш долгожданный малыш. Беременность протекала отлично. Ничего не предвещало беды. Но 21.04.2017 (на сроке 31 неделя) естественным путем родился наш сынок.
12 часов на ИВЛ. Неделя в реанимации, 2 недели в кювезе отдельного пребывания и вот наконец малыш на грелке и рядом с мамой.
И тут, как обухом по голове, повреждение головного мозга (перивентрикулярные кисты, риск ПВЛ (повреждение серого вещества мозга).
Все как в тумане, помню только слезы и мысли, что все же это ошибка...
Далее нас переводят в Мать и дитя в неврологию. Месяц обследования и лечения там. И вот в 2 месяца мы оказались дома. В З и 5 месяц мы повторно ложились на обследования. Вердикт один, риск ДЦП 99%. Но как будет выражаться, насколько серьёзно никто и никогда не знает.
В поисках информации о повреждении мозга, я вышла на прекрасного инструктора, от неё мы нашли нашего невролога и ещё многих специалистов. И начался наш ежедневный труд, который длится уже 5 лет.
Позже нам выставили окончательный диагноз: "ДЦП: спастическая диплегия З степени тяжести. Содружественное, альтернирующее косоглазие. Гиперметропия высокой степени обоих глаз с астигматизмом. ВПС(ОАП) НКО".
Прогнозы врачей были не утешительные, ребенок не сможет самостоятельно ползать, сидеть, ходить... Но я не могла так просто сдаться и опустить руки. Я стала искать информацию в разных источниках, консультироваться у различных специалистов, чтобы понять как действовать дальше и как помочь своему ребенку. Ведь в нашем случае главное не упустить время!
Начался наш ежедневный труд, который длится уже более 5 лет. Многочисленные курсы войта терапии, ЛФК, бассейн, иглоукалывание, иппотерапия, занятия с остеопатом и логопедом.
Мы проходили реабилитацию в ОЦМР "Тонус" в Бресте, в центре медицинской реабилитации "Regreso" в г. Теплице (Чехия), в центре "Адели- Пенза" в России.
Мы постоянно занимаемся, усиленно и отважно, без жалости к себе и с неодолимой верой в лучшее. У нас за плечами невероятное количество реабилитационных курсов и, к сожалению, огромные затраты на все. Но вместе с тем, у нас не менее потрясающий результат, вопреки многим прогнозам.
Благодаря многочисленным реабилитациям и ежедневным занятиям мы достигли уже многого. В свои пять лет Стас умеет ходить на небольшие расстояния по ровной поверхности и ходит за ручку.
Стас интеллектуально развитый ребенок, его умственное развитие соответствует возрасту. В свои пять лет мы уже начинаем читать. Он очень общительный, веселый и жизнерадостный ребенок. Но, к сожалению, его физическое развитие не дает возможности бегать и резвиться со здоровыми детками.
Но, к сожалению, ребёнок растёт и достигая новые навыки, нам не удаётся их зафиксировать. На этом пути ребенку очень мешает спастика. Спастика атакует тело каждый день, без устали.
Я очень переживаю, что Стас начинает терять навыки. С каждым годом спастика становится всё сильнее. Болезнь просто скручивает моего ребенка, несмотря на весь тот труд, который мы проделываем, чтобы противостоять параличу.
На данный момент у нас появился шанс решить проблему. Селективная дорсальная ризотомия (SDR) — операция, которая поможет убрать спастику навсегда . Это ювелирная работа. Доктор Парк единственный нейрохирург в мире, который делает ризотомию на одном позвонке, не выпиливая никаких «окошек», поэтому восстановление проходит быстро. У доктора 30 лет практики и свыше 5 тысяч пациентов по всему миру. Попасть к нему на операцию очень сложно не только из-за стоимости операции, а еще из-за того, что врач очень серьезно подходит к выбору кандидатов на операцию и берет только тех детей, в результативности лечения которых, уверен на 100%. Стас — именно такой пациент. И сейчас его дальнейшая судьба зависит только от того, будут ли собраны необходимые средства.
Я очень прошу вас откликнуться и помочь нашему сыну. Операция — это единственный шанс на безболезненное детство Стаса. На будущее, в котором он сможет обходиться без меня... ведь я тоже не вечная. И в целом у сыночка возможно совершенно другое детство и юность, и жизнь, если он будет ходить.
Собрать такие средства на оплату операции нашей семье не под силу. Большие расходы уходят на оплату средств реабилитации (тутора, ортезы, тренажёры) проезд, проживание мамы с ребенком вне дома во время прохождения лечения и на занятия со специалистами в частном порядке. Я воспитываю сына одна, муж не принимает участия и не помогает. Остается надеяться только на помощь и поддержку неравнодушных людей.
Я буду очень признательна, если ваша организация поможет в сборе этой огромной для меня суммы.
С уважением, Шутова М.А.